Hier et aujourd'hui.

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, plein de choses à raconter.

Tout d'abord ma journée d'hier.

C'était la rencontre du groupe d'entraide de l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM). Nous étions peu de gens, environ une petite dizaine en incluant des employés de l'organisme. Selon moi, la météo polaire avec laquelle nous composons depuis le début de l'année en a refroidi plus d'un, si vous me permettez la blague. Dur dur la météo froide pour les personnes comme nous!

La rencontre a porté sur une brève présentation du rapport de l'IOM (Institute of Medecine) et ses principales recommandations pour le ministère de la santé américain. Bien entendu, nous savons tous que bien que ce rapport soit émis aux Etats-Unis, il reste que l'influence et les conséquences ne seront pas limitées à ce seul pays: à la sortie de ce rapport, les réactions autour du monde n'ont pas tardé à se faire sentir tant dans le monde médical que celui, bien entendu, des associations et personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Donc oui, ce rapport aura des conséquences et il nous faudra du temps pour en saisir tous les contours. 

Suite à cette présentation, les participants ont été appelés aussi à se prononcer par vote écrit sur les nouvelles appellations proposées pour éventuellement remplacer ou non l'EM. Je n'ai pas les résultats car la compilation n'a pas été complétée sur place. 

Dans l'ensemble, les gens étaient assez d'accord pour dire que l'expression syndrome de fatigue chronique desservait mal l'EM, surtout que plusieurs personnes accrochent au mot "fatigue", comme je vous le racontais récemment. De plus, nous sommes devenus une société où les gens sont tout simplement fatigués! Mais l'EM, c'est plus que de la fatigue. C'est de l'épuisement. Un épuisement profond, sans fond. Du moins étions-nous tous d'accord sur le fait que cette ancienne appellation n'est plus pertinente. Restera à voir dans l'avenir...

L'importance du groupe d'entraide

J'y reviens souvent, mais je crois que participer à un groupe d'entraide, c'est très important.

Enfin, ça l'est pour moi.

Pourquoi?

Parce que je peux échanger avec les autres et bien que parfois, nous expérimentons des symptômes différents, il y a toujours des points communs entre nous. Aussi, il y a des personnes affectées par l'EM qui vivent avec la maladie depuis 10, 15 et même 20 ans: ils ont l'expérience d'avoir passé par toutes sortes d'états et d'étapes et le partage joue alors un rôle important dans ce cas.

Ce savoir et ces expériences m'amène à relativiser davantage ce que je vis et ce que je ressens. Mine de rien, je me sens "normale" parmi les participants alors que dans la vraie vie, ce n'est pas tout à fait ainsi que je me sens.

Bref, j'ai aimé ma rencontre d'hier.

Il n'y a cependant quelque chose que je trouve difficile, à chaque fois que j'y assiste.

Vous devinez?

Eh oui, dans ce cas c'est exit le dodo de l'après-midi et même si j'ai fait une petite sieste en matinée, j'étais sur les genoux au retour à la maison.

J'ai bien tenté de rester debout, de tenir le coup mais impossible: à 17 heures j'étais au lit pour la nuit, comme le démontre mon fameux graphique-dodo. 

13 heures au lit et épuisée quand même au réveil, c'est dur à croire pour vous? Possible. 

Pour moi, je dirais que ce sont les deux: c'est dur à croire et surtout, dur à vivre. 

Parfois, je me demande si on peut devenir fou à force de ne pas avoir un sommeil réparateur? Je ne sais pas. Et peut être est-ce pour cela que je vis parfois de la colère: je sais ce qu'est un bon sommeil, j'en ai déjà eu! Mais ça, c'était autrefois. 

Bon. 

Ceci dit, malgré le froid glacial, je suis quand même sortie prendre mon bol d'air quotidien avec un circuit court: moins d'une heure dehors, juste bien pour m'oxygéner et revenir vers la maison. Que ça faut du bien! Malgré la fatigue, cette petite balade fut bénéfique malgré les douleurs aux pieds et aux hanches.

Lecteurs du blogue par pays

En terminant ce billet du jour, j'aimerais souligner que vous êtes plusieurs à me lire un peu partout dans le monde. Je suis à la fois étonnée et ravie.

Le tableau montre la provenance des lecteurs par pays.

J'imagine que ça vous rapporte un tant soit peu quelque chose...?



D'ici là, je vous dis à très bientôt, chers lecteurs.


Mwasi Kitoko

Un incontournable du quotidien

Bonjour,

Je reviens tout juste de mon bol d'air matinal. Quel plaisir que la douceur du temps de ce jour! Un -7, c'est quasiment l'été!  Je blague bien sûr, ce n'est certes pas l'été.

Enfin, on profite du moment présent car demain, ce sera déjà une autre météo polaire à venir.

Je vous présente un autre incontournable du quotidien, un de ceux qui cet hiver, est devenu vraiment précieux.

Il s'agit de mon ouvre boite électrique (taches incluses en bonus) !

Je sais, ça a l'air tellement...simpliste et banal d'avoir un ouvre boite électrique et surtout, pas besoin de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique pour en avoir un sur son comptoir de cuisine.

Bon, on a sa fierté dans de drôles d'objets j'en conviens, mais j'ai toujours ouvert mes boites de conserve avec un bon vieil ouvre boite manuel: on tourne et hop! le tour est joué, la boite de conserve livre son contenu. 

Depuis l'été dernier, je me suis rendue compte que les douleurs aux mains et aux poignets ont augmentées. 

Ce qui est dommage, c'est que ça m'a pris un certain temps avant d'admettre que ces douleurs m'embêtaient et je continuais à souffrir en ouvrant manuellement mes boites. Les semaines et mois passant, je me suis enfin décidé à arrêter d'avoir mal et de forcer mains et poignets avec les boites de conserve. 

Drôle d'orgueil, non? 

Oui, parfois je suis un peu trop têtue, même jusqu'à ce point. 

Je rigole toute seule sur mon propos cas, je vous jure! 

Quand j'ai commencé à utiliser cet ouvre boite électrique, je me suis rendue compte que je pesais dessus de toutes mes forces....ha ha ha! Pourquoi peser si fort? C'est que je me croyais encore en train de forcer physiquement avec l'ouvre boite manuel: habituée d'appliquer toutes mes forces, je ne m'étais pas encore tout à fait adaptée au changement d'outil de cuisine et croyez-le ou non, je dois encore y penser avant de l'utiliser sans pousser dessus.

Ah les habitudes ont la vie dure dans ce cerveau!  Mais je m'y mets...

Ce sera certainement un point à aborder lors de mon prochain rendez-vous médical, ces douleurs aux mains, aux articulations. Elles sont indéniablement plus fortes qu'avant: mon rhumatologue avait déjà pratiquer son petit test au toucher et aie! c'était si douloureux. Il avait alors mentionné que c'est de l'hyperalgésie, symptôme fréquent chez les personnes vivant avec l'EM.

J'ai aussi remarqué que mes deux auriculaires sont devenus croches, et les jointures sont enflées. Je ne suis pas médecin, bien entendu, mais ça ressemble fort à de l'arthrite.  Comme il y en a des deux côtés de ma famille, ce ne serait pas une grande surprise que j'en fasse également. Enfin, ce sera à surveiller dans les prochains mois.

Je termine ce petit billet d'allure de printemps (pour quelques heures!) et je vous souhaite une agréable journée.

