Tout et rien

Aujourd'hui j'ai le goût de sortir un peu de mon petit aquarium, question de vous donner un peu de mes nouvelles.  Suite à mon sac d'espoir pas mal vide, j'ai tourné mon regard vers autre chose. Cette année, je tripe photos d'hiver, car il y a tant de belles images à croquer quand j'arrive à marcher un peu dans mon quartier. J'adore ce magnifique genévrier couvert de neige.

Depuis que je surveille ma fréquence cardiaque -un billet no. 2 sur le sujet bientôt-, je sais maintenant que je dépassais sérieusement mes limites plus souvent qu'à mon tour. J'ai encore du chemin à faire pour améliorer ce suivi mais toujours est-il que je marche moins souvent et moins longtemps, comme de raison. 

Ça ne m'arrange pas, mais c'est comme ça. Deux raisons principales font que les marches à pied sont difficiles maintenant: la bursite trochantérique des deux hanches fait vraiment mal, et de surcroit, ma fréquence cardiaque m'indique que je dépasse mes limites en marchant quelques minutes seulement. Quand mon coeur monte trop haut, je suis en déficit et il m'est difficile de revenir à la maison. Je n'ai alors pas d'autre choix que de forcer pour arriver à bon port. Bref, tout cela pour dire que depuis novembre, je bouge moins qu'avant....et les photos prennent de la valeur à mes yeux. Pour la bursite, j'attends une consultation en physiatrie: il semble qu'on peut m'injecter de la cortisone sous échographie, ce qui s'avèrerait plus précis qu'une injection des hanches au hasard. Dans tous les cas j'ai hâte que ça se règle, car le sommeil est ultra pénible :( 

J'ai déjà dit souvent que j'admirais les jeunes femmes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, et qui donnent naissance: je n'imagine pas comment elles peuvent arriver à en prendre soin avec un corps qui s'épuise aussi vite! 

Comme j'avais annoncé à mes filles et gendre que je vivrais les Fêtes chez moi, deux d'entre elles sont venues me rendre visite avec leurs bébés le jour de Noël. Ainsi on a eu la chance de se voir pour environ 3 heures: on a eu le temps de papoter, de partager un repas à la bonne franquette (vive les pâtés à réchauffer!!), de faire manger les purées des bébés (5 et 7 mois), de changer les couches etc. J'ai vite réalisé que je ne peux pas tenir longtemps mes petites filles dans mes bras, car elles pèsent de plus en plus lourd! Ça me désole, mais les muscles de mes bras et de mes mains sont tout faibles et douloureux.  Pas facile d'être une mamie en perte de muscles. J'avoue que ça me dérange. Je ne suis plus la mamie d'il y a dix ans, oh que non: j'avais pas mal plus d'énergie et de force que maintenant. Mes filles sont ensuite reparties avec tout leur attirail de mamans, avec de gros sacs à couches sur les épaules, ouf....Une bien belle visite :)

Ce superbe verre colorée est un cadeau de Noël d'un ami. Je suis reconnue pour boire d'immenses verres d'eau chaque jour d'où le cadeau! Il a été réalisée par l'artisane céramiste Maryse Frappier.  J'adore ses douces couleurs éclatantes, et je me sens vraiment gâtée par un tel cadeau.

Je termine ce petit billet de fin d'année en pensant aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde, hommes, femmes, enfants, adolescents. Je pense aussi à ceux qui viennent d'obtenir un diagnostic, un dur moment à vivre.  Tout comme ces petites lumières différentes et alignées, nous sommes peut être liés, tous autant que nous sommes comme personnes affectées par l'EM.

Je souhaite vivement que les recherches avancent plus rapidement afin que des traitements soient enfin découverts pour ralentir voire même éradiquer cette maladie invalidante, et qui impose un lourd fardeau à tous ceux qui doivent vivre avec. Les coûts psychosociaux, médicaux etc, sont énormes et ne sont plus à démontrer...

J'espère que le symposium de mai 2018 sur l'EM à Montréal pourra et saura servir de tremplin pour des résultats probants et fiables. À tout le moins, nous savons que le Dr. Ron Davis sera présent, un chercheur très connu dans le monde de l'EM, et également son fils Whitney gravement atteint.

Je vous souhaite à tous une bonne année 2018. 

Qu'elle soit sous le signe du moment présent, de la sérénité et de l'abondance en tout genre dont vous avez besoin pour bien vivre.

Mwasi   🌻

Sac à espoir

 «Avoir la foi, c’est monter la première marche lorsqu’on ne voit pas tout l’escalier» 

– Martin Luther King Jr.

J'ai réalisé que mon sac à espoir est à sec, ces temps-ci.

Je me sens lasse, un peu éteinte. 

Un peu comme si j'ai combattu une armée de dragons. 

Dieu seul sait si le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique ne nous donne pas l'énergie pour en combattre de vrais!

Au cours de ma vie, j'ai livré différents combats que je qualifierais d'assez costauds.

Mais depuis quatre ans, je mène un combat face à mon assureur qui persiste à ne pas reconnaitre ses responsabilités à mon égard, une femme malade et invalide. L'an prochain, un juge entendra cette cause. Il est le seul ayant le pouvoir d'obliger cette compagnie à verser ce qu'elle me doit.

J'aimerais vous convaincre que l'encéphalomyélite myalgique est le noeud du problème, et pourtant, ce n'est pas le cas. J'ai entendu d'autres histoires aussi sordides sinon plus encore que la mienne, et le diagnostic n'avait rien à voir avec le fait que l'assureur ne verse pas les prestations d'invalidité pour vivre. Non. Il y a l'histoire de cet homme avec une tumeur au cerveau: l'assureur refusait de payer sous prétexte qu'il simulait sa condition...Je me demande comment on peut simuler une tumeur, surtout avec la technologie médicale avancée que nous avons.

Ce sac à espoir vidé prend une bonne partie de sa source dans cette cause juridique infinie.

Et là ce soir, je suis face à ce sac.

Définitivement plat.

Ce n'est pas la première fois que je vis ce passage à vide: j'en ai vu d'autres.

Ras-le-bol du combat, je suis épuisée. 

On laisse aller..........
Ce n'est pas que je pleure: non, rien ne sort.
Comme si je suis dans une sorte de désert bien sec.

