Bonjour à vous,
En fin de semaine, j'ai réfléchi sur ce rendez-vous en cardiologie qui a eu lieu vendredi. Il m'a laissée un peu perplexe.
Que je vous raconte. Depuis que je suis toute petite, mon coeur fait de l'arythmie.
Il saute des coches, comme on le dit si bien.
En 2005, je voyage pour le travail loin vers l'est du Québec, accompagnée d'une collègue. Environ deux heures après mon lever le lendemain, j'éprouve des malaises étranges: je vois "blanc" puis je perds connaissance. Je reviens à moi mais dès que je tente de me mettre sur mes pieds, ma pression chute à nouveau et ce, à plusieurs reprises. On me transporte finalement en ambulance jusqu'à l'hôpital du secteur. Analyse sanguine et d'urine normales. On me garde sous observation une nuit puis je ressors le lendemain, très faible, épuisée. On n'a jamais trouvé ce que j'avais. Le médecin a dit "vous avez dû boire de l'eau d'ici et votre corps n'est pas habitué à cette eau". !!!!
Voyons donc...
Bref, ce fut la première manifestation de syncopes qui se sont manifestées à plusieurs reprises, en y ajoutant l'arythmie. J'ai aussi parlé de ces problèmes de syncope et d'arythmie à mon rhumatologue qui affirme que ces problèmes cardiaques sont liés à l'encéphalomyélite myalgique. Soit. Mais ça ne me rassurait pas d'entendre cela, et je voulais -sans jeu de mots- en avoir le coeur net.
En août, j'ai passé un holter. Et vendredi donc, c'était le rendez-vous avec la cardiologue. J'ai d'abord passé un ecg au repos avant de la rencontrer.
Puis ce fut mon tour. Madame la cardiologue, une jeune femme d'environ 35 ans et + , m'a appelé puis nous sommes entrées dans son bureau. En terme d'attentes, je n'en avais pas vraiment sinon que de m'expliquer ce qui se passe avec mon coeur, comprendre pourquoi mon coeur saute des coches.
D'emblée, elle a dit que mon holter présentait des extra systoles ventriculaires, mais que ce n'était pas grave, et que bien des gens en font. Et que le médicament que je prends actuellement "de confort", permet d'aider à réduire l'arythmie. Au vu de l'ecg normal et du holter, tout était donc correcte. Rien d'alarmant ou de grave.
Soit.
J'avais emporté avec moi le
Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique: j'avais identifié à l'aide de post-it, certains passages où on décrivait les problèmes cardiaques que présentent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Elle y a jeté un coup d'oeil et a dit: "madame, je ne lirai pas ce document". Je ne sais pas si mon non verbal a parlé malgré moi, mais vers fin du rendez-vous, elle a finalement regardé le document pour dire "ok, montrez-moi ce que vous vouliez me montrer". Je l'ai fait, bien entendu. Vous dire qu'elle était intéressée à ce que je lui montrait serait trop dire. J'ai eu l'impression qu'elle voulait se rattraper ou me "consoler" si je puis dire.
Ce que j'ai ressenti lors de ce rendez-vous s'est présenté à moi sous forme d'une scène quasi rigolote. J'avais l'impression d'avoir été une rondelle de hockey jetée sur la glace, et d'avoir été lancée à gauche et à droite par un habile joueur qui menait le tout, sans que je sache réagir. Ouf! Tout allait vite, très vite.
Entendons-nous: je ne me moque pas du médecin ou de son expertise, loin de là. Mais j'ai ressenti une attitude du genre "ok, pas de temps à perdre, on passe par ici madame, et par par là".
Malgré qu'elle ait dit qu'il n'y avait rien d'inquiétant pour mon coeur, je lui ai rappelé que lorsque mon coeur bat comme un fou, j'ai la sensation désagréable qu'il va me sortir de la gorge ou pire, que je vais m'écrouler car je me sens faiblir. Je lui ai rappelé que mon coeur me préoccupe et bien que je n'ai pas eu de syncope depuis un bout de temps, reste que je me suis retrouvée souvent à l'urgence: elle m'a coupé la parole pour dire "oui madame, nous allons répondre à cela". Sur un ton limite, proche d'une certaine agressivité. Comme si j'occupais la place d'un autre patient, peut être plus malade (ça, c'est ma perception). Mais le ton était bien là, je l'ai senti.
La docteure parlait vite et fort.
Je le constatais en la regardant, en l'écoutant.
Mon cognitif ramait comme un fou pour suivre!
J'ai pensé lui dire "madame, pourriez-vous ralentir le débit svp?".
Mais je ne l'ai pas fait, je n'ai rien dit.
Pourquoi?
Très bizarre.
Oui je sentais une tension chez elle, mais pas en moi.
Je me sentais comme semi-paralysée!