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Nouveau nom pour l'EM, prise 2

:0)

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que j'ai eu une nuit un peu meilleure que d'habitude.
Oui, oui.
Je me frotte les yeux, je n'arrive quasiment pas à y croire.
Je totalise un cinq heures de sommeil profond et six heures de sommeil léger.
Je sens vraiment la différence dans mon corps.
Et peut être bien dans mon esprit aussi.
Entendons-nous: pas de miracle ici, mais je me sens plus légère, moins triste, mieux dans ma peau. 
Reste que le sommeil -un vrai bon dodo de qualité et réparateur-, est le premier carburant de mon corps.
Quasiment avant même de manger!
Les courbatures se font sentir MAIS j'ai eu un sommeil délicieux.
Si vous pouviez être dans mon corps pour sentir!

Prise 2: nouveau nom pour l'encéphalomyélite myalgique

Avec son blog Health Rising, Cort Johnson a effectué un sondage auprès de ses lecteurs à propos de leur préférence pour les nouveaux noms potentiels pour l'EM. Sur 4500 personnes qui ont vues le premier sondage, 550 l'ont complété. Voici les résultats en terme de préférence: 

• Encéphalomyélite myalgique (2564-26%)
• Maladie de Ramsay (1942-20%)
• Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique (1932-20%)
• Syndrome de fatigue chronique (1720-17%)
• Maladie de l'intolérance post-effort (1713-17%)

Un deuxième sondage a été effectué, en y ajoutant une autre appellation, celle de "maladie neuro-endocrino-immunitaire" (traduction libre), qui s'est révélée être aussi populaire que l'EM. Aussi, Cort Johnson ajoute qu'étant donné que l'Organisation mondiale de la santé n'accepte pas les noms de chercheurs ayant découvert une maladie comme nom accordée à cette dernière, l'appellation "maladie de Ramsay" a perdu des votes. Pour ma part, c'est la première fois que j'entends parler de cette appellation.

Voici les résultats de préférence provenant du deuxième sondage:

• Encéphalomyélite myalgique (789)
• Maladie neuro-endocrino-immunitaire  (725)
• EM/Syndrome de fatigue chronique (592)
• Maladie de Ramsay (531)
• Syndrome de fatigue chronique (515)
• Maladie de l'intolérance post-effort (481)

Il est fort intéressant de lire les réactions des lecteurs aux différents noms pour l'EM. Si vous avez un peu de temps, je vous invite à aller lire ces propos. En gros, je me rends compte que les gens demeurent attachés à l'ancienne appellation pour toutes sortes de raisons telles que personnelles, scientifiques, médicales, professionnelles etc. Tout un débat à suivre aux États-Unis et fort probablement un peu partout dans le monde. Ce serait à explorer...

AQEM et les groupes d'entraides

Ce jeudi, il y a rencontre chez les groupes d'entraide de l'Association québécoise pour l'EM de Montréal et de la rive sud, et le sujet de discussion porte justement sur le nouveau nom proposé pour l'EM par l'institut de médecine (IOM), et les réactions des personnes. 

J'ai hâte d'entendre les participants à ce sujet et je compte vous faire un petit topo là-dessus.

Pour ma part, j'ai eu le temps de réfléchir à ces noms et ma préférence va à l'EM. S'il fallait en choisir une deuxième, alors j'irais avec l'appelation maladie neuro-endocrino-immunitaire, bien qu'à mon sens, cette appellation ne fait pas mention du cerveau. 

Il est vrai que les causes de l'EM sont loin d'être toutes établies clairement, il faut le reconnaître. Par contre, plus les recherches avancent et plus elles semblent pointer vers cet organe étonnant, complexe, et qui n'a pas fini de nous surprendre. Je suis donc plutôt en faveur de l'appellation encéphalomyélite myalgique.

J'ai connu la réaction des personnes de mon entourage au nom "syndrome de fatigue chronique". Plusieurs disaient: "ah mais oui, moi aussi je suis très fatiguée, j'ai peut être ça aussi?", et souvent, les gens accrochent sur le mot "fatigue". Il est vrai qu'on peut bien être tous fatigué, mais cette sorte de fatigue-là, personne n'en voudrait! 

Est-ce une affaire de reconnaissance médicale que le nom d'une maladie? Oui, en quelque sorte. 

Ou pas tant de reconnaissance que d'un positionnement? 

Essayez.  Prononcez le mot CANCER. Sentez-vous la différence que cela crée?

Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite myalgique

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent déjà des difficultés à être diagnostiquées, puis à faire reconnaître leur état de santé au niveau médical, administratif etc.. Je me dis que du moins, si le nom colle un peu plus aux réalités de la maladie, c'est déjà un pas pour être un peu plus visible dans le monde. Je trouve que ça nous dessert vraiment mieux comme personnes vivant avec l'EM, que le syndrome de fatigue chronique. Oui, il faut souvent expliquer ce qu'est l'EM, on n'y échappe pas. Mais cette maladie est bien plus que de la fatigue chronique, c'est ce que je me dis. 

Je persiste et signe.
Mon vote va donc à encéphalomyélite myalgique.

On verra bien la suite de tout cela et certainement que j'y reviendrai.


En terminant, un petit texte d'inspiration pour cette nouvelle journée

Sortir de son petit monde

Notre monde est souvent limité à notre quotidien: seuls ceux qui font partie de ce monde restreint ont quelque influence sur nos vies. Portez vos yeux plus loin. Trouvez l'inspiration dans des lieux inconnus. Voyez le monde à travers les yeux des autres. Laissez-vous surprendre par tous les possibles (Tiré de "C'est le bon moment, 170 idées pour saisir l'instant présent", Patrick Lindsay, Marabout, 2011).

"La perle est sans valeur dans sa propre coquille" -Proverbe indien

Je nous souhaite une agréable journée à chacun,

Mwasi Kitoko

Rien ou si peu.

:(

J'ai peu à dire aujourd'hui ou plutôt, rien de plaisant pour être honnête.

Hier, le temps très doux m'avait redonné un peu d'espoir et je me sentais si bien dehors: une belle marche dans mon quartier, lente et calme comme j'aime le faire.

Prise dans une indécision -ces jours-ci, c'est fréquent-, j'ai finalement tranché en faveur du "non-mouvement", c'est à dire de demeurer à Montréal et non pas d'aller à la campagne rendre visite à ma famille. Le froid de ce lundi 23 février a achevé de me convaincre.
Le froid polaire, je n'en peux plus.

Mais une fois que j'ai dit cela, qu'est-ce que ça change?
Rien du tout.

Alors je me tiens tranquille dans mon coin.

Je reviens d'une course rapide au centre-ville en métro.
Je me suis sentie comme une extra terrestre parmi tous ces gens assis ou debout, qui affichaient un air tantôt endormi, tantôt concentré sur leurs affaires ou leur destination, probablement.

Je ne faisais que les regarder sans rien d'autre en tête.

Et toi, où vas-tu? 

Mis à part ma course à faire, vers quoi est-ce que je me dirige au juste?
Je ne sais pas.
C'est le flottement périodique qui revient, la question de fond.
À quoi suis-je utile?
À quoi, à qui, pourquoi, comment?
Où est-ce que tu t'en vas, comme ça?

Et une autre question se pointe.

Qu'est-ce que je veux au juste?

J'arrive à dire ce que je ne veux plus dans ma vie, mais qu'est-ce que je veux, ça c'est autre chose...

Peut être que des certitudes manquent?

Pour le moment, je sais que j'ai vraiment froid.
Que mes nuits sont très agitées et mon sommeil n'est vraiment pas bon.
Mes nuits sont tout sauf reposantes.
Parfois, je me dis que c'est une lente torture qui peut amener quelqu'un au bord de la folie.