Pour le moment, je ressens un besoin intense de silence, de calme.

Celui de tous les jours.

Je ne sais pas si c'est le tourbillon des Fêtes ou l'effervescence des activités autour de moi, mais je ressens le besoin de vivre ce Noël comme tous les autres jours de l'année.

Tout simplement en suivant mon horaire habituel, et où mon lit est le centre de cet univers minuscule.

L'année 2017 aura été riche en résultats de recherche et d'une plus grande visibilité de l'encéphalomyélite myalgique, que ce soit dans le monde médical ou les réseaux sociaux. Parions que 2018 saura nous apporter d'autres surprises mais surtout, une plus grande visibilité encore, et bien sur, la découverte des causes de cette maladie.

Je profite de cette occasion pour vous souhaiter de joyeuses Fêtes à tous.

Qu'elles soient sous le signe de la paix, de la joie de vivre et de la sérénité.

Et du repos :)

Mes indispensables du quotidien.

Lorsque j'étais une jeune étudiante au collégial, les cours de psychologie avaient la cote, et un des professeur aimait beaucoup lancer des mises en situation pour observer nos réactions.

Une d'entre elle consistait à nous imaginer sur une île déserte où on ne pouvait emporter que cinq objets indispensables. Les réponses individuelles étaient originales, parfois farfelues et intéressantes surtout sur ce que cela révélait de la personne. 

Alors que je faisais de l'insomnie hier soir, je repensais à ce vieux souvenir et à mes propres objets indispensables de ma vie actuelle alors que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique depuis 2011.

Voici donc mes indispensables en photos que j'utilise sur "mon île" à moi: ils m'aident à mieux vivre au quotidien alors que ma vie consiste maintenant à.... être malade.

Mon premier indispensable :)

Ce n'est probablement pas la première fois que j'en parle, mais ce petit banc pour prendre ma douche est devenu un indispensable. Acheté une poignée de dollars dans un bazar, j'ai tout simplement acheté des nouveaux pieds en caoutchouc bleus en pharmacie. Un bon achat, car surtout que depuis que je surveille ma fréquence cardiaque, le fait d'être assise pour me laver m'aide à faire attention à mon énergie. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) éprouvent de la difficulté avec la station debout: les battements cardiaques s'accélèrent, et parfois, les douleurs aux jambes s'ajoutent en réponse à cette posture difficile à tenir. Souvent, les PAEM ont vraiment l'impression -et parfois c'est vraiment ce qui se produit-, qu'elles vont s'évanouir à force de rester en station debout. Si vous observez une PAEM dans un commerce, il y a bien des chances que ce soit la panier d'épicerie qui tient la PAEM et non l'inverse! Ce banc m'aide car je n'ai pas à supporter le poids de mon corps, et je peux prendre mon temps pour me laver en toute sécurité sans crainte de tomber.

Depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, la météo de mon corps est assez étrange. Dès que je me réveille, mes mains et mes pieds gèlent, et je dois me couvrir de couches d'habits le jour pour arriver à me réchauffer un peu. Le café matinal aide, mais rapidement le froid reprend. 

Avant mes siestes de jour, j'allume ma couverture électrique et je me glisse dans la chaleur des couvertures. Quel bienfait! Ah la la, je fonds comme un fromage et mon corps se réchauffe, puis je m'endors....Pour la nuit, mon corps change carrément de latitude: il n'a plus besoin d'être réchauffé comme tel, et c'est même l'inverse: j'ai  carrément chaud, et le mieux est encore de dormir avec le moins de vêtements possible. Reste que le jour, ma couverture électrique est un indispensable dont je ne passerai vraiment plus. 

Plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique éprouvent de la difficulté à lire pour différentes causes: parfois la vue ne s'ajuste pas bien à ce qu'on voit, pour d'autres, c'est un problème de concentration, ou bien les lignes dansent sous leur yeux...

La lecture, c'est une bien grosse partie de ma vie. Je continue à emprunter les livres dans le réseau des bibliothèques de Montréal, et à l'occasion, j'achète des livres usagés. Ceux-ci sont des ouvrages de référence sur les plantes, une passion discrète que j'entretiens depuis quelques temps. Je m'intéresse aussi beaucoup à l'utilisation des huiles essentielles biologiques pour traiter les petits soucis de santé ou tout simplement pour apprécier leurs arômes et les bienfaits associés. J'ai la chance de pouvoir encore lire quoique je sais bien que je lis moins abondamment et moins vite qu'auparavant. Reste que la lecture est encore et toujours indispensable à ma vie avec les longues heures de silence et de calme à meubler quand je suis à la maison.

Les plantes sont aussi un grand indispensable dans ma vie de recluse: elles agrémentent le quotidien, et on peut suivre leur progression au fil du temps. C'est de la vie en pot! J'aime voir les nouvelles feuilles sortir de terre et ça ajoute une touche de vie dans ma chambre. Comme mon espace est limitée, j'ai dû faire des choix mais il en reste suffisamment pour que ma fibre jardinière quatre-saisons soit rassasiée. Ce qui importe, c'est que je puisse avoir à portée de main cette indispensable vie végétale qui ne demande qu'à pousser encore et toujours...C'est ma petite thérapie végétale personnalisée!

D'autres petits indispensables à ma vie: j'adore faire des mots cachés et dessiner de temps à autre. Mine de rien, j'arrive à me concentrer s'il n'y a pas de bruit environnant. Mes dessins sont loin d'être parfaits! Je dessine tout ce qui me passe par la tête: des visages, des bonhommes tout croches, des objets, des situations aussi parfois. Je n'ai pas de don spécial pour le dessin mais je m'en fiche complètement: le but, c'est de me distraire, de m'amuser et non pas de faire dans la perfection ou la performance. Une sorte de retour en enfance pour ma part, car j'aimais dessiner il y a de cela très longtemps. 

L'an dernier, je tricotais beaucoup mais cette année, ma situation matérielle réduite fait que je n'ai pas sorti crochet et aiguilles cette année. Mon matériel est empaqueté et rangé quelque part, ça devra attendre que je sois installée dans mon propre logement. 

Et vous, quels sont vos indispensables dans la vie de tous les jours, et qui font une différence dans votre vie?  Si vous le souhaitez, vous pouvez m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com ou sur ma page Facebook Mwasi Kitoko. 

