Ce qui m'habite

À travers les jours qui passent à une vitesse grand V, j'ai des tonnes d'idées qui me passe par la tête sur ce que j'aimerais écrire sur ce blogue ou en général. Une fois devant le clavier, ces idées sont parties je ne sais où exactement. Je pense m'équiper d'un petit carnet ou bien utiliser le dictaphone de mon téléphone intelligent. 

Quoi qu'il en soit j'ai pensé écrire tout simplement sur ce qui m'habite ces jours-ci. 

Depuis l'épisode de crash suite à une session en physiothérapie, j'ai calmé mes ardeurs de "bougeotte", de vouloir grouiller à tout prix et de marcher, marcher encore. Je me suis penchée sur la question et je me suis rendue compte qu'en grande partie, cette ardeur à tant vouloir bouger est d'abord ancrée dans la peur. 

Peur de perdre ma mobilité, peur de ne plus pouvoir marcher.

Depuis mon adolescence et tout au long de ma vie, la marche a toujours été un exutoire merveilleux pour me rasséréner, m'oxygéner, réfléchir ou me vider l'esprit. En soi, avoir peur n'est pas mauvais. Sauf que ça m'a fait réaliser que si c'est la peur qui me pousse à marcher alors je pourrai bien avoir tendance à ne pas prendre en considération la vraie enveloppe énergétique de mon corps. La peur est bien mauvaise conseillère parfois pour évaluer objectivement ce que mon corps est vraiment en mesure de m'offrir en terme énergétique. Depuis l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique dans ma vie, ma capacité de marche a considérablement diminuée. Je ne peux plus marcher autant ni aussi longtemps que je le voudrais. Je marche mais beaucoup moins.

Je suis consciente que je "force" parfois sinon souvent à marcher.

Eh oui, encore...

Suite à ce constat qui m'a fait ralentir mes ardeurs, je suis tombée par hasard sur une page Facebook intitulée "ME/CFS Pacing with a Heart monitor". Ce groupe fermé (en anglais seulement) est uniquement concentré sur le contexte de "pacing" avec l'utilisation de moniteur de fréquence cardiaque (bracelet ou "chest trap"). Je me rappelle avoir entendu parler de cet outil de gestion il y a de cela plusieurs années, surtout au début du diagnostic mais cela reste vraiment flou dans ma mémoire trouée. 

Bref, je suis à étudier comment ça fonctionne, mais de ce que j'en sais pour le moment, c'est que les personnes affectées par l'EM (PAEM) ont une enveloppe d'énergie très faible, au cas par cas. Un bon suivi serré de la fréquence cardiaque mesurée selon les différentes activités telles que prendre une douche, se tenir debout, préparer un repas (!!) etc., nous aide à visualiser concrètement quand nous dépassons la limite énergétique de notre corps. Plus encore, l'observation des graphiques mesurant ces fréquences cardiaques selon ce que l'on fait ou ne fait pas, permettrait même de prédire quand les PAEM sont en perte de vitesse avant même d'entreprendre une activité. Par exemple, une PAEM témoignait qu'avant même de sortir du lit, elle savait que sa journée serait difficile sur le plan des énergies disponibles, rien qu'à voir les mesures des graphiques. Plusieurs PAEM qui utilisent cet outil de gestion témoignent combien cela leur est utile pour demeurer dans les limites énergétiques et ainsi à mieux gérer le quotidien. 

Je commence tout juste à lire sur ce sujet, avec un ralentissement cognitif qui me décourage un peu, je l'avoue. "Avant", j'aurais déjà tout digéré ces textes et j'aurais pu vous en faire un meilleur exposé mais bon, tant pis c'est comme ça maintenant. Je préfère encore vous en informer même si ce n'est pas encore complet pour que peut être, ce sujet vous aide présentement ou vous interpelle.

Dans tous les cas, je poursuis ma lecture et plus j'avance, plus je trouve cela fascinant de voir tout ce que peut me rapporter un suivi de la fréquence cardiaque pour savoir où j'en suis avec mon énergie. Il est possible de suivre sa fréquence cardiaque à l'oeil nu, sans appareil. Par contre, les différentes marques de bracelets de ce type offrent des performances variées. De ce que j'en sais pour le moment, il importe de mesurer les fréquences cardiaques de la journée, celles enregistrées pendant le sommeil également. De toute manière je reviendrai sur ce sujet un peu plus tard. 

J'espère que d'ici là, j'aurai piqué votre curiosité :)

Suite à cette découverte, j'ai ressenti de la joie.

En oui, de la joie!

Rare que je dise cela.

Joie de pouvoir mieux contrôler mon énergie, et d'avoir un outil de ce genre pour m'appuyer dans ma gestion énergétique  Joie, enthousiasme à comprendre, à étudier la chose à mon rythme bien lent.

Je me sens un peu plus sereine face à ce que je vis présentement. 

Il y a un ralentissement général dans mon corps et ses capacités. 

Étrangement, ce constat me va.

Ralentissement temporaire ou permanent? 

Je ne sais pas, le temps le dira.

Et l'étude de cet outil tombe à point nommé dans ma vie.

Ce qui m'habite aussi, ce sont les jolies couleurs de l'automne qui se déploient un peu partout.

Ma cour est gorgée de couleurs incroyables, un pur ravissement pour les yeux et le coeur.

Je savoure cette douce saison de mon balcon alors que nous vivons un automne particulièrement agréable et chaud.

Je me sens en paix, calme et sereine...

🍀

Dodo & Unrest de Jennifer Brea

Tout d"abord un court récit dans lequel peut être, certaines personnes affectées par l'EM se retrouveront.

Au lit hier vers 19:30, je me suis réveillée vers 12:30, ma vessie faisait des siennes. Je me rends à la salle de bain vite fait, et je replonge sous les couvertures. 

Je me réveille à nouveau: vessie pleine. 

Encore? Non mais....

Je jette un coup d'oeil au réveil matin, les yeux sortis de la tête.  😕

Il était 6:00. 

Vous voyez ...? 

Sensation frustrante de manque permanent de sommeil. 

Une affamée de sommeil, en "crave" continu de repos.

Pas une sensation qu'il manque quelques minutes de sommeil, non, mais bien plutôt des heures voire des jours de sommeil qui manquent à notre actif.

Et dire que c'est comme cela à tous les jours....

Pas de la fatigue mais une masse d'épuisement, comme une chaine de montagnes qui s'étend à l'infini.

UNREST

 

Étrangement avec ce récit de sommeil pas réparateur, le titre du film de Jennifer Brea paraît presque ironique ou carrément "en plein dedans", comme on dit souvent au Québec.

J'ai eu la chance de pouvoir le suivre en entier.

J'ai pleuré une bonne partie du film, que j'ai dû écouter par tranches. Je pleurais de me reconnaître, de nous reconnaître.

Ce film a la puissance d'une bombe atomique. Ce documentaire devra et devrait être visionné par le monde médical, entre autre, pour tout ce qu'il apporte sur le plan humain tout d'abord, puis sur le plan social, médical  et je n'oublie certes pas le monde politique. Car oui, l'EM est une maladie qui étend ses racines jusque dans l'univers de la politique, ça ne peut pas faire autrement. Sinon, comment expliquer qu'après toutes ces années où la maladie a été dûment identifiée, nous, les personnes affectées par l'EM ne pouvons toujours pas compter sur des fonds de recherche sérieux qui se penchent sur cette maladie qui affecte des milliers de femmes, d'hommes, de d'enfants, d'adolescents et jeunes adultes dans la fleur de l'âge. Mais laissons la politique pour le moment.