D'ici 13:00, je serai au lit pour tenter de rattraper ce que la nuit dernière ne m'a pas donné. 
J'ai l'impression d'être un peu comme un hamster qui tourne sans fin, dans sa roue.
Je suis constamment en mode "rattrapage" de la nuit d'avant, je tourne dans ma petite roue.

Ma vie est faite comme ça.

Tous ces constats ne me disent pas encore ce que je veux vraiment.
Ce que je veux faire de ma vie, avec ce que j'ai en main.

Je n'y arrive pas, c'est la purée de pois dans ma tête.
Je ne vois rien, je ne fais que garder le nez à la surface de l'eau.
Comment songer à l'avenir dans ce contexte?
Je ne sais pas.

Bien sûr, je peux bien dire que je veux être en santé, que je ne veux plus être en train de calculer l'énergie, ou de planifier à quelle heure je dois songer à ma sieste.

Semble que je doive "faire avec" l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, les douleurs nocturnes/diurnes, l'humeur changeante, des énergies branlantes, l'indécision, les peurs, le vide...

J'aurais aimé écrire que je suis de bonne humeur, que les oiseaux chantent et que le vie est belle.
Mais ce n'est pas ce que je ressens. 

Je suis plutôt dans la tristesse pour le moment. Peut être faut-il commencer par m'accueillir moi-même?

Qui sait, demain sera peut être un peu mieux...


Mwasi Kitoko

Quoi de neuf et un incontournable du quotidien.

Bonjour,

Ce matin, je me suis payée un bol d'air avec ma marche matinale du style "petit-moyen". Je dis "petit-moyen" car je tente d'accorder le niveau d'énergie disponible à un circuit de marche correspondant. 

J'ai donc eu le bonheur de marcher dans un temps doux -enfin!- et avec une belle petite neige folle et légère. Quel bienfait que cette plus douce température, nous qui vivons un hiver particulièrement rude avec des températures anormalement froides au Québec. À -8 degrés, on seraient presque tenté de sortir les sandales de plage! Je blague bien sûr.

Évidemment, il me fallait bien sortir avec un temps aussi beau. 

Un manteau moins lourd, de bonnes bottes chaudes et c'est parti.

Je me suis bien amusée lorsque je me suis retrouvée dans une pharmacie de mon quartier. 

J'avais dans l'idée de me chercher un baume pour les lèvres. 

Je me suis postée devant le rayon des baumes à lèvres et je l'ai regardé trèèès long-temps.

En haut, vers le bas, à gauche et à droite. Il y en avait TELLEMENT, des baumes à lèvres!  

Sans m'en rendre vraiment compte, j'étais comme un peu hypnotisée par tous ces baumes à lèvres avec ou sans protecteur solaire, saveurs et marques différentes, les emballages à n'en plus finir...Pour finalement réaliser que ça faisait certainement une bonne dizaine minutes que j'étais là, devant cet étalage, et que je passais d'une jambe à l'autre pour faire passer le poids. 

Vous savez probablement que la station debout est difficile pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique? Inconsciemment donc, je passais d'une jambe à l'autre car le temps passé devant l'étalage était trop long et je commençais à ne pas me sentir bien. 

J'ai vu alors que non seulement l'énormité du choix me figeait, mais qu'en fait cette abondance ne faisait que me perdre encore davantage, et me mélanger encore plus que je ne le suis déjà à l'état normal. Ouf......Ca m' a quand même pris plusieurs minutes avant de réaliser toutes ces évidences. 

Et vous savez quoi? Le pire est que je n'en ai choisi aucun! 

Je me suis soudainement rappelée qu'il me restait un autre baume à lèvre rangé quelque part dans mes tiroirs. Tout cela pour rien finalement? Peut être pas, car je me suis rendue compte combien l'abondance de choix perturbe le cognitif, comme si mon tableau de bord est envahi par tous ces choix possibles. Je n'arrive tout simplement plus à repérer LA chose recherchée et à me décider. 

Et je vis la même chose quand je suis à l'épicerie, imaginez. 

Ok, pas de quoi en faire un drame, c'est à la limite presque amusant. 

Au moins je m'en rends compte maintenant, c'est déjà ça!

Un autre petite histoire du jour. 

J'ai appelé dans un ministère et l'employée, super motivée et du, se met à me donner une série d'explications en réponse à ma question.
Ah la la! Elle parlait beaucoup et vite. J'étais perdue quelque part derrière et elle, elle courait devant...

Je lui ai alors dit que je vivais avec un déficit d'attention et que j'avais besoin qu'elle reprenne ses explications, mais plus len-te-ment. Elle s'est excusée et elle a repris son propos plus lentement...j'ai apprécié son attitude positive et à la fin, on a même rigolé un peu.  

Ca c'est nouveau chez moi: avant, je n'osais pas dire aux gens mon besoin en la matière. Maintenant, je ne me gêne plus et je dis d'emblée que mon attention et/ou concentration sont déficients. Ça ne coûte rien et la plupart du temps, les gens sont compréhensifs et me répondent plus lentement.

 

Brave fille va!

Un incontournable du quotidien

Je vous en ai parlé à quelques reprises: mes bouchons d'oreilles sont très précieux pour moi. Comme je suis sensible aux bruits environnants, ils me permettent de diminuer ces bruits et de protéger mon cerveau qui lui, les perçoit comme trop forts. Comme ce matin sur la rue, par exemple. 

Les voitures et camions passent dans la neige fondue avec un gros bruit, un "squishhhhhh" bruyant et aigue qui me rend folle. Dans ces cas-là, mon coeur se met à battre rapidement et je n'ai qu'une envie, c'est de courir me mettre à l'abri de ces bruits. Je sais que cette envie de fuite est causée par l'ampleur de ces bruits, trop élevée pour mon cerveau qui les perçoit comme des centaines de décibels, ce qu'une personne non malade ne percevrait probablement pas comme moi je le sens.

Élément de survie cognitive: mes bouchons!

Les bruits qui me dérangent? Voitures, camions (les plus terribles), klaxons, tondeuses, moto, pelles mécaniques, discussions entre 3 personnes et plus (environ). Un petit échantillonnage qui me vient à l'idée...

J'ai découvert un autre avantage à porter mes bouchons quand je prends une marche. Parfois mon corps réagit fortement quand y a beaucoup de mouvements: voiture, vélo, camions, gens qui marchent, enfants qui crient etc. C'est toute une masse de stimulations pour moi: porter mes bouchons et concentrer mon regard en penchant un peu vers le trottoir -tout en étant vigilante-, me permet d'éviter de percevoir une partie des mouvements environnants, ce qui me donne parfois des vertiges. 

Des bouchons, j'en ai plusieurs paires pour des décibels variés. Ainsi j'en ai des paires un peu partout: mon sac à main, ma table de nuit, la pharmacie de la salle de bain...Je préfère nettement ceux en silicone qu'on peut laver facilement et qui de plus, sont durables contrairement à ceux en mousse.  Ils sont petits mais honnêtement, je ne m'en passerais pas/plus!

En terminant, j'aimerais saluer chaleureusement tous ceux qui lisent mes billets depuis que j'ai démarré mon blogue. Je vous remercie de vos encouragements, de vos opinions partagées, de votre présence. Je vous en suis reconnaissante et d'après vos réactions, il semble que vous apprenez quelque chose sur l'encéphalomyélite myalgique. Et bien tant mieux!

Mine de rien, je ne savais pas moi-même que j'en avais tant à dire sur le sujet.

Merci d'être là!

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

Etre mamie

Etre une mamie.

Voilà un des rôles les plus merveilleux que j'ai la chance de jouer dans ma vie. 