Le fait est que je n'arrivais pas à me décider d'ouvrir la bouche et lui dire de ra-len-tir.
Je me disais qu'en parlant, j'allais ralentir sa course sur la patinoire.
Je sentais la course, comme si on me poussait vers la sortie, peut être.
Je ne sais pas.
J'étais à la fois présente, distante et calme.
Je me disais "qu'on en finisse et que je sorte d'ici"...
Pendant qu'elle écrivait dans mon dossier, j'ai réalisé que je ne savais pas son nom, et je lui ai demandé poliment.
Elle n'a pas relevé la tête et dit "je vous donnerai ma carte d'affaire tout à l'heure".
Que dire?
Je laisse aller....encore une fois.
Finalement elle relève la tête, me regarde et m'annonce que pour répondre à mes "préoccupations", elle me soumet à un tapis roulant et une échographie cardiaque, et qu'ensuite, nous nous reverrons pour faire le point. Bon, d'accord.
Elle me demande dans quel état je serai pour passer mon tapis roulant?
Ah la la...
Là, j'ai failli exploser de rire, je vous jure!
Je me suis retenue, pour tout vous dire.
Si elle pose cette question, c'est justement parce qu'elle n'a aucune idée de ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique!
Calmement, je lui ai répondu: "vous savez madame, mon état est imprévisible. Et ce parfois dans la même journée!". Silence.
Puis elle me tend le dossier et me dit " ça vous va comme ça, madame?" sur un ton vers le haut, du genre "ok c'est la fin du rendez-vous, là", puis elle dit "vous savez où sont les secrétaires, non?". Je lui réponds que non, je ne sais pas. Elle pousse un soupir, et ajoute "bon venez je vous y accompagne". Notre cardiologue marche au pas de charge dans le corridor.
Moi je trottine lentement derrière elle, en la suivant.
La cardiologue tend le dossier à la secrétaire et parle des tests à me faire passer etc. Puis elle saisit une carte d'affaire qu'elle me tend d'un air triomphal en disant "en ben voilà mon nom, vous l'avez maintenant!".
Je suis ressortie de l'institut de cardiologie sous la pluie, dans une température douce. Ma fille m'avait donné de l'argent pour que je prenne un taxi pour rentrer à la maison. Malgré l'heure avancée et la fatigue, je n'avais pas envie de prendre un taxi, pour une rare fois. J'ai préféré attendre l'autobus, voir des gens, des voitures qui circulent, qui klaxonnent.
Je voulais laver ma tête de ce rendez-vous que j'avais trouvé décevant sur le plan humain. Oui, une prise en charge médicale. On répondra à mes préoccupations et on fera les tests requis pour s'assurer de tout cela. Mais pour ce qui est du contact humain, on repassera...ou pas. Je ne connais pas la vie de cette cardiologue pour comprendre ou saisir pourquoi elle agit ainsi. Ou peut être est-ce sa façon de faire avec tout le monde, je n'en sais rien.
Ensuite j'ai tenté d'élargir un peu la perspective en me mettant à penser à tous ceux qui souffrent dans le monde, et qui n'ont pas accès à des spécialistes comme moi, nous. Il y en a tout plein comme ça. J'ai pensé à la chance que j'ai de pouvoir être suivie ici, en toute sécurité.
Il n'en reste pas moins que je trouve dommage que ce rendez-vous se soit déroulé ainsi.
J'étais déçue, un peu désorientée.
Mais ce n'est pas la fin du monde.
J'en conviens.
J'étais épuisée, c'est certain. Mais je ne peux pas dormir sans lire ne serait-ce que deux lignes!
Ce soir-là, j'ouvrais le livre de Toni Bernhard, et voici sur quoi je suis tombée:
"I hope you have a doctor who isn't intimidated if you know more about your illness than he or she does. In this internet age, it's not unusual for people who are chronically ill to become experts on their own conditions. I'm fortunate that my primary care doctor welcomes learning from me and is open to trying treatments that I suggest. In addition, when I have an appointment with another physician, my primary care doctor helps me figure out how to explain my illness in a way that maximizes the chances that I'll get the best care possible. I feel as if we're in together".
Ce texte m'a fait sourire. Je suis heureuse que Toni ait un médecin pareil, un vrai co-équipier pour sa santé!
Aujourd'hui, je me sens en paix avec cet événement.
Et non, je ne suis pas une "emmerdeuse" qui titille le cardiologue "pour rien".
Pas une once de culpabilité, de colère.
Juste bien avec moi-même.
Je veux savoir si mon coeur va bien.
Point.
Je terminerai ce billet avec cette jolie citation: "Pour qui tend convenablement sa voile au souffle de la terre un courant se décèle qui force à prendre toujours la plus haute mer".
Je vais continuer à voguer en haute mer, c'est certain. Rien ne m'en empêchera :)
À bientôt,
Mwasi Kitoko