Au plaisir de lire vos réactions! Je suis curieuse de savoir quels sont vos indispensables qui vous aident à vivre.

"De la vue sur les Champs Élysées aux ruelles de Montréal", un témoignage d'Ariane.

De la vue sur les Champs Élysées aux ruelles de Montréal

Si vous regardez bien à travers la foule des touristes, vous devriez l’apercevoir. Elle marche le nez droit, d’un pas assuré et rapide sur ses talons de 10 centimètres. Elle a l’air sûr d’elle, avec sa mallette à la main. Une « business girl », c’est certain. De plus près, on peut voir son maquillage discret et naturel, ses bijoux de qualité, sa coupe qui ne doit pas être bon marché, et son tailleur jupe impeccable.

De toute façon, elle est la seule à cette heure de la journée à tourner le dos au monument des Champs Élysées. Elle fonce vers une entrée discrète à côté de la porte d’un restaurant étoilé. 

Je m’appelle Ariane et j’ai 33 ans. Je travaille dans la finance auprès des particuliers. Un genre de gestionnaire de fortunes privées, en quelque sorte, et dans mon métier l’habit fait le moine alors j’évite les fausses notes. Tailleurs achetés directement en Italie, chaussures à talons exclusivement, je ne sors jamais sans m’être douchée, parfumée, maquillée, bijoutée, coiffée etc, et ceci 6 jours par semaine. 

Le succès, le vrai. Une métro-sexuelle, célibataire, dévouée à sa carrière dans toute sa splendeur, et sans états d’âmes. Je l’ai bien mérité après mes longues années d’études. À moi les bons restaurants, les bons quartiers de Paris, les bons collègues, les bons vins, les bonnes sorties et le champagne qui coule à flot.

Mais depuis quelques temps mon visage accuse la fatigue. Mes grasses matinées du dimanche ne me suffisent plus. J’avais l’habitude de compter les soirs où je rentre chez moi mais depuis quelques mois, je voudrais rentrer plus souvent. Mon canapé me semble appelant alors que je m’en fichais éperdument avant. Je me transforme en princesse aux petits pois. Il y a toujours un truc qui me dérange la nuit et je « pitourne » dans mon lit sans comprendre.

Je m’appelle Ariane et j’ai 35 ans. Je suis officiellement fibromyalgique, et je me gave de médocs. Je me sens soulagée parce que dans le fond, je ne croyais pas vraiment à la théorie du burn out. Pas moi. Pas en plein essor. Impossible d’arrêter un train à pleine vitesse. Je veux bien prendre mes anti douleurs mais mon travail, c’est ma vie. Regardez par vous-même : je n’ai même pas une paire de jeans dans ma garde-robe tellement je ne sais pas ce que veut dire un jour de repos. Mon frigo me renvoie de l’écho et je me demande même si le pressing ne prendrait pas mes culottes en plus du reste de mon linge pour m’éviter d’avoir à lancer une lessive.

Je m’appelle Ariane et j’ai 38 ans. Je prends l’avion dans 2 jours. Ma sœur a acceptée de m’héberger chez elle car je ne sais plus vers qui me tourner. Je dors 18 heures par jour et je n’arrive plus à changer les draps de mon lit sans m’effondrer direct dedans, d’épuisement. J’ai dû avouer à mon associé que je suis au bord du suicide et que je dois arrêter de travailler. Je lui donnerai toutes mes parts de l’entreprise pour qu’elle survive à mon départ. Je m’excuse sans pouvoir cesser de la laisser tomber aussi brusquement mais je n’en pouvais plus de mentir. Les faux rendez-vous à l’extérieur pour rentrer chez moi dormir 2 heures, les erreurs sur les dossiers clients, la compta qui part à l’envers, et moi qui recalcule 4 fois avec toujours un autre résultat. J’ai laissé tomber mes amis pour réussir à travailler. Maintenant, je dois laisser tomber le travail pour réussir à survivre. J’ai bien essayé de demander de l’aide aux parents, mais le déni s’est installé. Il ne peut pas y avoir une personne handicapée dans la famille !! Impossible. Chez nous, on se lève pour guérir et l’énergie vient en travaillant. Et puis l’encéphalomyélite myalgique n’est pas vraiment une maladie. Rien qu’un bon psychiatre des beaux quartiers ne pourrait soigner ! Mais je n’ai plus le temps de négocier le soutien de mes proches. Mes finances sont à 0, et si je reste dans mon super logement de cadre supérieur, je vais droit à la rue. Pas de sécu (aide sociale) pour moi qui ai choisi d’être travailleuse autonome. 

Comme je n’ai pas de bras pour faire mes cartons, ma sœur vient me récupérer chez moi pour m’emmener à Montréal. Je ne serais plus une grande fille indépendante.

Je m’appelle Ariane et j’ai 40 ans. Je ne peux plus prendre ma douche tous les jours. Je dors 12 heures par nuit, et j’en passe au moins 15 au lit. Je ne vais nulle part où il faut marcher plus de 10 minutes, je ne sors plus jamais s’il y a de la musique, des cris d’enfants, de la lumière trop vive, trop de personnes en même temps, trop de sollicitations, trop de vie quoi…

Je porte des talons plats et des tenues sport confortables et élastiques à cause de mon bedon qui me fait souffrir. Je ne porte plus de maquillage parce que je transpire à toutes les saisons dès que je fais le moindre effort, alors à quoi bon ? J’ai revendu mes plus beaux bijoux pour payer les frais de réparation de ma voiture et conserver le peu d’indépendance qu’il me reste. Je n’ai jamais retravaillée et je reste 80% du temps encabanée. 

Je suis chanceuse. Je fais partie des 20% de ceux qui peuvent fonctionner !!

Ariane

"L'EM et moi", un témoignage de Julie.

Tous les parcours, chemins et sentiers menant au diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM) sont uniques à chaque personne dans le monde. Voici le témoignage de Julie. 

  
L'EM et moi

Je suis une femme de 34 ans, conjointe et mère de 3 enfants. 

De nature travaillante, fonceuse et active, j'exerce un métier dans le domaine de la petite enfance depuis une dizaine d'années. J'adore la course à pieds, le jardinage, la cuisine et assister de près aux sports pratiqués par mes enfants. 