La caméra est braquée sur ce que vit Jennifer Brea, jeune femme brillante à l'avenir radieux auprès de son époux, Omar. Rien n'est épargné ici pour vivre de près la longue quête, le chemin en zig zag de la santé de Jennifer. Elle est debout sur ses jambes, rampe car mal en point. Puis elle sourit, se balade au soleil, va mieux puis replonge.  

La vraie vie avec l'EM, quoi.

Ce film est rude et doux à la fois, car il est....vrai. Si l'on admet que la vie n'est pas un jardin de roses, il nous faut bien admettre que lorsqu'une maladie comme l'EM nous tombe dessus, la vie prend alors de teintes qu'on ne soupçonnaient tellement pas, et c'est ce que Jennifer Brea nous amène à vivre avec elle, à chaque minute de ce documentaire d'une grande profondeur. Je le recommande fortement à tous ceux qui sont malades de l'EM- et d'autres maladies après tout- et à ceux en santé, à plus forte raison.

D'une intelligence fine, ce film réussit tout de même à porter notre attention sur quelque chose que les personnes affectées par l'EM semblent avoir en commun. En effet, malgré la déchéance des nombreux malades d'EM à travers le monde que nous pouvons enfin voir et entendre, on sent combien la vie, même parfois faiblement,  continue malgré tout d'habiter ces êtres gravement malades. Bien sûr, plusieurs en ont décidé autrement et ont mis fin à leur vie. Une autre réalité qui ne nous est pas cachée, loin de là.

Comme personne affectée par l'EM, j'apprécie ce film car il rend visible ce que nous, les PAEM, n'osons souvent pas montrer à nos proches pour toutes sortes de raisons. Par peur d'être incompris, jugé ou traité de fou ou folle, nous masquons nos malaises, nous forçons la note pour ne pas montrer que ça ne va pas, nous forçons nos corps à avancer, produire, ou jouer un rôle quelconque. Alors qu'à l'intérieur, ça crie.  On craint tellement.......avec raison, et parfois peut être pas. Difficile d'être soi-même, d'être un ou une malade. Dur à croire, mais c'est pourtant vrai. On aimerait tellement être "normal' alors on fait tout pour en avoir l'air.

Revenons à UNREST.

Bravo Jennifer pour ce courage titanesque que tu as eu de ne pas avoir épargné les réalités de ce qu'est de vivre chaque jour avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Ça prend un sacré courage pour dire et montrer les vraies chosesééé

Je reviens au concept de "bombe" de ce film: le poids du nombre de personnes affectées par l'EM vient d'augmenter considérablement dans le monde avec ce film. 

Pourquoi? 

Parce qu'avec ce documenaire, Jennifer Brea nous a rendu soudainement,  assurément et durablement très VISIBLES.

Merci à Jennifer et Omar. 

Merci à tous ceux qui ont travaillé pour faire naître ce documentaire magistral.

Merci à toutes les PAEM du monde qui ont accepté de se rendre visibles.

Un film à grande résonance qui fera assurément de grandes vagues.

Dans tous les cas, c'est mon souhait le plus cher.

Un petit projet pilote, ça vous dit?

Bon dimanche à vous tous.

Je suis encore dans ma remise sur pied suite à un crash comme vous l'avez peut être lu.
Depuis, j'ai vécu de la colère, de l'apitoiement, et le vide.
Puis plus rien.

La tornade d'émotions semble s'être tue pour le moment, et mon esprit s'apaise doucement en même temps que mon corps qui lui aussi, s'apaise.

Il n'y a rien de magique à faire lorsqu'on est dans cet état: c'est le mot REPOS, repos et repos en tout genre, à appliquer et à suivre. J'y reviendrai dans un autre billet.

Petit projet pilote...

Aujourd'hui, je vous fais part d'un petit projet pilote que j'ai pensé tenter pour quelques semaines, le temps de voir comment ça se passe. 

J'ai créé ma page sur Facebook

Je me suis dit que nous pourrions être en contact d'une autre façon, et ainsi communiquer et échanger nos idées et expériences en lien avec le fait de vivre avec l'EM ou de côtoyer une personne affectée par cette maladie.

En toute franchise, je ne connais pas encore toutes les fonctionnalités de FB, mais j'espère ainsi rejoindre d'autres personnes affectées par l'EM (PAEM) ou des personnes intéressées par cette maladie et ses impacts. 

Je pense continuer à vous parler des mes expériences mais aussi de communiquer des informations courtes sur l'EM au fil de mes recherches et lectures sur le web.

Je crois avoir activé la traduction en anglais mais je devrai m'en assurer et vérifier de nouveau si tout est correct. Si toutefois vous êtes anglophone, il est possible de m'écrire en anglais bien que parfois j'ai l'impression de le perdre lentement. Il me fera plaisir de vous accueillir sur cette page FB et de vous répondre dans la mesure du possible. Il est aussi toujours possible de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@yahoo.ca

Enfin, si vous avez des informations, des résultats de recherche ou des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi de la manière qui vous convient le mieux. Aussi, vos suggestions seront les bienvenues chers lecteurs.

Au plaisir de vous accueillir sur cette page et qui sait, de pouvoir échanger  :) 

🌻

Suite de la petite annonce.

 🚩

Ce sera bien une première pour moi d'écrire deux fois le même jour sur ce blogue. C'est important pour moi, car je viens de comprendre ce qui m'arrive. Je suis une sorte de cordonnier mal chaussé du jour, croyez-moi 👡

Depuis le temps que j'écris sur l'EM et sur mes expériences, je devrais pourtant savoir ce qui m'arrive. Eh bien j'ai vraiment perdu de vue que je suis en épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), la "marque de commerce" ou signature typique à l'EM pour ce qui est des réactions physiques fortes et à retardement.

Dans le jardon populaire, je suis en CRASH.

Corps qui brûle de partout, alerte aux pompiers c'est le cas de le dire 🚒.

C'est en essayant de faire ma sieste que j'ai fini par allumer sur le fait que je suis en crash, effet direct de la session de physio d'il y a deux jours. Oui, vous avez bien lu: réaction du corps jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique ou mentale en question. 

Trop fou mais c'est la réalité.

Mon corps réagit au léger massage des mollets, celui là même que je qualifiais pourtant "d'orgasme de mollets". L'orgasme s'est transformé en....épuisement profond et super douloureux.

Quand je suis dans cet état, je me rappelle que mes idées et humeur sont plus sombres que jamais. C'est exactement où je suis. Je pleure d'un petit rien, et souvent je n'ai besoin que de cet épuisement pesant pour pleurer comme une femme qui n'en peut plus d'ajouter encore et encore de la douleur à sa vie.

Je vais devoir réfléchir sérieusement à ce qu'il faut faire avec la physio, mais déjà il est très clair que lorsqu'on touche mon corps même si ça semble léger, ce dernier impose sa loi et crie de partout. 