Pourquoi? 

Parce que ce sont les enfants de mes enfants.

Oui, je sais, c'est une évidence mais l'affirmation contient aussi un sous-entendu.

Comme ce ne sont pas mes enfants mais bien mes petits-enfants, la relation est différente: je ne suis pas nécessairement en situation d'autorité avec eux, et ça me donne donc une forme d'espace relationnel avec une coudée plus large.

Quand on est parent, on est plus dans le mode éducation-discipline-oeil ouvert, si je peux m'exprimer ainsi. On a la tâche d'éduquer les enfants, bien entendu.

Comme mamie, cet aspect peut bien y avoir sa place mais il s'exerce d'une manière beaucoup plus détendue, informelle et ludique.   Pour moi, ça veut dire que je suis une mamie présente à ses petits enfants et que je laisse l'aspect "discipline" aux parents, ce qui ne veut pas dire que je n'interviendrais pas si cela était nécessaire et impérieux. 

Disons que c'est plus amusant...

J'adore me rouler par terre, danser, jouer, lire des livres à mes petits enfants.

J'aime discuter avec eux également: ma petite fille de 7 ans peut entretenir facilement une conversation pendant 30-40 minutes! Je suis toujours étonnée de tous les sujets qu'elle peut aborder: elle en a de la jasette, cette jolie demoiselle. 

J'ai quatre petits enfants qui ont 7 ans, 5, 3 ans, et la petite dernière aura bientôt 9 mois.

Chacun d'eux me fascinent: ils ont tous des personnalités différentes, des ressemblances ou différences de caractère ou physiques avec leurs parents.  Ça me ravie et ça m'intrigue à la fois, encore plus que lorsque mes filles étaient petites, il me semble. J'arrive même parfois à me reconnaître un peu au travers de chacun d'eux. Ce peut être une rondeur du visage, un regard. Une expression, un mot...

Était-ce le fait qu'en étant maman, j'étais si occupée que je n'avais pas le loisir de réfléchir sur ces sujets? En étant mamie, je les regardent d'un autre oeil: c'est l'oeil de celle qui s'émerveille de l'unicité de chacun de ces enfants qui veulent grandir et vivre avec une force et une vivacité impressionnante. La vie pousse!

Je parle avec eux de construction lego, d'avenir, de leurs meilleurs amis, de leurs petites victoires et défis du quotidien etc. C'est doux d'être une mamie et je me sens vraiment choyée d'avoir des petits enfants en pleine santé et débordants de vie. 

Il y a cependant quelque chose qui me désole: c'est que je n'ai pas toujours sinon rarement assez d'énergie pour les voir plus souvent ou aller les chercher et m'en occuper chez moi. Je n'ai pas assez d'endurance pour m'occuper d'eux toute seule. C'est ce que j'aurais aimé faire mais ce n'est pas possible physiquement. 

Je trouve cela difficile à vivre. Ce n'est pas ainsi que j'avais imaginé ma vie de mamie.

Parfois en marchant dans mon quartier, je vois des grands-parents se promener avec leurs petits-enfants. Je les trouve chanceux de pouvoir le faire sans aide.

Une solution est quand même venue, en quelque sorte.

Comme j'habite avec mes filles adultes, ce sont elles qui ont la charge de leurs neveux et nièces quand ils nous rendent visite sans leurs parents. Ainsi, quand je ne suis plus capable de tenir le coup, je vais dormir.  Mes filles sont en charge. 

Quand les enfants font un peu plus de bruits -et que je ne m'endure plus!-, je porte mes fameux bouchons de silicone aux oreilles, ce qui me permet de réduire le bruit ambiant et de ménager un peu mon cerveau.

Quand les enfants auront grandi un peu plus, peut être serais-je en mesure de discuter avec eux de ma condition physique ou qui sait, de répondre à leurs questions? 

En attendant, je m'émerveille de voir pousser ces enfants à la vitesse grand V.

Je rêve de cet été ou je pourrai peut être aller encore cueillir des framboises ou des pommes avec mes petits enfants adorés. Ou aller se baigner sur une plage.

 

Et leur chanter ma chanson de mamie avant leur dodo, celle d'une poulette qui pond des oeufs de couleur pour chacun d'eux! 

Mamie 

Un cadeau de Saint-Valentin

Alors, comment s'est passé votre fin de semaine?

Ici, elle fut très calme. 

C'est le mot d'ordre ces temps-ci: le calme.

Nous voilà au début d'une autre semaine.

Lundi matin plus que frisquet sur Montréal et sur l'ensemble du Québec.

Sous l'emprise d'un froid polaire sous forme d'un vortex, ce système tourne sur lui-même, nous emprisonnant dans des froids extrêmes autour de -30.

Peu de possibilité de sortir par un froid pareil.

Depuis environ un mois, je ressens un épuisement plus profond qu'à l'habitude.

Je me traine, je "force" à bouger ne serait-ce qu'un peu.

Mais je me suis rendue compte que j'ai développé la croyance que si je ne bouge pas un peu tous les jours, je risque de perdre le peu de capacité que j'ai...

Comme le disait une de mes filles, espérons que je ne resterai pas à cette étape là, que ce n'est pas là pour rester.

Dans ce contexte, sortir et marcher autour de la maison est à peu près ce que je peux faire de mieux présentement, avec l'énergie disponible. J'aimerais faire plus, sortir de la maison, sortir de la ville, changer d'air comme on dit. J'ai une vie sociale presque limitée au téléphone, que j'appelle affectueusement "mon facebook"!

Mes filles m'ont offert un très beau cadeau ces derniers jours: un billet aller-retour pour rendre visite à ma grande amie de Québec. 

Je me réjouissais d'y aller et j'aurais tant aimé voyager. 

J'ai pris le temps d'évaluer mon état sérieusement, d'en parler avec mon amie et mon entourage. Nous en sommes tous venus à la même conclusion: il me fallait reconnaître que pour le moment, je n'ai pas assez de force pour partir de la maison, sortir de la ville. 

Pour le moment, il est plus sage d'être prudente avec mon état actuel.  C'est donc partie remise. 

Mais je reviens sur ce cadeau qui m'a émue. Je me sens choyée d'avoir des filles aussi attentionnées à mon égard. Je me sens reconnaissante. Je ne suis pas seule. Je me sens soutenue, comprise et acceptée comme je suis. Et ce n'est pas tout le monde qui a cette chance, il faut bien le reconnaitre.

Merci mes belles. Vous avez un grand coeur!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, en vous souhaitant d'être aussi bien entourée et aimée comme j'ai la chance de l'être...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Un combat avec une courge :)

Si bonne la courge mais quel combat....:)

J'adore les courges en tout genre. 

Le soir, j'aime savourer un potage avec un bout de pain. 

Je me suis donc littéralement lancé à l'assaut de cette belle courge butternut.

Ah la la! Pas facile du tout et pour cause: j'ai très mal aux mains.

J'avais vu faire un grand chef et j'ai fais la même chose: j'ai posé la courge sur une planche à découper, j'en ai coupé le bout pour ensuite faire le tour pour enlever la pelure avec un couteau. 

Tour de force, justement: j'ai peu de force musculaire au niveau des bras, plus de force dans les mains aussi. En bonus, la pelure est dure et pas facile à couper du tout.

Mais....je veux un potage!

Trop têtue, je l'ai fait quand même mais ça m'a pris un temps fou pour y arriver, sans compter que ça fait mal. Mal aux doigts, mains, bras, jusqu'aux ligaments des épaules. 

Tu veux du potage? dit-elle....