Voici donc ce à quoi ressemblait ma vie avant le 10 mai 2016... une date bien ancrée dans ma mémoire!

C'est le début d'un arrêt de travail, d'une multitude de symptômes, de rendez-vous, de tests médicaux, de questionnements, mais surtout le commencement d'une nouvelle vie... 

Mon principal symptôme : une fatigue, énorme...difficile à quantifier, à expliquer. Le terme : "épuisement" serait beaucoup plus approprié. À cela s'ajoute une faiblesse intense des jambes, surtout au niveau des cuisses, où la douleur est tel une sensation de brûlure musculaire. Les vertiges, les problèmes de concentration, les frissons, les troubles du sommeil et digestifs, s'ajoutent au fur et à mesure que les semaines avancent. Au fil des mois, l'exclusion de plusieurs maladies se confirme et le diagnostic de l'EM s'est concrétisé en juin dernier.

Ma vie a donc drastiquement changée, tout comme celle de mes proches. Je me retrouve dépendante et en perte d'autonomie. Mon moral en prend un coup, je n'accepte pas du tout ce qui m'est imposé.

On dit que l'entourage fait une différence dans la "qualité de vie" de la personne atteinte, et pour ma part, j'ai cette chance. Mon conjoint, ma famille et les amis sont au rendez-vous, tous à leur façon.

Comment ACCEPTER ma nouvelle réalité ? Comment gérer la culpabilité que je ressens face à mes enfants et mon conjoint ? Comment gérer la colère et la tristesse qui m'envahit ?

J'ai choisi de consulter une psychologue.

  

L'ACCEPTATION... un grand mot, étalé sur un long chemin, qui nous appartient. Malgré le support immédiat, il y a des étapes à traverser et pour ma part, elles ne sont pas "linéaires". J'avance, je fais du sur-place, je recule... mais je garde en tête que j'avancerai encore à un moment donné.  Plusieurs deuils sont à faire... de la personne que j'étais, du travail, du sport et de mon indépendance.

La dépression

Je m'y suis mise les pieds pendant un certain moment... j'ai ressenti une grande détresse m'envahir, un intense mal à l'âme... où l'on ne sait plus comment gérer ce que nous vivons...

À une certaine étape, je réalise que je peux avoir un contrôle, du pouvoir sur mon humeur, contrairement à mon état physique.

Ma gestion de l'énergie

  

-Prioriser où ma précieuse énergie sera utilisée.

-Cibler ce qui est le plus énergivore : la position debout, la marche, les longues conversations en personne ou au téléphone, être dans un endroit public où les bruits, les mouvements et l'éclairage deviennent difficile à gérer.

-J'utilise un fauteuil de transport pour mes déplacements à l'extérieur de la maison. Si par malheur, je sortais pour une courte période, c'était le "crash" assuré. Ainsi, cela a eu un gros impact positif sur mon moral.

-Les bouchons d'oreille pour réduire le bruit me suivent dorénavant dans mon sac à main.

-De l'aide pour les tâches ménagères et quelques repas font maintenant partis du budget.

-Lorsque je peux cuisiner, je répartis la tâche en plusieurs étapes. J'ai dorénavant une chaise sur roulettes dans ma cuisine. Pratique pour se déplacer d'une station à l'autre.

-Faire un horaire de planification non-surchargé pour les rdv et les sorties. Éviter le stress et les émotions fortes, bonnes ou mauvaises.

En gros, je me donne le droit d'être heureuse. Je me permets de faire quotidiennement quelque chose qui me donne le sourire et qui me permet d'être dans le moment présent.

Régulièrement, à la fin de ma journée, je pense ou j'écris ce que j'ai eu de positif, aussi petit ou banal pour autrui... je le fais pour me détacher de la maladie, pour comprendre ce que je suis entièrement, autre qu'une personne atteinte de l'EM/Scf...

La maladie m'amène à prendre conscience de ma vie et des valeurs de base que j'avais d'ancrées en moi, et que par le rythme effréné... on oublie... parfois... J'en suis donc aujourd'hui, à me redéfinir en tant que personne, à garder espoir... Je dois m'écouter et me respecter... 

À vous tous et toutes, je vous souhaite douceur et chaleur, 

Julie

Terrebonne, Québec

Dans mon aquarium

Quand je pense à ma vie avant l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique, j'ai l'impression d'avoir vécu dans un immense aquarium où l'action et les rebondissements ne manquaient jamais, et s'il en manquait, j'étais la première à en créer! 

Ma vie de grand poisson parmi les autres bancs de poisson, de requins, d'oursins etc, allait bon train, et je prenais ma place. J'avais une vie remplie de défis personnels et professionnels qui me tenaient en haleine. J'aimais aller toujours plus loin.

Après le diagnostic d'EM, ma vie dans le grand aquarium s'est peu à peu muée en une vie dans un aquarium pas mal plus petit, et aussi plus protégé qu'avant.  Maintenant, je dirais que le fait d'avoir quitté le grand aquarium est somme toute exactement ce dont j'avais besoin pour vivre désormais un nouveau format de vie que je qualifierais de sérieusement rapetissé. Fini le plan de carrière, fini les relations avec l'équipe de collègues, fini le fonctionnement "turbine" que j'aimais tant....À peu près tout est tombé, parti.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique est très déstabilisant, car ces pertes nombreuses d'une vie sociale et professionnelle épanouie nous tombent dessus, et s'ajoutent à un lourd fardeau de symptômes physiques et mentaux qu'on peine à comprendre et à assimiler au fur et à mesure où on comprends avec quelle maladie on vit. C'est lourd, très lourd à vivre et à porter. Et lorsqu'on comprend qu'il n'y a rien pour nous guérir, la lourdeur ajoute une couche supplémentaire.

Bref, plus le choix, j'ai dû malgré moi transférer d'aquarium :( 

Dans mon petit aquarium actuel, qui pourrait se définir comme étant un hybride entre ma vie rapetissée socialement et physiquement, les activités extérieures sont peu nombreuses: elles se limitent à des rendez-vous médicaux, rencontres du groupe d'entraide, faire les courses pour me ravitailler en bouffe,  médocs et lecture.  Ma vie sociale a beaucoup diminuée, et le fait que la maladie évolue y est probablement liée: exit les petits cafés au centre-ville pour voir une ex-collègue, je n'ai plus la force de faire cela. À la fois, je dois être honnête et avouer que ça ne me manque pas trop quand même. 