Le fait de comprendre exactement ce qui se passe aide un peu: il me reste à me reposer, ralentir au maximum les activités afin de laisser le corps refaire son énergie à son propre rythme. 

Dans les prochaines heures et jours, je me concentre sur ce repos nécessaire pour que mon corps-costume se refasse :) 

🙏

Petite annonce: échange de corps recherché.

"Corps mature de femme de 56 ans ayant donné la vie à 5 personnes, dans un état de marche ralenti, avec des maladies dûment diagnostiquées comportant douleurs, raideurs et épuisement quotidien. La propriétaire de ce corps souhaite procéder à un échange avec un autre corps en meilleure condition, capable de fonctionner, de dormir, le tout sans maladies. Un certificat confirmant l'état sain du corps sera demandé. Cliente sérieuse dans sa démarche"

😔😞😰

Ouf. 

Aujourd'hui, j'aimerais bien afficher cette annonce plutôt bizarre sur les sites d'annonces en ligne.

Nuit difficile.

Insomnie.

Fortes douleurs aux jambes, mollets, pieds, hanches.

Sensations de corps en feu

Je tourne, tourne encore.

Mon corps cherche à se positionner, à trouver du confort, si minime soit-il.

Les douleurs crispent le corps un peu partout, et empêche l'endormissement.

On croit qu'on peut reprendre le sommeil le matin, en trainant au lit.

Pourtant, il n'en est rien.

Trop épuisée pour continuer à dormir alors que la lumière du jour est là.

Alors je me lève et me traine jusqu'à la cafetière, premier réchauffement du corps le matin.

Mon décaf du jour :)

Mon coloc me regarde et fronce les sourcils: il sait, juste à me voir.

Je lui dit exactement ou j'en suis: " je veux sortir de ce corps, je n'en peux plus. Je veux un autre corps"...Je crois que c'est de là que m'est venue l'idée d'une petite annonce pour un échange de corps.

Ras-le-bol mais qu'y puis-je....

Je maintiens quand même mon rendez-vous chez ma coiffeuse: même si je veux me débarrasser de ce corps qui me tape sur les nerfs, pour le moment je vais tout de même l'entretenir avec une coupe de cheveux :). Après, on verra bien....

Physio, le jardin et la vie.

Bonjour chers lecteurs,

Comment allez-vous aujourd'hui?

Hier était le jour 2 des rencontres en physiothérapie. Avec la spécialiste, on a commencé avec de bonnes nouvelles: la mesure de l'angle de "pliage" de mes jambes démontre une amélioration comparativement à la semaine précédente. Eh ben ça alors :)

J'ai aussi fait mon petit compte-rendu des étirements proposés à raison de deux fois par jour. Rapidement, je me suis rendue compte que c'était trop pour mon corps, et j'ai donc décidé de réduire à une fois par jour en diminuant aussi l'intensité des étirements. J'ai bien fait de m'écouter! EN y ajoutant une petite ballade à pied, les étirements sont aussi une activité qui s'ajoute à la marche, donc prudence.

Bien sûr, mon corps a réagit avec une hausse de douleurs au niveau des jambes, des hanches la semaine dernière pour au moins 3 jours d'affilée. J'essaie de diriger mon attention vers la partie inférieure de mon corps plus spécialement.

Séance d'hier intéressante en termes de sensations physiques assez variées, c'est le moins que je puisse dire. Ayant expliqué combien mes mollets sont tellement douloureux, la physio a proposé un massage avec une crème forte donnant des sensations de chaud/froid. Elle débute mais très vite, je réagis car c'est trop fort pour moi puis elle diminue la force de la pression....

Argggggggh!! Une super sensation de douleur mélangée à une aussi de bien-être se diffuse lentement dans mes mollets, quasi un "orgasme de mollets" si cela se peut, tellement ça m'a fait du bien....sur le coup. Toujours étalée sur le ventre, la physio a appliqué deux bons sacs de glace sur mes hanches et hop! quinze minutes à laisser agir la glace et la chaleur dans les mollets. Bien étalée comme une crêpe, je fermais les yeux pour sentir comment le froid entrait en lutte avec la chaleur ressentie dans mon corps. Ne sachant pas trop quoi faire de mes bras, je les laissaient pendre de la table ou je les plaçaient sous ma tête.

La séance terminée, je suis repartie avec le sourire et des hanches surgelées sur le chemin de la maison. 

Aujourd'hui, je suis en petit tas de poudre. J'ai mal partout comme si je me suis battue: mal aux hanches, aux bras (alors que ces derniers n'ont rien fait de spécial sauf pendre ou se plier), et même aux pieds. Pourtant, pourtant.....J'étais pratiquement certaine d'avoir bien mesuré la pression de la physio et d'avoir respecté le rythme de mon corps.  La physio m'a même expliqué que la pression appliquée pendant le massage était la plus basse. Ouf, j'ose pas imaginer sa pression pleine capacité! Mon corps ne pourrait certainement pas le vivre, c'est clair. Je vis depuis déjà quelques années avec l'EM, et pourtant, je suis encore impressionnée et marquée par les réactions physiques à retardement de mon corps face à différentes situations ou contextes. Sacrée EM, va.

Une partie de la récolte

Après la canicule des derniers jours, j'apprécie l'arrivée plus officielle de l'automne qui est devenue ma saison préférée. Un peu plus frais comme météo avec des nuits froides, on se dirige résolument vers cette belle saison. Alors qu'il faisait un beau soleil, je me suis installée au jardin, motivée à cueillir les derniers légumes que le jardin nous avait offert. Avec mon petit siège pliant de camping, j'ai trié les tomates par grosseur et maturité. Je ne peux plus faire autant que je veux maintenant en terme de jardinage, mais il me reste des options telles que m'assoir pour l'arrosage, cueillir quelques légumes ou recueillir les semences de ces derniers pour jardiner l'été prochain...J'ai beaucoup aimé ces quelques minutes au soleil, ce qui m'a réchauffé :)  Respirer l'air frais est une de mes priorités tout dépendant du niveau d'énergie disponible bien entendu.


La vie

Le quotidien se poursuit, avec ses papiers administratifs à classer, à répondre etc. J'ai contacté Retraite-Québec (RQ) pour savoir où ils en sont avec mon dossier. Pour rappel, cette deuxième entité administrative doit aussi se prononcer sur mon invalidité même si mon employeur, lui, a déjà affirmé que je suis invalide à vie.  Eh ben pas beaucoup d'avancement de ce côté: j'ai su par contre que je serai invitée à faire une expertise dans une clinique de la douleur. Reste à recevoir ces documents et soumettre l'information à mon avocat pour avoir son avis sur cette expertise.

Je trouve tout cela lourd, fatiguant, drainant moralement et physiquement. Ça n'a pas de sens que les personnes malades et épuisées aient à passer à travers ce dédale terrible. Je ne peux pas y faire grand chose sinon que d'y aller un jour à la fois, un papier à la fois. Chaque petit pas compte et me mène plus loin même si parfois j'ai l'impression qu'il me coûte aussi cher à produire.

J'essaie de mettre la loupe sur des petits plaisirs du quotidien comme lire dehors au soleil, appeler une amie ou juste savourer le silence et la belle lumière d'automne.