Tu en auras!

Cette petite histoire bien simple vient souligner comment ces petits gestes du quotidien peuvent devenir de véritables défis physiques pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sinon carrément impossible à faire sans aide. J'arrive encore à couper une courge mais je vois tout de même une différence notable car l'an passé je n'étais pas aussi faible que je le suis actuellement. 

J'essaie d'imaginer des personnes qui sont encore plus mal en point que moi (et il y en a, croyez-moi), et je me dis que ce n'est pas facile, surtout quand on a été autrefois très actif et autonome.

Ah ce fameux "avant"! On y revient toujours. Mais rien de plus normal quand notre corps change ou que l'on vit avec une maladie comme l'encéphalomyélite myalgique. Nous faisions un tas de choses avant son arrivée.

"Avant", je pouvais cuisiner des heures, préparer plein de choses en même temps. Aujourd'hui, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en mauvaise posture. D'ailleurs je ne sais même pas pourquoi je dis cela car mon corps n'arrive pas à suivre de toute façon. Je cuisine parfois assise quand cela est possible car la station debout sans bouger est difficile pour moi. Aussi, il faut souligner que le "multitâche", je ne suis plus capable d'en faire, une des caractéristiques de la maladie.

Mes morceaux de courge sont déjà prêts et je sens que ce sera un régal d'autant plus après tous ces efforts fournis!

Je termine avec une dernière information en lien avec mon dernier billet, c'est à dire la prise de magnésium. Avec les -30 sur Montréal, j'ai préféré appeler ma pharmacienne -que de la rencontrer en magasin- pour lui demander s'il y avait des interactions indésirables entre médicaments et magnésium. Bonne nouvelle: tout est ok, pas de problème. Mieux encore: j'avais choisi des comprimés de 250 mg et c'est la dose recommandée pour les crampes musculaires. Elle m'a justement demandé si c'était pour cela que je prenais du magnésium, ce que j'ai confirmé.  

Il restera donc à voir les effets à moyen et long terme.

Alors voilà, après ce combat avec ma courge et ce petit mot, je vais me reposer un peu, en attendant de pouvoir savourer ce potage à la couleur ravigotante!

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

Un essai pour mieux dormir?

???

Vous avez probablement lu combien mes nuits sont difficiles et depuis environ un mois, c'est pire que d'habitude. 

Outre le sommeil non réparateur au réveil, il y a les mouvements des bras et des jambes causés par le syndrome des jambes sans repos, qui me cause vraiment problème. Mouvements saccadés, douleurs aux membres....ouf le dodo n'est pas de tout repos!

J'avais lu il y a de cela longtemps, que le magnésium aide à la détente musculaire et a bien d'autres effets bénéfiques pour le corps (voir entre autre: http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=magnesium_ps). 

Irritée par le manque de sommeil, je suis allée acheter des comprimés de magnésium dans une pharmacie et j'ai avalé un comprimé de 250 mg. 

Voilà justement un exemple à ne pas suivre car il  aurait été plus prudent de parler d'abord avec mon pharmacien -qui a une vue d'ensemble de ma médication-, avant de consommer du magnésium. Je ne veux pas me perdre en justifications, et j'assume totalement mon geste et je consulterai le pharmacien d'ici là.

Sans crier au miracle, je peux dire que depuis deux nuits, j'ai constaté qu'il y avait moins d'éveils nocturnes et que les douleurs aux quadriceps et mollets sont pour le moment remarquablement moins fortes qu'à l'habitude. 

Effet placebo ou effet réel? C'est le temps qui nous le dira...

Il me restera donc à:

• Vérifier avec mon pharmacien si le magnésium est indiqué ou contre-indiqué avec les autres médicaments;
• Si j'ai le ok pour continuer la prise de comprimés, je consignerai mes observations sur mon sommeil, les douleurs etc.. J'en discuterai également avec mon rhumatologue et neurologue. 

 

Comme j'ai très mal en temps normal, peut être faudra-t-il regarder aussi du côté de l'alimentation à savoir ce qui contient du magnésium, si je souhaite ne plus prendre de comprimés. 

Car si les comprimés semblent avoir des effets positifs sur mon corps pour le moment, reste que je peux déjà identifier un effet pas très plaisant: ça donne mal à l'estomac.  

Et ce cher estomac travaille déjà assez dur avec tous les médicaments que je prends déjà, ce qui n'aide pas de façon générale.  

Alors voilà, c'est une trouvaille qui pour le moment, me ravie et que je voulais vous partager.

Je vous donne la suite de tout cela bientôt. 

Au moment d'écrire ces lignes, il fait environ -30 sur Montréal. Brrrrrr!! Je ne suis pas sortie hier pour la même raison et je me demande bien comment prendre un bol d'air avec un froid sibérien aussi fort...

Ça demande réflexion dans tous les cas!

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Nouveau nom pour l'EM dans La Presse

Depuis que l'Institut de médecine américain a lancé son rapport il y a de cela deux jours sur le potentiel de changement de nom de l'encéphalomyélite myalgique, les sites web, blogues américains et canadiens en font écho.

Voici l'article intégral publié dans le journal La Presse au Québec. Il y a fort à parier que d'ici la fin de semaine, des articles plus étoffés seront probablement publiés.


Un nouveau nom réclamé pour la fatigue chronique
http://www.lapresse.ca/vivre/sante/201502/10/01-4842998-un-nouveau-nom-reclame-pour-la-fatigue-chronique.php

"Les patients ont inondé le prestigieux Institut américain de médecine, l'IOM, de leurs histoires de mauvais diagnostics ou carrément de rejet par des médecins sceptiques. Mardi, un comité de l'institut a tenté de redéfinir ce syndrome très controversé en établissant une liste des cinq principaux symptômes comme critères de diagnostic pour les médecins.

Le rapport suggère aussi qu'un nouveau nom soit trouvé pour la maladie, dont le nom actuel minimise la gravité, ont exprimé plusieurs des patients consultés. Les experts proposent «Maladie de l'intolérance systémique à l'effort», ou «Systemic Exertion Intolerance Disease», pour refléter le fait que les symptômes s'accentuent après l'effort.

Les gens ne devraient pas avoir à tourner en rond durant des années pour obtenir un diagnostic, a affirmé la docteure Ellen Wright Clayton de l'université Vanderbilt, qui présidait le comité.

Le rapport souligne qu'il est inapproprié pour les médecins de retourner les patients chez eux en leur disant qu'ils sont «chroniquement fatigués» aussi.

Des groupes ont déjà commencé à nommer la maladie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC.

Son principal symptôme est le sentiment de fatigue profonde persistante qu'une activité simple comme aller faire l'épicerie peut provoquer. Elle est souvent accompagnée de pertes de mémoire ou d'autres problèmes cognitifs. Aucun test médical n'existe pour la détecter. Il revient donc aux médecins de procéder par élimination en évaluant les autres causes possibles. Il n'existe aucun traitement.

En 2013, le département américain de la Santé et des Services sociaux a demandé à l'IOM de réviser l'état du diagnostic du SFC, au grand désarroi des groupes de défense des patients. Le comité formé comprenait toutefois deux patients et plusieurs spécialistes du syndrome, et a reçu des centaines de témoignages du public. Selon le rapport envoyé mardi au département, entre 836 000 et 2,5 millions d'Américains souffrent du SFC, et la plupart ne sont pas diagnostiqués."

Bonne lecture et à bientôt,

Mwasi Kitoko

Un nouveau nom pour désigner l'EM.

Bonjour,

Que diriez-vous d' un nouveau nom ou appellation pour désigner l'encéphalomyélite myalgique? 