Le fait de vivre dans mon aquarium "adapté" à mes nouvelles réalités m'a fait réaliser bien des choses. Entre autre, que les discussions avec les autres sont bien plaisantes, mais je me rends aussi compte que des éléments viennent brouiller ce plaisir. 

Sur le plan cognitif d'abord, je ressens de plus en plus de difficulté à suivre les conversations ou lorsqu'une personne s'adresse à moi. Ça ressemble un peu à ceci:

Amie: Ah tu sais qu'un tel est *****************************et l'autre jour, puis cette femme racontait que ************************!!!

Moi: hein??? !!!  😧

J'éprouve de plus en plus de difficulté à capter ce qu'on me dit parfois,  et tout dépendant de la situation, je préfère parfois laisser aller. Il y a des situations où il est mieux de demander de reprendre. Par exemple, lorsque j'appelle différentes administrations publiques et que les employés parlent trop vite,  je n'hésite pas à leur dire d'emblée "faites comme si vous parlez à une personne de 80 ans". Et ça marche: les gens ralentissent le débit et s'assurent que j'ai bien compris ensuite. Là où ça corse, c'est quand j'écoute une personne affectée par l'EM comme moi qui parle vite! Il me faut le dire, mais bizarrement, je suis hésitante, comme si on allait me juger....

Comme vous le savez déjà, j'ai troqué un grand appartement en mai dernier pour une chambre louée chez un ami: peut être que le concept d'aquarium n'est pas étranger à l'espace réduit dans lequel je vis maintenant. Toujours est-il que malgré le fait que je vive un peu coincée, je pense tout de même que le fait de vivre en chambre est probablement une phase de transition dont je bénéficie, le temps que ma cause en cour soit entendue en 2018. Petit espace, petite vie, et c'est correct comme ça :) Je n'ai plus les moyens physiques et sociaux de mon ancienne vie où le travail prenait presque tout l'espace, avec une vie de famille plus large.

Aquarium protégé aussi en quelque sorte: je m'y sens en sécurité, bien entouré avec les deux colocs, souvent prêts à me rendre des services tels que déplacer des boites, soulever des choses lourdes, m'emmener faire une course. Mine de rien, ça m'aide beaucoup et ça leur donne l'occasion de me donner un coup de main.

Un autre élément important dans la vie de mon aquarium, est le fait que je peux contrôler la plupart des paramètres qui font que j'aime ma vie: si je ne veux voir personne, alors ce sera comme ça, je reste tranquille. Si j'ai le goût de jaser avec mes colocs c'est bon, et si le goût n'y est pas alors je reste dans ma chambre et je fais mes affaires à mon rythme. Mes contacts avec l'extérieur sont limités, et ça aussi j'apprends de cela. Je me rends compte aussi que je vis passablement d'anxiété, juste à penser que je doive me rendre à un rendez-vous ou voir quelqu"un: ça monte comme une vague que j'essaie de contrôler, et j'avoue que ce n'est pas toujours facile.

Est-ce de l'"anxiété sociale"? Probablement. Il semble que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique en soient souvent victimes. Ce qui ne m'aide pas associé à tout cela, est le fait que les bruits, les nombreux mouvements des gens et véhicules augmentent rapidement mes battements cardiaques, créant aussi une sorte de panique dans mon corps: probablement une réaction "fight or flight" du cerveau. Et bien entendu, ces situations me vide de toute énergie: il est alors temps de retourner à mon aquarium...

Aujourd'hui, ma vie en petit aquarium m'apparait comme un milieu en quelque sorte salutaire pour mon état de santé. Je peux mieux gérer le stress et les interactions, éléments énergivores par excellence pour des personnes qui s'épuisent trop vite et facilement comme nous. Une vie plus petite, plus calme en milieu protégé où je gère les interactions comme je le veux est ce dont j'ai besoin présentement, pour arriver à vivre au quotidien avec l'EM.  Et quand il me prend l'envie d'aventure quand l'énergie est un peu au rendez-vous, alors je sors ma petite valise, et j'arrive parfois à rendre visite à des membres de ma famille ou mon amie à Québec.

Cela m'a pris du temps, mais j'ai appris à apprécier où je vis actuellement. Il est vrai que je suis un peu coincée et qu'un appartement plus grand serait appréciable, mais pour le moment j'accepte que ma situation financière ne me permet pas de le faire. Je croise les doigts et je rêve parfois d'une vie dans un autre genre d'aquarium un peu plus grand....

🌻

N.B.  J'éprouve des difficultés avec certaines fonctionnalités de mon blogue, j'avoue que mes capacités cognitives ont déjà été meilleures.  Je vous remercie pour votre compréhension :) Pour ceux qui souhaite m'écrire, vous pouvez le faire à: mwasikitoko07@gmail.com ou me retrouver sur ma page Facebook.  

Vieille avant le temps

Il y a de cela quelques semaines, je marchais lentement sur la rue principale de mon quartier. Tournant la tête, mon attention a été attirée par le reflet d'une silhouette dans la vitrine d'un commerce. 

Ça m'a pris quelques secondes avant de réaliser que la femme recourbée de la vitrine, c'était moi. J'étais surprise par ma propre posture de "petite vieille", et j'avoue que de m'être vue ainsi m'a donné un choc. 

Je n'ai que 56 ans mais pourtant, je me sens comme si j'en ai 20 de plus.

Je marche plus lentement en me concentrant sur un pas après l'autre quand ce n'est pas en zig zag.

J'ai l'air d'une femme en état d'ébriété. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique use le corps plus rapidement, et entre autre, le manque de sommeil y joue un rôle important. Cette maladie neurologique multi-systémique comporte tout un lot de symptômes et d'effets sur le corps entier dont ses organes. Comment alors ne pas se sentir plus vieux quand on est assailli par un flot de douleurs et d'épuisement en continue.

Toujours sur cette même rue, j'entre dans un commerce de fruits et légumes. Au moment de payer, je jette un coup d'oeil et ne voyant pas d'autres clients en file, j'ai vidé la monnaie de mon porte feuille sur le comptoir: je voulais que le commis m'aide à m'y retrouver pour payer mes achats. Remarquez, je choisis mon commerce car je ne pourrais pas faire cela n'importe où, question de confiance.