La saison des pieds gelés a repris ses droits mais sérieusement, je préfère encore avoir les pieds gelés que de vivre des canicules :)  Quel plaisir de mettre de bons bas de laine bien avant que le neige ne tombe....⛄

Me revoilà

Bien des jours se sont passés depuis que j'ai fait signe de vie. 

Une certaine lassitude, l'épuisement habituel et mon ralentissement y sont pour quelque chose. 

Aujourd'hui sur une bonne partie de la province, nous vivons dans une canicule-étuve depuis quelques jours. Bon ce n'est pas la première de l'année, mais reste que cette chaleur de près de 40 degrés avec l'humidité est carrément inhabituelle en septembre par ici. Ce matin, têtue comme je suis, j'ai décidé de marcher quand même pour me ravitailler en lectures. Presque aussi dramatique que de manquer de bouffe pour moi !   😉📕. 

J'ai remarqué qu'il y avait peu de gens à l'extérieur créant du coup une drôle d'impression de vide et d'absence dans les rues qui cramaient sous un soleil de plomb. Sensations étranges comme un film américain de far-west où les personnages à l'allure crasseuse se mesure du regard sur fond de tourbillons de sable et de poussière dorée dans le soleil...Ouf, imagination débordante. La chaleur sans doute.

Blague à part, cette chaleur intense est difficilement supportable, et mon sommeil déjà hypothéqué l'est donc encore davantage. Je suis devenue la femme-lapin avec mes yeux rougis par le manque de sommeil. Dire que nous en avons encore comme ça jusqu'à jeudi...🐇

Derniers jours pour porter mes robes de coton...

Ma première prestation de retraite invalidité a été finalement déposée il y a de cela quelques jours. J'en suis ravie bien que pour le moment cette seule source de revenu ne sera pas suffisante pour que je puisse louer un logement digne de ce nom d'ici peu. Je ne trouve pas ça évident, et cela m'a pris quelques jours avant de "digérer" cette donnée, me consoler, rationaliser et tenter de me faire une raison.  La situation est ainsi, et c'est plus "écolo" de l'accepter, ça me demande pas mal moins d'énergie mentale de le prendre de cette façon 😔😏. 

La prochaine étape administrative serait que mon invalidité soit reconnue par Retraite-Québec pour que je puisse ainsi augmenter mes revenus. J'attends leur décision incessamment. La troisième étape serait/sera que l'assureur donne sa partie également, mais pour le moment et ce depuis 2013, l'assureur tarde à régler cette situation juridique tordue. Pas une minute de plus pour ces derniers, je continue ma mise à jour...

J'ai eu la visite de ma grande amie de Québec! Quel bonheur de l'avoir près de moi, et de pouvoir faire quelques activités ensemble. On a réussi à aller dans un centre d'achats pour une heure environ, et je l'ai laissé continuer avant que je ne reparte vers la maison. On a rigolé, pleuré parfois, parlé longuement, fait du ménage, de la popote, aller au restau, fait des courses, organisé un 5 à 7  etc. Ce fut un séjour fort apprécié autant de son côté que du mien :)  

Ma passion du moment....miam :)

Depuis deux à trois semaines, je fais une obsession sur les....pamplemousses. Je ne saurai expliquer le

pourquoi du comment mais j'ai besoin d'en manger un chaque jour. De temps à autre, j'ai ces sortes de "crave" de pamplemousses et là je suis en plein dans cette phase. Je les adore, tout simplement.

Côté santé, j'ai commencé à rencontrer une physiothérapeute en lien avec mes bursites de hanches. J'avoue que j'étais sur mes gardes car j'ai eu de mauvaise expérience avec un autre physio. Contre toute attente, le rendez vous s'est bien déroulé, et nous avons le même objectif: me donner des outils et exercices pour gérer le mal aux hanches et conserver ma mobilité. Rassurant! Comme je n'en suis qu'à l'évaluation, il me restera à voir comment ça se passera pour les prochaines rencontres. Je suis repartie avec de légers exercices car pour le moment l'inflammation est trop élevée: j'applique de la glace quand les douleurs sont trop fortes ou je prends de l'acétaminophène. Je reste vigilante pour bien sentir la fatigue et les douleurs, et gérer le tout du mieux possible avant que ça ne devienne incontrôlable. 

L'AQEM a repris les activités du groupe d'entraide la semaine dernière. Nous étions quelques membres dont 4 nouveaux diagnostics ou en voie d'être diagnostiqués. Ce qui m'a frappé parmi les nouveaux, c'est qu'il y avait entre autre, deux jeunes mamans....Ça me touche, ça me dérange à la fois car je sais ou du moins je crois savoir comment on se sent épuisé ET qu'on a des enfants près de nous dont il faut prendre soin. 

Dur dur. 

Car on veut donner et donner encore aux amours de nos vies, mais comment faire avec un corps qui n'a plus ou très peu d'énergie? Comment expliquer ou dire cela à des enfants? Je ne sais même pas trouver les mots pour dire combien je compatis à leurs situations. Jeunes mamans malades.

La fatigue me gagne alors j'abrège en vous disant que présentement, je trouve ma vie un peu moins lourde financièrement, c'est vrai. Ça soulage, c'est vrai aussi. Mais l'épuisement et son cortège de malaises sont toujours là, qu'il y ait 20$ ou 4 millions de dollars dans mon compte de banque. Et ça, ça frappe comme vérité.

À bientôt 🌺

Une mauvaise nouvelle déguisée

 🎯

Ce matin, j'ai renouvelé un médicament en ligne dans mon compte internet de la pharmacie.  Normalement, dès que la prescription est approuvée, je reçois un courriel qui m'en informe. Ce matin, je n'ai pas reçu de message comme prévu. 

De toute manière, la douce température m'incitait à prendre un bon bol d'air du jour et me rendre jusque là.  Une fois à la pharmacie, je me rends au comptoir, et le technicien de laboratoire m'informe que la demande n'a pas été acceptée par l'assureur. Je l'ai regardé en souriant. Oui, en souriant. 

Le fait que ma demande ait été refusée veut dire ceci: le changement de régime de médicaments est en cours, ce que j'attendais avec impatience. Je suis donc en train de passer du statut d'employée à celui de retraitée médicale pour ce qui est de mes régimes de soins et de médicaments.

En bref, le refus signifie que l'ouverture de mon dossier administratif pour recevoir -enfin!- mes prestations de retraite médicale est pratiquement terminée. D'où le titre une mauvaise nouvelle déguisée....en bonne nouvelle!😉😊

On m'avait déjà informée que ce changement ferait en sorte que je devrai payer le plein prix de mes médicaments, le temps que le tout se mette en place, soit environ deux mois. Prenant un peu d'avance, j'ai pu discuter une entente directement avec le pharmacien-propriétaire Pharmaprix de mon quartier. Je lui ai expliqué mon contexte ainsi que les enjeux liés aux médicaments coûteux dont je ne peux payer le plein prix faute d'argent suffisant. Pour rappel, je vis de l'aide sociale (derniers recours) depuis 2014, année où j'ai entamé une poursuite juridique contre l'assureur de mon employeur. Si je devais payer le plein prix, j'en ai pour environ 1 000$ par mois. En gros, le pharmacien-proprio conserve les factures, et dès que j'ai la nouvelle officielle du changement de régime, nous enverrons ces factures à l'assureur qui remboursera le pharmacien.