Un nouveau nom pour remplacer l'EM?

En date d'hier, des spécialistes de l'Institut de médecine situé aux États-Unis ont proposé un nouveau nom et critères diagnostic pour identifier cette maladie.

Dans un article publié hier dans le New York Times (http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=0), David Tuller mentionne qu'un panel de cet institut recommande que cette maladie soit renommée en “systemic exertion intolerance disease.”  J'en reperds passablement en anglais et depuis tout à l'heure, je regarde cette expression sans arriver à la traduire correctement.  

Alors je ne me casse plus la tête et je la laisse en anglais.

Pourtant, je comprends bien de quoi il s'agit. 

Dans le document "Encéphalomyélite myalgique Adultes et enfants, Manuel du consensus international à l'usage des médecins", on fait référence à l'"épuisement neuro-immunitaire post effort", un des symptômes des plus invalidants de cette maladie. "Le terme reflète ce que les patients, les cliniciens et les chercheurs ce sur quoi ils sont tous d'accord pour dire que c'est un des symptômes de base (de la maladie) : une diminution soutenue de l'énergie suivant une activité minimale, appelée malaise après l'effort" (NYT-traduction libre).

C'est justement la raison qui sous-tendrait le changement de nom de cette maladie selon les participants au panel de cet Institut. Le nouveau nom décrirait davantage et plus directement cet élément-clé de la maladie, qui est une incapacité à tolérer à la fois l'effort physique et cognitif, typique des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique. 

Pour rappel, cette maladie porte également le nom de syndrome de fatigue chronique, expression encore utilisée de nos jours mais qui semble être également de plus en plus délaissée pour toutes sortes de raison, un peu comme je vous mentionnais dans un autre billet. Souvent, quand une personne malade rapporte à ses proches "qu'elle est très fatiguée", plusieurs personnes réagiront en disant "ah, moi aussi je suis bien fatiguée". Bien sûr, la fatigue et l'épuisement profond que les personnes vivant avec l'EM expérimentent n'a rien à voir avec la fatigue ressentie après une journée de travail ou une activité physique. C'est pourquoi plusieurs PAEM et médecins délaissent de plus en plus cette expression en faveur de l'encéphalomyélite myalgique

C'est une expression qui dessert bien mal cette maladie qui au fond, est plus que l'épuisement en soi: il y a aussi des niveaux de douleurs et de malaises qui s'y mélangent et qui font que le tableau de la maladie est assez large. 

Outre un nouveau nom, ce comité a aussi établi des critères diagnostic pour établir la maladie tels que:

• Six mois de fatigue profonde, continue et inexpliquée 
• Présence de malaise post-effort (activité physique ou cognitive)
• Sommeil non réparateur

Toujours selon ce comité, les patients doivent également démontrer des problèmes cognitifs (déficit d'attention, mémoire etc.) ou une intolérance à la station debout.

Mon idée sur le sujet

Je n'arrive pas à me faire une idée pour le moment...

Étrange, hein?

Je vais prendre le temps d'évaluer les différentes réactions des personnes vivant avec l'EM et celles du monde médical pour me faire une tête sur le sujet. Je vous reviendrai avec des idées le cas échéant.

En attendant, je vous invite à lire l'article sur le site du New York Times.

Et vous, qu'en pensez-vous?

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Une nouvelle série: mes incontournables du quotidien.

Bonjour,

Pour faire suite au billet d'hier où je parlais de mon épuisement particulièrement fort ces temps-ci, je vous informe que ma dernière nuit a été un peu plus calme. Ainsi, sur 11 heures de sommeil, j'ai eu droit à 5 heures de sommeil profond et 6:00 de sommeil léger. Pas de réveil durant la nuit, cette fois.

Au lever cependant, les douleurs/courbatures sont intenses et je ne sens pas que ma "batterie" énergétique est suffisamment remontée. Je ne sens pas de réserve et les tremblements de fatigue ne sont pas très loin.

Je crois que je suis en plein dans une crise de fibromyalgie car mon niveau d'énergie de remonte pas depuis au moins un mois. Je me sens faible, pas beaucoup de jus. Les ligaments du haut des bras sont très douloureux, mes jambes et mes bras sont aussi hyperdouloureux. 

Je me sens faible, faible. Du moins, la température est un peu plus douce aujourd'hui, ce qui aide au moral et pour le corps également. Je vois même poindre le soleil, tiens il y a si longtemps qu'on l'a vu celui-là!

Mes incontournables du quotidien

J'ai pensé vous parler de quelques objets que j'utilise au quotidien et qui sont très précieux pour moi. 

Ces objets sont devenus des incontournables pour ce qui est d'adoucir ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie ou comportent un côté pratique qui font que je les ai adoptés.

Voici donc le premier objet:

C'est un petit tapis électrique chauffant trouvé dans un bazar pour quelques dollars. La roulette propose différentes forces de chauffage et malgré son âge avancé, il fonctionne encore très bien!

Je vous le concède, ce petit machin chauffant a de l'âge. Il est tout ce qu'il y a de plus vintage car on voit qu'il date probablement des années 50 ou 60 et a été fabriqué par Westinghouse. 

Au moment où j'écris ces lignes, mon petit tapis chauffant est déjà mis en place dans mon lit pour ma sieste à venir dans environ 45 minutes. 

Le bonheur, c'est de s'installer au lit et de sentir la douce chaleur à mes pieds qui sont presque perpétuellement congelés. 

J'installe mes pieds directement où le tapis a chauffé et je "dégèle" pendant que je lis quelques pages avant de tout éteindre pour dormir... 

L'idéal aurait été de trouver une couverture électrique, ce qui m'aurait permis de réchauffer une plus grande surface de mon corps. Neuve, cette couverture coûte quand même assez cher et j'ai beau chercher dans les friperies et bazar, je n'en trouve pas. J'imagine que les gens ne s'en débarrasse pas si facilement!  Je continue à chercher mais pour le moment je me débrouille avec ce petit tapis dont je me passerais plus sous aucune considération.  

Le dîner étant déjà chose du passé pour moi, je termine donc par ici mon billet du jour.

Il me reste un album de Garfield à lire pour ensuite plonger -je l'espère- dans un doux sommeil. 

Zzzzzzz

 

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Je veux DORMIR

Rien de tel qu'une image pour illustrer ce qu'est un sommeil peu ou pas réparateur.

Je peux bien vous décrire combien les draps sont littéralement arrachés des coins du lit parce que je bouge beaucoup des bras et des jambes (syndrome des jambes sans repos ou Willis-Ekbom).

Je peux bien vous décrire aussi les fortes courbatures au réveil, ainsi que les douleurs aux mains (mais qu'est-ce que je peux bien faire pendant la nuit pour avoir mal aux mains??), mais rien de tel que l'image que voici...

Je vous présente le visuel de ma nuit dernière, de dimanche à lundi.

Je me suis couchée vers 18:46, comme vous le constatez. Les bandes bleues claires représentent le sommeil léger et les bandes bleues foncées, le sommeil profond. Quant aux bandes oranges, elles représentent les temps d'éveil et on voit donc qu'en tout, j'ai été éveillé pendant 40 minutes. 

Je porte un bracelet qui contient un mini-ordinateur et qui mesure différents éléments dont le sommeil, les calories dépensées, le nombre de pas marchés etc.

La seule chose est que je ne sais pas comment l'appareil mesure "scientifiquement" les deux sortes de sommeil. Pour le moment, ce qui compte pour moi c'est de porter le bracelet pour savoir où j'en suis avec ma santé.