Ça c'est nouveau chez moi: j'éprouve des difficultés à différencier la monnaie. Alors je verse parfois ma monnaie pour avoir de l'aide. J'ai vu une femme âgée probablement de 70 ans faire exactement la même chose: verser la monnaie sur le comptoir.

Ça m'a fait sourire.....oui sans nul doute, je fais bien partie du club des aînés avant le temps. 

A l'armée du salut, tous les commis croient que j'ai 65 ans et me donne le rabais pour aînés :) 

Petit avantage, non?

Alors voilà je me sens plus vieille que le chiffre sur papier.

Je me sens usée, épuisée. 

Une "jeune ancêtre" en quelque sorte.

Alors la petite vieille avant le temps fait bien attention où elle met les pieds aussi et pas question de tomber sur la glace, oh que non.

À ce sujet, j'ai fait remarqué à mon coloc que le balcon arrière était très glissant avec la neige. Quelques heures après, il revenait avec un tapis de jute épais à étaler sur la surface du balcon. Une efficacité et rapidité dont je lui suis reconnaissante, moi qui ne suis pas très solide sur mes pattes. Sur ce balcon, j'ai conservé mes chaises de jardin pour l'hiver, car ce sera mon petit havre de paix avec vue sur la cour pour m'y asseoir, bien emmitouflée dans mes habits chauds pour prendre l'air quand l'énergie manque. Ainsi, je m'assure d'avoir au moins de quoi être confortable pendant mon petit bol d'air.   Il ne me reste plus qu'a ajouter une grosse couverture de laine pour être comme bien des petits vieux dans le monde, et qui ont froid :)  

La petite vieille vous laisse par ici, son lit l'appelle très fort

P.S. Voici un article paru hier dans le New York Times sur l'EM: 

https://www.nytimes.com/2017/11/27/well/new-recognition-for-chronic-fatigue.html?_r=1

3 ans de blogue, ça se fête!

Un petit morceau de gâteau?

Le 26 novembre 2014, j’écrivais les premières lignes de ce blogue.

L’idée de démarrer un blogue avec un pseudonyme est née suite au fait que je me sentais isolée, en colère et frustrée de vivre malade. À l’époque, les problèmes avec l’assureur ne faisaient que commencer, et je cherchais un moyen pour dire ce que je pense ou ce que je ressens face au fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique ET de me battre en supplément.  

J’étais loin de me douter que mes écrits trouveraient écho parmi les internautes d'un peu partout.  Depuis ces 3 ans, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts! 

Voici le blogue en chiffres :

-261 billets publiés

-2 090 internautes Canadiens

-1 882 internautes provenant des Etats-Unis

-1 546 lecteurs de la France;

-125 internautes de l’Allemagne

-51 internautes de la Suisse

Ce que j’ai appris

 

Depuis que j’écris, j’ai appris certaines choses.  Tout d’abord, j’ai appris que l’écriture de blogue est en quelque sorte un acte solitaire, et on ne sait pas ou rarement, ce que les internautes pensent à propos de ce qu’on a écrit.

Ce que je sais par contre,  c’est que les internautes viennent lire. Oh, j’ai eu certaines réactions de personnes qui m’ont écrit. Ce qui revient souvent dans leurs propos, c’est le fait qu’ils se reconnaissent dans ce qui est écrit, se reconnaissent dans ce que je vis.  Ne serait-ce que pour entendre cela, j’ai compris que mes écrits servent à quelque chose.

J’ai toujours pensé que les expériences que nous vivons tous sont non seulement utiles, mais elles valent leur pesant d’or alors que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde vivent encore énormément d’incompréhension et bien plus face à leur état de santé, autant de la part de leurs proches que des professionnels de la santé. Face à cette situation très difficile à vivre et à gérer, je crois qu’il ne faut plus se taire, et il faut dénoncer. . Il nous faut  revendiquer le droit au respect, le droit d’être traitée avec dignité même si les résultats de recherche manquent encore cruellement ou que les gens ignorent ou rejettent cette maladie invalidante et méconnue.

Je crois en la force du quotidien, où chaque personne malade vit dans son corps les nombreux défis pour arriver à fonctionner. Parmi les internautes qui m’ont contacté, je compte une maman en Europe qui avec un cri du coeur pour sa fille malade d’EM, demandait de l’aide. Il y a eu aussi une dame de Montréal sévèrement malade de l’EM, et qui  trouvait parfois la force de m"écrire.

Depuis ces trois années, je constate une plus grande visibilité de l’encéphalomyélite myalgique sur internet et dans les médias sociaux. Rien de scientifique à mon observation, mais je crois que vous serez d’accord avec moi sur ce point. 

J'ai appris que les mots et les expériences peuvent créer des ponts avec les autres. ou agir comme un miroir réfléchissant: ce que je vis n'est probablement pas bien différent de ce que les personnes affectées par l'EM vivent un peu partout.

Au moment d’écrire ces lignes, j’ai tellement rigolé...La veille, j’ai dessiné ce gâteau pour l’anniversaire du blogue.Vous remarquerez que j’ai dessiné quatre bougies et non pas trois: typique du brouillard cognitif et je calculais  plutôt quatre ans! J'ai failli redessiner un gâteau puis je me suis ravisée: autant assumer ce petit mélange cognitif hilarant et ajouter quand même l'image.

Je ne sais pas combien de temps j’écrirai sur ce blogue. Peut être qu’un jour, je déciderai d’en faire je-ne-sais-quoi, mais pour le moment, il est toujours là.

Merci à vous cher internaute de votre lectorat :)

Sans votre presque silencieuse présence, j’aurais de sérieux problème de motivation à écrire.

Joyeux anniversaire!

Se nourrir & un symposium sur l'EM en 2018.

Parmi les nombreux défis auxquels font face les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, celui de se nourrir en est un de taille pour différents aspects. 