Je pense qu'il faut ouvrir sur ce genre de situation car cela comporte un niveau élevé de stress et d'angoisse: comment arriver à continuer de prendre ses médicaments lorsqu'on n'est pas en mesure financièrement de payer le plein prix du moins pour un certain temps? J'ai vécu des semaines angoissantes avant de finalement me renseigner auprès d'un des pharmaciens qui me connait relativement bien. 

C'est connu, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont beaucoup de difficultés à gérer des situations de ce genre même si ces dernières peuvent paraitre minimes aux yeux de notre entourage. Pour ma part, je ne savais même pas que je pouvais négocier ce genre d'arrangement avec un pharmacien. Heureusement pour moi, j'ai pu ouvrir sur cette inquiétude, et j'ai obtenu les réponses nécessaires pour régler tout ça. 

J'ai donc un signal administratif intéressant entre es mains, et qui donne enfin une petite lueur d'espoir dans le tourbillon de la maladie. L'argent devrait atterrir sous peu....

Dans les prochaines heures, je me mets à la relecture rapide de mon journal afin de repérer les aspects de ma santé qui me posent question. Je vois mon rhumatologue demain matin et je veux être bien préparée  :) 

Bon début de semaine à tous 🌞☀

Des études sur le sommeil

Zzzzzzzzzzzzz

Plusieurs personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique éprouvent des problèmes de sommeil, c'est un sujet connu. De plus en plus de recherches sur les problèmes qu'engendrent le manque de sommeil démontrent les nombreux impacts physiques et psychologiques qui y sont reliés. 

Drôle de hasard, mais ces temps-ci, il y a quelques études sur le sommeil et leurs résultats.

Ce premier article intitulé "Se nourrir du manque de sommeil" relate comment "le manque de sommeil chronique active anormalement des cellules immunitaires qui sont amenées à « manger » certaines composantes du cerveau. Cela pourrait avoir des répercussions sur plusieurs maladies neurodégénératives". Une chose est certaine, le système immunitaire des personnes en manque de sommeil chronique est affecté. Les chercheurs ont fait plusieurs tests avec quatre types d'animaux. Pour plus d'informations, je vous invite à lire cet article en entier: http://ici.radio-canada.ca/amp/1038458/manque-sommeil-cerveau-etude-neurones-maladies-demence.

Un deuxième article publié par Cort Jonhson aujourd'hui et intitulé " Is poor sleep pummeling the immune system in ME/CFS and Fibromyalgie? A vicious circle examined" fait état du sommeil de pauvre qualité des personnes affectées par la fibromyalgie et l'EM. 

Dans cet article, Cort n'hésite pas à mentionner que le manque de sommeil a des impacts importants sur le système immunitaire des personnes affectées par la fibro et l'EM. En gros, lorsque les PAEM se retrouvent au lit pour dormir, les systèmes sympathique et para-sympathique s'inversent: alors que nous devrions être en train de nous détendre pour glisser vers le sommeil, nous serions plutôt "stimulés" par le système sympathique qui en temps normal, ne devrait pas s'activer. 

Cort Jonhson cite même dans son article que des chercheurs australiens vont jusqu'à affirmer que lorsque les personnes affectées par le fibromyalgie vont au lit pour dormir, ce serait l'équivalent d'un test sur le....stress. 

J'avoue me reconnaitre, ici: lorsque je me mets au lit, je suis tout sauf calme, car j'appréhende comment la nuit se déroulera. En théorie, le lit devrait être un lieu reposant. En pratique, c'est une autre paire de manches, car les PAEM savent bien que le lit n'offre pas une garantie de repos...

"L'activation du système nerveux sympathique, en fait, était le seul facteur dans une étude australienne qui expliquait le mauvais sommeil dans le ME / CFS  une étude récente du système nerveux autonome (...) La fréquence cardiaque, l'activation nerveuse sympathique musculaire et d'autres preuves d'une réponse du système nerveux sympathique activé ont rendu le sommeil tout sauf reposant pour les patients atteints de FM". (traduction google).

Pour lire l'article en entier (en anglais): 

http://simmaronresearch.com/2017/08/sleep-reduced-immunity-vicious-circle-mecfs-fibromyalgia/

Mon dodo 📌

Depuis mon dernier billet coup-de-gueule sur le manque de sommeil et les myoclonies, j'ai suivi les recommandations du neurologue, et j'ai diminué le silenor de 12 mg à 9 mg par nuit. Pour arriver à bien suivre et ne pas perdre d'informations avec ma mémoire trouée, j'écris plus souvent dans mon journal: cela m'aide aussi pour les nombreux suivis médicaux. Ainsi, j'ai pu relire ce journal et constater que dès l'augmentation du silenor fin juin, ces mouvements saccadés étaient présents.

Depuis la diminution de ce médicament, j'ai remarqué que j'ai moins de mouvements saccadés des bras-jambes et de la tête. J'ai eu connaissance de quelques mouvements de tête, mais moins forts que la semaine dernière. Sans crier victoire tout de suite -je reste prudente-, c'est une légère amélioration notable qui a ses impacts. Je ne me sens pas plus reposée qu'"avant" mais du moins, les mouvements saccadés ne m'ont pas tenue les yeux ouverts pendant de longues heures! C'est déjà ça, tout est à prendre pour se sentir un peu mieux.  

C'est comme si je suis passée d'un sommeil extra-pourri à....pourri, tout simplement.

Je discute parfois avec d'autres PAEM de mon entourage, et ce que je peux en dire, c'est que nous avons tous un sommeil vraiment pourri, non réparateur. Ces dernières ressentent des impacts physiques et psychologiques de ce manque: démobilisation générale, sautes d'humeur, épuisement etc. 

J'espère que ces études vous aideront à mieux comprendre ce avec quoi nous vivons, jour après jour ou plutôt nuit après nuit....

Je me demande seulement quand et comment j'arriverai un jour, à ressentir de nouveau ce qu'est une vraie bonne nuit de sommeil réparatrice. 🙏

 

Hors contrôle

Ce billet est un des plus difficile que j'ai eu à écrire jusqu'à présent. Si vous lisez ce blogue pour vous remonter le moral aujourd'hui, je vous conseille de passer votre chemin.

Mon sommeil est fortement dérangé, perturbé et je ne sais franchement plus à quel saint me vouer depuis plusieurs jours voire même des semaines. 

L'endormissement est très difficile, car mon corps bouge de partout: les bras, les jambes et même des mouvements au niveau de la tête. Je présume que je finis par m'endormir par saut et par butte, mais je me réveille à nouveau plusieurs fois la nuit.

La nuit dernière fut catastrophique. 

Au lit à 19:45, l'endormissement ne vient pas malgré l'épuisement. Je jette un oeil au radio-réveil qui indique....22:30! Je me lève pour aller aux toilettes, je me recouche. Mouvements bras-jambes en une sorte de chorégraphie dont je me passerais bien...

Je me rendors pour me réveiller vers 2:00 du matin. Salle de bain encore une fois.