Donc sur un total de 12:15 passées au lit (imaginez!! 12 heures au lit?!), je ne me suis pas sentie bien et reposée au réveil pour autant.  

Je ne ressens plus le bienfait d'un sommeil réparateur depuis...

Je ne sais plus, en fait.

Tout ce que je sais, c'est que je me suis réveillée exténuée comme si j'avais été active toute la nuit: muscles du dos, ischio jambiers et quadriceps endoloris, battements cardiaques accélérés par la fatigue. À peine sortie du lit, je ne pense qu'à y retourner pour....dormir vraiment.

Pas de garantie. Aucune.

Aussi, je soupçonne mon cerveau d'être un hypersensible en terme de bruits. 

Pourquoi? Ce matin j'ai vérifié avec mes filles à quelle heure elles étaient de retour à la maison: les bandes oranges correspondent exactement à leur retour. Je n'ai pas le souvenir de leur retour et je n'ai pas le souvenir d'avoir eu les yeux grands ouverts et de me dire "ah, les filles rentrent", loin de là. 

Aussi, il faut mentionner que l'hypothèse d'un cerveau hypersensible aux bruits de l'environnement fait sens pour moi: je dors immanquablement avec des bouchons dans les oreilles car le bruit de ma CPAP, même sourd, me dérange. Alors imaginons que mes filles parlent normalement, alors que je suis au lit, c'est donc dire que mon cerveau capte ces bruits, même considérés comme "normaux", pendant mon sommeil. 

Ouais, une image vaut mille mots, dit-on.

Ca me pose des questions sur la gestion du sommeil ET la gestion de mon cerveau!

Comment faire en sorte que ce cerveau reste calme, qu'il ne cherche pas à capter tout ce qui peut bien se passer autour de lui alors que moi, je veux dormir? 

HELP

Allez cher cerveau, tu dis quoi, toi? 

Qu'est-ce qu'on va pouvoir faire avec toi, pour que je DORME?

Je veux DORMIR.

DORMIR....Zzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

L'insula et le stress

Plusieurs personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique constatent souvent que nous réagissons plutôt mal au stress: nous y sommes hypersensibles et les larmes sinon une certaine panique s'empare parfois de nous. Ce n'est pas une question de rationaliser le phénomène, mais il est vrai que j'en ai fait plusieurs fois l'expérience ces dernières années.

Pour ma part, quand je vis une situation stressante, je me "vide" rapidement de mon énergie. Mes jambes se mettent à trembler en un temps record et je perds tous mes moyens, moi qui autrefois, pouvait facilement gérer une situations stressante. Les battements cardiaques s'accélèrent et on sent une sorte de malaise généralisé prendre toute la place, comme si nous étions en quelque sorte envahie par un état de nervosité intolérable.  

Dans un article intitulé "Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified", Cort Johnson nous fait part de résultats de recherche étonnants. Des chercheurs de Harvard,du Michigan, de la Colombie et d'Allemagne ont examiné comment la douleurs et les autres symptômes de la fibromyalgie sont liés entre eux au niveau du cerveau. Bien que l'article mentionne d'autres résultats intéressants trouvés par ces chercheurs, je me suis arrêtée aux résultats concernant ceux liés au stress.

En outre, une petite région du cerveau appelée Insula est directement concernée par le stress

A multi-center effort from researchers from Harvard, Michigan, Korea, Colombia, and Germany examined how the pain and other symptoms of FM are linked in the brain

Read more: Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/06/connections-pain-distress-circuit-fibromyalgia/

A multi-center effort from researchers from Harvard, Michigan, Korea, Colombia, and Germany examined how the pain and other symptoms of FM are linked in the brain

Read more: Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/06/connections-pain-distress-circuit-fibromya

L'insula: une partie bien cachée du cerveau

Selon ce que j'ai pu trouver, "l’insula est une autre région du cerveau longtemps restée méconnue à cause de sa position en profondeur dans les replis du cortex (...) L’insula, aussi appelé cortex insulaire, produirait donc un contexte émotionnel adéquat pour une expérience sensorielle donnée. Elle est d’ailleurs bien située pour intégrer de l’information relative à l’état du corps et rendre cette information disponible pour des processus cognitifs et émotionnels d’ordre supérieur. L’insula est aussi déjà bien associée aux processus de douleur ainsi qu’à plusieurs émotions de base comme la colère, la peur, le dégoût, la joie ou la tristesse. Sa portion la plus antérieure est considérée comme faisant partie du système limbique (...) Ce qu’il y a de commun dans tous ces états, c’est qu’ils affectent le corps entier en profondeur. Un constat qui tend à renforcer son rôle probable dans la représentation que nous nous faisons de notre propre corps ainsi que dans l’aspect subjectif de l’expérience émotionnelle" 

(http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_12/i_12_cr/i_12_cr_con/i_12_cr_con.html).

Donc en situation de stress, les personnes vivant avec le fibro et l'EM, "expérimentent  des réductions de stabilité du système nerveux autonome (ou sympathique) et une augmentation de la détresse émotionnelle. Ceci suggère que l'activation d'une partie de l'insula serait responsable à la fois des dérèglements du système nerveux autonome et de la détresse émotionnelle trouvée chez les personnes souffrants de fibromyalgie (....). Depuis que la connection avec l'insula a été également associée avec l'augmentation de la douleur telle que le stimuli de la douleur en continu, l'insula est aussi impliquée dans les épisodes d'augmentation de la sensibilité à la douleur (traduction libre).

Ce que je trouve particulièrement intéressant dans ces résultats, c'est encore et toujours le cerveau qui semble être le fondement de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique. Bon ok, ce n'est pas une grande nouvelle ce que je viens de dire. 

Par contre, l'aspect psychologique, dont la gestion du stress, ne relève plus seulement que de la personnalité d'un homme ou d'une femme atteint par ces maladies: il y a réellement une partie physiologique où nous n'avons pas l'entier contrôle sur le comment-être-en-situation-de-stress. 

Ceci dit, s''il y a cette partie du cerveau qui réagit dans un sens que nous ne pouvons contrôler nous, comme personne malade, il n'en demeure pas moins que je me pose la question: que faire, dans les situations dites "stressantes" pour nous? Y a-t-il moyen de faire quelque chose? Et si oui, quoi exactement? 

Je n'ai pas encore de réponses bien songé sauf de penser en terme "d'évitement" de ces situations. Dans les faits, je ne crois pas que ce soit réaliste car on ne peut éviter complètement ce type de situations dans la vie. 

QUE FAIRE.....?

La fragilité émotive et /ou au stress dont peuvent faire preuve les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique est difficile à vivre. On se sent vulnérables et on a qu'une idée en tête: se "sauver"! 

Pour ma part, j'ai déjà été pas mal plus solide "autrefois" que maintenant et je fais attention à ce que je regarde, à ce que j'écoute par exemple à la télévision. Je sais que certains visionnements me dérangent beaucoup, ainsi que des situations d'injustice qui me révolte. J'ai compris qu'il me faut choisir ce que je lis pour ne pas me plonger volontairement dans une situation de stress.

Pour le moment, c'est presque une vie de moine qui me garantie en quelque sorte, que j'arrive à me sentir bien ou mieux sans stress ou stimuli qui me mettent à plat physiquement. Il me restera à explorer des moyens de faire face à ces situations inévitables où le stress prend une place importante. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

   

 

Suis là.

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que je suis là.
Pas très "forte" physiquement et psychologiquement, mais je suis là.