Tout d'abord, le faible niveau d'énergie dont nous disposons "mange" une partie de cette précieuse énergie ne serait-ce que pour s'approvisionner en nourriture dans les épiceries dont les surfaces sont immenses pour les personnes affectées par l'EM. Un vrai parcours du combattant, physiquement, alors que nous sommes épuisés, mais qui ne s'arrête pas là pour autant: ajoutons une situation financière de pauvreté, et c'est le stress qui s'ajoute. En effet, comment arriver à bien se nourrir quand on vit avec un petit budget, et qu'on est malade de  surcroit? Petit budget égale aussi souvent la fréquentation des banques alimentaires, voilà un autre défi: faire la file debout (!!!), attendre son tour, charger ses paquets et retour à la maison :(  La demande énergétique est énorme dans ce cas, et les personnes affectées par l'EM en seront quitte pour plusieurs jours d'épuisement d'affilée et le cortège de symptômes qui suit: nausée accrue, douleurs augmentées, insomnie etc. Un épuisement profond franchement difficile à vivre physiquement, pour ceux qui l'ont déjà expérimenté.

Bon, ce n'est pas tout: encore faut-il maintenant avoir un peu d'énergie pour arriver à se préparer à manger, et pour manger....quoi au juste? Lorsque j'écoute les personnes affectées par l'EM autour de moi, elles mangent souvent ce qu'elles peuvent pour mettre quelque chose dans le ventre et survivre. Une se contente d'un bol de gruau au micro-ondes, une autre grignote de petites choses à gauche et à droite par manque d'énergie et souvent aussi il le faut le dire, d'appétit. Ce ne sont pas toutes les personnes affectées par l'EM qui ont un problème d'appétit mais ça semble être chose courante lorsque j'étire l'oreille pour suivre ce que les PAEM vivent.

Couper une patate avec les moyens du bord....ouf.

Cette photo a été partagée par une PAEM qui cherchait à couper une patate: un moyen particulier mais probablement efficace pour obtenir une patate en dés ! J'ai demandé à partager cette image, car je la trouve évocatrice de ce que plusieurs d'entre nous vivent: se débrouiller avec les moyens du bord pour arriver à cuisiner. Je suis convaincue que plusieurs PAEM vivent de telles genre de scènes dans leur cuisine....La faiblesse musculaire, les fortes douleurs et l'épuisement profond tout cela est désarmant à vivre.  

Pour ma part, j'adore cuisiner des soupes en tout genre, et j'ai justement réussi à m'en faire une aujourd'hui. De gros morceaux de légumes, de l'orge perlé, des épices du jardin et un peu de pâte de curcuma, à consommer sans ménagement avec un bout de pain, c'est du vrai bonheur. Pour ajouter un peu de protéines, j'ajoute parfois une poignée de légumineuses. Quand je peux, je cuisine un gros chaudron et je congèle ensuite cette denrée précieuse. Je l'avoue, c'est un de mes plats chouchou en tout temps, mais encore davantage quand je suis trop épuisée et en manque d'appétit sérieux pour manger. Et en période plus creuse sur le plan énergétique, ces soupes sont une sorte de "life saver" qui m'aident à bien me nourrir. 

Et vous, que mangez-vous lorsque vous êtes en manque d'énergie? 

 

Un symposium sur l'EM en 2018

La nouvelle est tombée il y a quelques temps: le Dr. Alain Moreau a obtenu une subvention fédérale pour la tenue d'un symposium sur l'encéphalomyélite myalgique en 2018 à Montréal. Le symposium se tiendrait pendant trois jours et regrouperait des chercheurs, des médecins et des personnes affectées par l'EM. À noter dans votre agenda...L'AQEM fait partie du comité organisateur, et certainement que d'ici peu, nous aurons davantage d'informations à nous mettre sous la dent à ce sujet.

Compte tenu des avancées dans le monde de la recherche sur l'EM depuis quelques années, il sera certainement intéressant d'en savoir un peu plus. Pour ce qui est des médecins au Québec, il est à souhaiter que ceux qui ne connaissent aucunement l'EM soient sollicités pour assister à ce symposium, une bonne opportunité de faire le point sur les résultats de recherche actuels et ceux attendus sous peu. Aussi, il est à souhaiter que les PAEM puissent participer à la planification de cet événement à venir afin de faire entendre leur voix et leurs préoccupations face à une maladie qui jusqu'à ce jour, ne bénéficie d'aucun traitement.

À bientôt :)

Anne Sweet s'est écrit une lettre

Anne Sweet, Australie.

Anne Sweet vit en Australie.

Il y a 23 ans, elle recevait un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Elle s'est écrit cette lettre qu'elle nous partage aujourd'hui, en version originale anglaise. 

Thank you Anne and good luck 🌞

 
A letter to my M.E self, 23 years ago.

Hi. You don’t know it yet but your physical life as you’ve known it is over. I don’t mean you’re dead. I mean you will never again experience the glory of being fully, energetically and athletically in your body/with your body. You will try many times and you will always, ALWAYS pay a tremendous price. Days, weeks, months, a year in bed. The body memory is so sweet, so seductive. You just want to feel that ALIVE again. It will take you 22 years to learn this basic lesson.

You can’t.

You can’t push your body.

You can’t strain against your physical limitations.

You just can’t.

If I could tell you one thing, I would tell you to hand the keys over now. Give up what you once loved so much and took as your right. It’s gone. You can do gentle stuff, but not too much and not for too long. Your ability in your mind’s eye no longer has any relationship to the ability of your body. I wish you knew that then. The toll on your dear poor body would have been far less, and you would have been in better health now. Give up the fantasy. You can’t go back. Even for a day. Be gracious. Be generous and loving with the body you have now. One day in the future it may all come good – there’s a lot to be hopeful about (finally). So be patient. Be measured with your energy. And be real about where you are now.

Nouvelle étude: les cellules épuisées des personnes affectées par l'EM

Voici un article publié il y a quelques jours par la Communauté francophone des patients atteints d'EM/SFC et relayé dans son intégralité. 

Nouvelle étude : Les cellules des personnes atteintes par le syndrome de fatigue chronique sont épuisées

Un article paru dans la revue New Scientist le 3 novembre 2017 rapporte les résultats d’une étude publiée dans le journal PLOS One par Cara Tomas, travaillant aux côtés du Pr. Julia Newton et ses collègues à Newcastle en Angleterre.

Le papier, nommé “La production énergétique cellulaire est altérée chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique”, est en accès libre.