Je fais des respirations profondes pour essayer de me détendre. 

Endormissement difficile et pénible.

Nouveau coup d'oeil: 3:30 du matin.

À 6:15, je n'en peux plus de ne pas m'être assoupie profondément, alors je me lève, toute croche. Mes pensées ne sont pas des plus fleuries ni des plus positives, c'est clair.

J'en viens à me dire que soit c'est moi qui me tue par manque de sommeil ou bien soit alors je tue quelqu'un! 😡  Je n'en ferai rien, vous l'aurez sans doute compris, mais reste que c'est ce à quoi j'ai pensé tellement je n'en peux plus.

Je ne me rappelle pas avoir été aussi sérieusement et profondément découragée comme je le suis présentement.

Un coup d'oeil au miroir me confirme ce que je savais déjà: j'ai les yeux rouges comme un lapin, qui brûlent. Mon visage est blême et je ne respire pas la bonne forme, c'est le moins que je puisse dire.

J'ai vu mon neurologue il y a deux jours. Je ne sais pas comment j'ai fais pour ne pas m'écrouler en larmes en lui décrivant mes nuits débiles. J'ai réussi à lui expliquer combien je suis affamée de sommeil, et combien je manque de cette précieuse denrée. 

Après description de ces mouvements, il a expliqué que ce sont des myoclonies d'endormissement. 

Ça bouge constamment...Au moment où je sens que mon corps glisse vers le sommeil, mes jambes et bras font des mouvements saccadés et là, adieu le dodo..........On recommence l'endormissement, et hop! les mouvements reprennent.

Rien à voir semble-t-il, avec le syndrome des jambes sans repos diagnostiqué en 2008. On a revu la médication actuelle, et il recommande de diminuer un des antidouleur question de voir si ces mouvements saccadés involontaires diminuent, et si tel n'est pas le cas, on se penchera sur les anciens médicaments déjà tentés pour voir si on ne pourrait pas les essayer de nouveau, après 10 ans. Le syndrome des jambes sans repos n'est pas traité actuellement, car plusieurs essais de médicaments comportaient trop d'effets secondaires pour la plupart d'entre eux.

Je n'ai aucune idée si cela est la solution ou pas, ça reste à voir. Je vais tenter le coup, et j'aviserai avec lui dans un mois.

Ce que je sais, c'est que je n'en peux tout simplement plus du tout de ces nuits catastrophes qui s'enchainent les unes après les autres, sans espoir d'un véritable repos dans mon corps, et mon esprit qui lui aussi, est en pleine tempête. 

Comment garder la tête froide et bien en place quand on est si épuisé? 

 Je ne sais vraiment pas quoi dire là-dessus. 

Ce matin, je me suis quand même promené autour de la maison, question de prendre l'air. Avec une faible provision d'énergie,  en moins de quelques minutes je suis de retour. J'ai réussis à marcher un peu, très lentement, marchant tout croche dans la ruelle. J'avais l'impression de marcher sur des nuages tellement je suis fatiguée.

Ce sera déjà ça, j'ai réussis à prendre un petit bol d'air avant que de sombrer dans je-ne-sais-quoi au juste. 

Je fais de gros efforts pour garder mes nerfs solides mais je sens que ça craque à quelque part.

La situation est hors de mon contrôle, de toute évidence.

😒 😔

Se faire confiance

Il y a de cela quelques années, j'avais observé que mon corps réagissait souvent à retardement lorsque je fournissais un effort physique plus élevé. 

Je me rappelle avoir observé par exemple, qu'après une session de natation, mon corps avait tendance à réagir par une hausse des douleurs et symptômes d'inflammation parfois jusqu'à 72 heures plus tard. 

Dans le bureau avec mon rhumatologue, je lui expliquais cela. Et lui de me dire: "mais oui madame. Votre corps réagit à la natation, et ça peut aller jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique". 

Ah bon?   😕😕

Jeudi dernier, j'étais d'humeur à essayer de me rendre à l'épicerie avec mon panier roulant: il y avait bien longtemps que je n'avais tenté le coup. J'ai donc fait quelques achats un peu lourds: de la farine, des pommes de terre, un morceau de viande, des fruits et légumes. Comme la saison des récoltes bat son plein, je profite des prix réduits. 

J'ai rempli mon panier et hop! me voilà sur le chemin du retour.  Le poids était élevé, et je changeais régulièrement de bras pour tirer le panier. Ouf......enfin arrivée à la maison, le plus difficile restait à faire: il fallait grimper les cinq marches de l'escalier pour accéder au balcon.  

Dur, dur, dur.  

Nous sommes dimanche, et c'est maintenant que je sens le plein impact de jeudi dernier: mon coeur bat n'importe comment et très fort dans ma poitrine, mes bras et trapèzes sont douloureux et sensibles, le tout accompagné de maux de tête assez forts. J'ai les jambes qui tremblent, et le plus loin que je puisse aller est le balcon. Pas de choix. L'équipée de jeudi était vraiment "trop"  pour mon corps, de toute évidence. 

Ce que je souhaite surtout passer comme message, c'est aussi le fait de se faire confiance, de faire confiance à ce que nous ressentons dans notre corps. On a bien sûr le choix de faire ou non une activité, et je crois que de garder un esprit ouvert pour "essayer" est quand même bon pour nous. À chacun de voir quel est le dosage qui nous convient le mieux en terme d'essai et de connecter avec ce que notre corps nous indique.  Il n'y a pas de personne plus qualifiée que nous-même pour savoir ce que nous ressentons comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique. 

Étant donné ce que je ressens aujourd'hui, les activités seront réduites: ce sera un dimanche bien tranquille à la maison à me reposer, faire quelques lectures au son des grillons qui squattent le jardin.  J'aurais souhaité prendre une marche dans le quartier mais la sagesse et le repos s'imposent pour le moment.

Pour ceux qui aimeraient en savoir un peu plus sur l'épuisement neuro-immunitaire post-effort, je vous invite à consulter le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique à la page deux.  C'est un outil important auquel je me réfère souvent, et à ce jour, je considère que c'est un des meilleurs à avoir sous la main autant comme personne affectée par cette maladie que pour les proches intéressés à comprendre cette maladie.

Je vous souhaite un bon dimanche  🌻

Voyage partie 2 et les 17 biomarqueurs de l'EM

 🚎👜

Suite au billet publié hier, mon amie de Québec a souhaité réagir. Ce fut une bonne idée, mais le problème est que je n'ai jamais reçu son message. 

J'ai eu beau vérifier sur mon blogue le pourquoi du comment, sans succès. Quoi qu'il en soit, ce problème peut expliquer pourquoi les lecteurs de mon blogue n'arrivent peut être pas à soumettre leurs commentaires. Je suis vraiment désolée de cette situation.

Alors si vous êtes un lecteur qui souhaitez réagir, la seule option serait de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@gmail.com

Finalement, je vous partage ce que mon amie m'a écrit, elle qui comme je le disais, connaît très bien mon état de santé. Je pense que son commentaire pourra aider d'autres personnes.