Aujourd'hui, j'ai décidé de ralentir le rythme, encore davantage.
J'ai choisi de prendre encore davantage soin de moi.
Je crois que la période plus difficile par laquelle je transite nécessite justement d'en faire un peu plus dans ce rayon.

Je vais faire les choses plus len-te-ment, aujourd'hui.
Porter attention à mes pensées, à mes gestes du quotidien.
Et ralentir encore plus.
M'accorder de la compassion,  de l'attention, de la douceur.
L'apitoiement ne m'aide pas, ça me cale plutôt.
Tout passe dans la vie alors autant prendre le temps de vivre les émotions, tout en s'aidant.
Et pour moi, c'est de prendre le temps de comprendre ce qui se passe "en dessous" de ce qui ne va pas.

Je ferai des muffins santé len-te-ment.
Je ferai.....
Je verrai au fur et à mesure où ça me vient.

Un 5 février 2015 qui ne reviendra pas alors je vais profiter de ce nouveau jour pour porter un regard nouveau, si petit soit-il, sur ma vie, la VIE.

Je verrai bien ce que ça m'apportera!


Je vous souhaite une belle journée...


Mwasi Kitoko

Dure journée

Aujourd'hui, je ne me sens pas bien.
Je ne sais pas si c'est l'effet de la météo polaire.
Je me sens enfermée et étouffée dans ma propre maison.

Je me sens isolée.
J'ai pourtant des amis, des membres de la famille que je peux appeler.
Ce n'est pas cela le problème.

Je me sens hors du chemin.
Je regarde passer le train, il me semble.
Les gens travaillent, s'activent. Je n'ai qu'à voir au travers de ma fenêtre toutes ces personnes qui circulent: des enfants, des piétons, des voisins qui ont tous une destination.
Moi ma destination, c'est mon lit dans quelques minutes.

Merde.

Je vois ma vie d'une couleur bien terne aujourd'hui.
Moi qui d'habitude, trouve toujours de quoi m'occuper l'esprit ou les mains, c'est le vide pour le moment.
Je me sens triste, en colère aussi.
Seule dans une sorte de monde que j'essaie d'expliquer.
Sauf que là, je le vis mais ça me rentre dedans.
Pas d'énergie.
Vidée à ne rien faire!
C'est un monde à l'envers.

Je pense à ma liste de rêves " d'avant" les maladies.
Ben voilà.
Je m'apitoie sur mon sort.
Sur ce qui ne peut pas se réaliser compte tenu de ce que j'ai en main.
Une santé sur laquelle je ne peux pas ou plus vraiment compter pour réaliser ces rêves, ces projets.

J'assume.
Que puis-je bien faire d'autre, à part assumer?
Accepter?
Accepter de ne plus être celle "d'avant"?

Ok, acceptons.
Sauf qu'aujourd'hui, c'est dur.
Tout et tous bougent.
Pas moi.

Pour le moment, je vais aller dormir.
Aller vers ce lieu avec lequel j'entretiens une relation amour-haine des plus étrange.
J'y passe un temps fou, toujours avec un espoir insensé qu'un matin, ma santé sera revenue. 
Comme "avant".


Je hais mon lit autant que je l'adore.



Mwasi Kitoko

L'encéphalomyélite myalgique aux Etats-Unis

Bonjour à vous,

Je ne crois pas vous en avoir parlé, mais je suis régulièrement un blog américain portant sur l'EM par  Cort Johnson (www.cortjohnson.org).

Lui-même atteint d'EM, Cort livre plusieurs billets sur l'EM. Il est un excellent vulgarisateur en la matière et ses liens avec les chercheurs, médecins américains et canadiens font de lui une ressource de choix sur ce sujet. De plus, il n'hésite pas à poser ouvertement des questions aux gens sur l'EM, réalise des sondages, n'hésite pas à utiliser des témoignages de personnes vivant avec l'EM afin d'offrir une variété d'expériences, de points de vue et de questionner sur différents sujets touchant les personnes souffrant de cette maladie. 

www.cortjohnson.org

Dans un de ses derniers billets, Cort explique qu'aux Etats-Unis, ils sont à mettre en place des Centres d'excellence spécialisé en EM, et qui regrouperaient différents spécialistes multidisciplinaires pour une meilleure prise en charge des patients atteints d'EM et qui ont, justement, une multitude de besoins et de spécialistes à consulter. Pour en savoir davantage sur ces centres d'excellence, je vous encourage vivement à lire son billet:  http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/01/case-centers-excellence-chronic-fatigue-syndrome/.

Université de Stanford

Ce lieu du savoir américain célèbre dans le monde n'est pas en reste pour ce qui est d'aborder l'épineuse maladie qu'est l'EM. Le département de médecine de Stanford a même créé une initiative  entièrement consacrée à l'EM afin d'améliorer la santé des patients vivant avec ces maladies chroniques. À visiter: http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome/

À cette université se trouve le Dr. Montoya et le Dr. Zeineh, ceux-là même qui ont découvert et démontré il y a de cela quelques mois, des anomalies aux cerveaux des personnes vivant avec l'EM 

(http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-atteintes.pdf et http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-souffrant-du-syndrome-de-fatigue-chronique-Sant%C3%A9.pdf)

Sur le site d'ABC, on peut suivre le témoignage d'une femme de trente ans, autrefois en super forme,  et dont la santé a subitement chuté: elle s'est vue donné un diagnostic d'EM, non sans avoir été traitée d'hyponcondriaque comme elle le mentionne dans l'entrevu). Un court vidéo de 2 minutes (en anglais):http://abc7news.com/health/new-technology-could-help-doctors-id-chronic-fatigue-in-patients/428225/

Ce qui me fascine souvent, c'est que peu importe le pays, on dirait que les personnes souffrant d'EM semblent vivre un lieu commun: certains médecins ou personnes de l'entourage doutent, vont jusqu'à affirmer que "c'est dans ta tête", quand ce n'est pas la personne malade elle-même qui tient un tel discours face à elle-même. Dommage..

Je rêve du jour où au Québec, nous aurons aussi des centres d'excellence qui sauront nous aider et nous soutenir pour mieux vivre avec l'EM. Nous perdrions ainsi moins de temps, d'énergie et d'efforts à rencontrer un paquet de spécialistes, nous pourrions être diagnostiqués et traités plus rapidement et ainsi, avoir de meilleures chances de ne pas "descendre trop bas" avec notre santé. Car il ne faut pas se le cacher, les personnes vivant avec l'EM sont déjà assez mal en point physiquement et souvent psychologiquement par manque de compréhension de l'entourage médical et personnel. Et tout cela joue beaucoup sur notre santé déjà chancelante.

À quand ces centres d'excellence au Québec? C'est une bonne question. Vu le contexte politique actuel de coupures dans l'enveloppe de la santé, la possibilité de mettre sur pied ces centres me semble assez mince actuellement. Il nous restera donc à surveiller ce que font les américains (ou ailleurs dans le monde), se tenir au courant et tiens pourquoi pas, proposer cela à l'AQEM comme cheval de bataille....?

Jour de grand froid

Jour de tempête et jour de grand froid sur Montréal. J'ai dû sortir pour ma visite annuelle chez le dentiste.....ayaye! Habillée de pied en cap, je n'avais que mes yeux pour voir le chemin qui montait péniblement jusqu'à la station de métro. Une fois terminé, chemin inverse, au plus vite.  Depuis, je suis congelée jusqu'aux os. Y a de quoi: il fait -18 et avec le facteur éolien -30. Je rêve de pays chauds et secs, je me répète. J'arrête ici pour aujourd'hui car les poignets sont très douloureux.

Bonne fin de journée et à bientôt!

Mwasi kitoko