"Contente de lire que tu as aimé ton voyage !   Après deux ans sans te voir, je me suis mise a préparer des biscuits en arrivant de travailler, faire le ménage pour enlever la poussière, car je sais que tu as une allergie avec la poussière sur tes mains. Je suis allée chercher les tartes au citron, je sais que tu adore le citron.  Et en prime j'ai même trouvé tes croustilles préférées... J'ai essayé de te mettre le plus à l'aise possible. Avec ta maladie, tu as fait trois heures de route pour venir me voir. Tout un effort pour toi.  Je sais.  Le premier jour,  je voyais dans ton visage que tu étais fatiguée. Dans ces moments, il te faut du calme pas de radio, pas de TV, et parler à voix basse etc...

Après le repas du soir, s'asseoir au balcon, parler à voix basse, écouter l'eau de la fontaine, et les oiseaux, ça te relaxait. Vers 19 h 30 déjà je voyais ton visage changer de couleur, sans compter les mouvements de tes jambes, ton corps qui se dandine d'une jambe à l'autre: là, ça veut dire qu'il faut que tu ailles tranquillement vers le lit. Le matin, peu de bruit, je quittais et tu dormais encore.  J'ai remarqué une chose: lorsque tu te sens bien, en sécurité,  sereine et calme dans un environnement, ton dodo est un peu meilleur que d'habitude. Lorsque tu as des soucis, tu deviens nerveuse et c'est moins facile pour toi de dormir. Ton état d'esprit compte pour ta qualité de sommeil ainsi que tes sentiments de sécurité et de liberté. Tu sais que tu es toujours la bienvenue chez toi , ma maison est TA maison."  

Je ne vois pas ce que je peux rajouter à ce message bien senti.
Je ne peux que vous souhaiter d'avoir un ou une amie de cette trempe! 

Les 17 biomarqueurs de l'EM

 

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"There’s been a great deal of controversy and confusion surrounding ME/CFS — even whether it is an actual disease. Our findings show clearly that it’s an inflammatory disease and provide a solid basis for a diagnostic blood test.” Mark Davis

“Remarkably, 17 cytokines were associated with severity in ME/CFS patients.”
-Les auteurs de la recherche


Peut être êtes-vous déjà au courant, mais des chercheurs américains de l'université de Stanford ont découvert 17 biomarqueurs associés à l'encéphalomyélite myalgique. Cette découverte est majeure, car plus les chercheurs avancent dans ces recherches, plus nous nous approchons du but pour comprendre l'ampleur de cette maladie, et éventuellement obtenir des traitements qui permettront soit d'éradiquer l'EM ou à tout le moins, freiner et réduire son incidence dans la population.

Les prochains mois de l'année seront certainement sous le signe de la fébrilité dans le monde de la recherche concernant l'EM.

Je ne sais pas pour vous, mais avouez que ça donne un petit peu d'espoir non?

https://actualite.housseniawriting.com/sante/2017/08/01/des-biomarqueurs-du-syndrome-de-fatigue-chronique/22883/

http://www.ladepeche.fr/article/2017/08/04/2623022-syndrome-de-fatigue-chronique-17-biomarqueurs-impliques.html

http://simmaronresearch.com/2017/08/major-stanford-study-indicates-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-is-inflammatory-disorder/

Bonne lecture et profitez de l'été :)

🌻

Voyage

Je reviens d'un voyage dans la ville de Québec où j'ai passé la plus grande partie de ma vie. Voilà deux années que je n'avais pas mis pied là-bas. 

J'ai atterris chez une grande amie à moi après un trajet de 3 heures. J'étais épuisée par le déplacement, mais contre toute attente j'ai pu récupérer assez bien dans les jours suivants. 

Notre amitié existe depuis 35 ans, fait rare car les amitiés qui durent aussi longtemps ne sont pas monnaie courante. 

J'étais attendue, croyez-moi! 

Les victuailles étaient abondantes, les gâteries multiples, et je suis repartie avec valise remplie à craquer de cadeaux.  

Ce qui me fascine et me fait tellement de bien, c'est le fait que cette amie connaît très bien mon état de santé. Elle me connait si bien qu'à me regarder, elle arrive à lire ce qui se passe sur mon visage, et ainsi savoir -presque même avant moi- où j'en suis au niveau de mon énergie et éventuellement des douleurs. 

C'est rare. Autour de moi, je ne connais pas de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui vivent cette particularité. 

Avec mon amie, nous avons ri, pleuré et parlé pendant des heures sur son balcon où le calme et la verdure sont maître. Nous avons discuté d'une foule de sujets, refait le monde, nos mondes. Nous sommes allées au restaurant, nous avons pu magasiner ensemble pendant de courtes périodes de temps, en surveillant le niveau d'énergie pour pouvoir partir rapidement.  On a fait de courtes balades à pied dans le quartier, très cool ça aussi. 

Ce que j'ai remarqué, c'est qu'en compagnie des personnes qui connaissent bien mon état de santé, j'ai plus tendance à respecter mes limites. Dans le feu de l'action avec d'autres personnes, je me perds parfois de vue! Remarquez le "confort" que l'on vit lorsque notre entourage sait et comprend ce que les PAEM vivent...Toute une différence.

J'ai été gâtée tout plein, car mon amie aussi connaît très bien mes goûts en matière de citron. Une tarte au citron, un pur délice! Encore meilleur quand c'est offert par une personne qui vous aime :) J'ai vécu de bons et beaux moments qui m'ont apporté de la joie, de la sérénité, et des souvenirs remplis de soleil à emmagasiner pour les jours où ça va moins bien. 

Comme mon amie travaillait, j'ai eu aussi des moments de solitude, un apport vraiment nécessaire à mon équilibre. Pendant ces périodes, j'ai essayé de faire le circuit de marche dans le quartier que j'avais fait il y a deux ans. Malheureusement, je n'ai pas été en mesure de le reproduire, les douleurs aux jambes et aux hanches -sans compter le manque d'énergie- étaient trop élevés. Est-ce l'évolution de mes maladies? C'est possible. Je noterai ce fait dans mon journal, question de ne pas perdre de vue cet élément pour pouvoir en discuter avec mes médecins auprès de qui j'entreprendrai ma grande tournée automnale sous peu. 

Mon hypothèse est que les maladies diagnostiquées gagnent lentement du terrain. Le syndrome des jambes sans repos, l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie. À cela s'ajoute la bursite des hanches récemment diagnostiquée, et qui malgré des infiltrations à la cortisone, ne s'améliore pas. Le tout additionné et bien mélangé vigoureusement donne un sommeil encore moins réparateur qu'auparavant, si cela se peut.

De retour chez moi, je reprends le train-train habituel. La lessive, la popote minimale, ma vie bien calme. J'ai repris mes habitudes et je suis allée me chercher quelques livres pour nourrir la bête de lecture qui sommeille encore et toujours en moi :)  

En somme, ce fut un très beau voyage et je suis ravie d'avoir pu le faire cet été. Mine de rien, ça relaxe, ça changes les idées, sans oublier le plaisir et l'amitié...

En terminant, l'organisme MILLIONS MISSING est en pleine campagne et sollicite des signatures pour une pétition à soumettre à la ministre de la santé canadien, madame Philpot au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. 

L'automne promet d'être "chaud" pour une plus grande visibilité de l'EM dans le monde de la recherche, des traitements et....des personnes affectées.

À bientôt

Mwasi 😔

(Traduction française à venir sur leur site)

Epidemic? Sign "Open Letter to Health Minister Philpott" re sharp increase in ME diagnoses

Epidemic?

The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017

Dear Health Minister Philpott,

Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%

• More than 560,000 Canadians living with ME in 2015
• A 37.6% increase over the previous year
• The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984
• Ampligen is the only medication approved for ME in other countries

Myalgic encephalomyelitis is:

• A serious complex multi-system neuroimmune disease
• Occurs in sporadic and epidemic forms
• Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses
• First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’

ME disables and kills:

• About 25% so ill they are housebound or bedridden
• Severely ill cannot stand or sit up or speak
• Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube
• Average age of death is 56 years old

Recent ME research:

• People with ME are in a “hypometabolic” state
• Has found “something being released in the serum” of people with ME
• Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity”

(Mis)Treatment of ME patients:

• Harmed by contraindicated treatment
• Lowest quality of life
• Highest poverty - often denied disability benefits
• Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food
• Lowest research funding - by far - due to systemic bias

Ampligen is medication for ME:

• Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions
• Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME.
• Quote from Canadian who received Ampligen in another country:

“I was completely bed bound and requiring 24 hour nursing before my treatment with Ampligen. On Ampligen, I was back to full time study and also able to exercise.”

• Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses
• Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients.

We, the undersigned, are demanding Health Minister Philpott:

• Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians
• Invest in ME research, at least $88 million is missing each year
• Fast-track access to Ampligen medication

Minister Philpott, only you have the power to stop the harm, fund the research, and start the treatment.

Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC

CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York

* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.

A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.

Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.

Find us on Facebook: Millions Missing Canada
TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott

Contact:            Scott Simpson            MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM.  FUND THE RESEARCH.  START THE TREATMENT.

Les émotions fortes et l'encéphalomyélite myalgique

Ce dont je vais parler aujourd'hui est loin d'être scientifique mais je crois que ça vaut tout de même la peine d'aborder ce sujet. 

Je veux parler des émotions fortes et le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique basé sur mes observations personnelles ainsi que ce que j'ai pu observer aussi chez les autres personnes affectées par l'EM (PAEM).

Situation 1: Une sacrée bonne nouvelle 

Comme vous le savez, j'ai obtenu la reconnaissance de mon état d'invalidité récemment. Cette bonne nouvelle m'a traversé le corps et l'esprit bien entendu, savourant ainsi cette étape oh combien précieuse du parcours administratif tortueux pour en arriver à mieux vivre à bien des égards. Le même jour, les siestes quotidiennes étaient impossibles: mon corps était très tendu, mon esprit galopait en tout sens, et j'en ai eu pour quelques jours à ne pas dormir bien que mon sommeil est déjà pourri en soi. Me reposer était impossible, comme si j'avais avalé un pot de café. Fébrile, nerveuse, angoissée. Tendue. Et pourtant, c'est une bonne nouvelle, ma foi...?

Situation 2: Effets d'une sacrée bonne nouvelle pour une autre PAEM

Quand j'ai reçue la bonne nouvelle, j'ai envoyé un courriel à une amie aussi malade de l'EM: j'avais égaré son numéro de téléphone donc incapable de lui parler. Quand elle a lu mon message, cela a provoqué une chaine de réactions chez elle que je n'aurais pas soupçonné le moins du monde. Elle m'a raconté. Ayant elle-même vécu les affres des nombreux refus administratifs de faire reconnaitre son état, elle a développé un stress post-traumatique "administratif" assez fort. En lisant ma bonne nouvelle, elle s'est mise à pleurer beaucoup, et son mari était inquiet. L'histoire se termine quand même bien pour mon amie, car elle a finalement parlé longuement avec son mari de cette période sombre de sa vie, et combien cela l'avait affectée à un point tel que lorsque le courrier arrivait, elle n'ouvrait pratiquement plus le courrier et elle en venait même à le jeter. C'est dire que ce fut intense. Au bout du compte elle m'a dit que le partage de ma bonne nouvelle lui avait permis de "guérir" cette partie cachée en elle, et que c'était maintenant une affaire classée. Lorsque nous nous sommes vues au dernier groupe d'entraide, nous sommes tombées dans les bras l'une de l'autre, contentes de se voir et de fêter la bonne nouvelle. Affectée dans son corps, elle était comme moi: impossible de dormir dans les heures habituelles car le système nerveux est trop "étiré".

Situation 3: Les effets d'une mésentente

J'ai vécu une situation de mésentente avec un ami proche. Il a dit ce qu'il avait à dire, mais moi je n'ai pas pu m'exprimer pour toutes sortes de raison. Il était fâché, et de mon côté j'étais paralysé par ses propos que je sentais comme injustes. Je suis donc partie marcher pour prendre l'air, essayer d'y voir plus clair aussi. J'ai pleuré pendant une bonne partie de ma balade à pied essayant de me calmer puis je suis rentrée pour me reposer. Repos impossible: tous les propos me revenaient en tête, des répliques me venaient etc. Je me sentais désemparée, vulnérable. Plus tard ce même jour, l'ami en question m'a présenté des excuses pour ses propos et son attitude envers moi. J'ai aussi parlé, exprimant comment je me suis sentie blessée, vulnérable etc. Nous pleurions tous les deux. La journée s'est terminée sur cette réconciliation. J'avais tellement pleuré quelques les heures avant, vent que j'en avais perdu l'appétit et incapable de me reposer. J'étais vidée de toute énergie physique et mentale, avec des maux de tête. 

Je ne cherche pas à comparer avec les personnes qui ne sont pas malades, mais mes observations sont que les émotions fortes, qu'elles soient qualifiées de positives ou de négatives, créent des impacts physiques assez forts chez les PAEM. Bonne ou pas, les situations de vie, les nouvelles et émotions provoquent des effets assez forts sur le corps des PAEM. Je n'ai pas de preuves scientifiques ou médicales pour même faire une hypothèse, mais je crois que les cerveaux des PAEM sont déjà en perte de vitesse car affecté par la maladie. Ces réactions physiques intenses découlent fort probablement de ce même cerveau affecté par l'EM. Pourquoi pas?

Nos corps épuisés gèrent difficilement la colère, la déception, la tristesse, les angoisses, les tensions nerveuses constantes. Même la joie ou une sacrée bonne nouvelle peuvent nous ravir de ce précieux sommeil déjà troublé par les douleurs et l'insomnie.

Cerveau fragile? 

Bien sûr, on peut évoquer les techniques de relaxation, de respiration pour s'aider et c'est tant mieux si on trouve quelque chose pour s'aider dans ce domaine. Je n'ai pas envie d'être "madame solution" aujourd'hui pour dire ce qu'il faudrait faire ou ne pas faire pour cela, non. Je veux tout simplement soulever le fait que les émotions fortes sont difficiles à gérer pour les PAEM, car notre corps -et aussi l'esprit- réagissent à la même hauteur. En force. 

Et vous, vivez-vous aussi ce genre d'effets sur votre corps?

Si le coeur vous en dit, n'hésitez pas à m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com


Bonne semaine à vous :)

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)

J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)

À bientôt 💝