Il y a 13 ans, Cara Tomas s’est retrouvée alitée à cause du syndrome de fatigue chronique. La maladie est survenue subitement, dit-elle, sans signe avant-coureur. Encore aujourd’hui, elle a de bons jours et de mauvais jours à cause des effets persistants de la maladie. “De nombreuses personnes rejettent encore cette maladie comme un trouble psychologique, ce qui est extrêmement frustrant,” dit-elle.

Professeure Julia Newton

Tomas en sait plus sur le SFC que beaucoup d’autres personnes. En doctorat à l’université de Newcastle en Angleterre, elle vient de publier un papier démontrant que les cellules blanches chez les personnes atteintes de la maladie sont aussi épuisées qu les patients eux-mêmes. “Nous avons démontré une différence physiologique, qui pourrait expliquer la fatigue corporelle affectant les patients,” dit-elle.

Ces résultats viennent s’ajouter aux nombreuses données suggérant que l’affection a une explication biologique, et ajoute à l’espoir de voir apparaître des propositions de traitements et tests diagnostiques.

Pendant de nombreuses années, le SFC (aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique ou EM) a été source de controverse, certains voyant là une affection physiologique et d’autres un trouble psychologique. Mais cette dernière étude comparant les cellules mononucléées du sang périphérique (peripheral blood mononuclear cells ou PBMCs en anglais) de 52 personnes affectées par la maladie et 35 contrôles sains vient renforcer la thèse d’une explication biologique.

Des mitochondries moins efficaces

Sur presque toutes les mesures de capacité énergétique, les cellules des personnes atteintes par l’encéphalomyélite myalgique étaient moins efficaces comparées à leurs équivalents sains. S’il s’avérait que les autres cellules sont pareillement affectées, cela pourrait expliquer pourquoi de nombreux patients sont alités ou confinés à domicile pendant des mois et ont des difficultés à faire un effort physique même minimal.

“Les cellules des personnes affectées par l’EM/SFC ne pouvaient pas produire autant d’énergie que les cellules des personnes saines,” selon Tomas. “Au seuil de référence, elle ne fonctionnaient pas aussi bien, mais leur niveau de fonction maximum dans toute condition est beaucoup plus bas que les cellules saines”

Tomas et ses collègues ont mesuré l’efficacité des mitochondries et ont établi que celles-ci ne fonctionnent pas correctement chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique.

“Nous avons définitivement démontré qu’il s’agit d’une défaillance des mitochondries,” dit Tomas. “Cela pointe directement vers une affection physiologique, et non psychologique.”

Tomas a mesuré la consommation d’oxygène des cellules dans des conditions normales et lors d’un stress, pour étudier comment celles-ci pouvaient augmenter leur production malgré un taux de glucose faible, une situation forçant les cellules à consommer plus d’oxygène pour compenser. Même au seuil de base, les cellules saines consommait deux fois plus d’oxygène que les cellules des patients atteints par l’EM/SFC. Cette disparité s’accentuait de manière dramatique lorsque les cellules étaient en situation de stress.

Épuisement métabolique

Lors d’un autre test qui poussait les cellules à leur capacité maximum, celles des patients atteints ne pouvaient augmenter leur production mitochondriale que de 47%, à peu près la moitié des 98% d’augmentation observés chez les contrôles sains.

“Ces résultats confirment ce que d’autres ont postulé sans pouvoir jusqu’ici le démontrer, que les cellules des patients atteints de SFC sont facilement métaboliquement épuisées lorsqu’elles font face à tout type de stress,” selon Stephen Holgate, de l’hôpital général de Southampton. “D’une certaine façon, cela correspond à la description que les patients donnent de leur expérience avec le SFC.”

“Il s’agit là d’un pas en avant majeur, soutenant les études précédentes, qui démontraient que la fonction mitochondriale peut être affectée dans le cadre de cette maladie,” selon Karl Morten, de l’université d’Oxford. “Une question importante est de savoir si la situation de ces cellules blanches se reflètent dans les autres cellules des patients,” dit-il.

Dans ce cadre, Tomas collecte actuellement des échantillons de cellules musculaires et effectue les mêmes tests que sur les cellules blanches. “Il serait intéressant qu’on arrive à répliquer ces résultats sur les cellules musculaires,” dit-elle. “Il est important que la population des patients sache que nous étudions ceci. Les patients pensent parfois que personne ne s’intéresse à leur cas, mais nous nous y intéressons, et nous cherchons activement des réponses.”

Rythme

Au-delà de mon instinct de chercheuse qui me pousse à lire et à trouver de nouvelles idées pour mieux vivre, il y a une femme en quête de son propre rythme. 

J'ai compris que trouver son propre rythme est un défi quotidien. 

Je croyais qu'une fois trouvé, c'était quelque chose d'acquis et hop, on passe à autre chose. 

Rien n'est acquis en permanence dans ce rayon.

Malade ou non, trouver son propre rythme varie d'un jour à l'autre, parfois quasi d'une heure à l'autre. 

Ce rythme est constamment à retravailler, en fait. 

Les journées s'écoulent à une allure où tout semble relativement semblable.

Dans le fond, il n'en est rien. 

Mon corps n'a pas les même réactions d'un jour à l'autre, et aussi parce que la vie n'est jamais tout à fait la même, d'un jour à l'autre. 

Les évènements quotidiens à l'échelle personnelle, familiale, amicale, nationale et internationale prennent place et influencent ce que nous sommes. 

Il y a 35 ans presque jour pour jour, je donnais la vie à mon premier enfant.

J'étais la maman la plus fière de toute la planète, assurément.

C'était dans une autre vie, dans un autre rythme. 

Moment idéal pour se rappeler que le rythme de ma vie a sérieusement changé. 

Je savoure cet évènement.

Vraiment. 

Donner la vie a été une des expériences les plus fortes pour moi.

Je ressens une grande satisfaction et un plaisir innommable à regarder vivre cette jeune femme remplie de vie, trente cinq ans plus tard.

Autre rythme

Mes amis proches et membres de ma famille travaillent dur, très dur. 

Ils sont exténués physiquement, moralement aussi. 

Ce rythme accéléré dans lesquels ils vivent me donne le vertige.

À écouter ce qu'ils vivent, je me sens carrément étourdie, quasi épuisée juste à les écouter :)
Je ne saurais plus suivre ce rythme effréné, c'est clair.

Certains m'envient et l'expriment à haute voix: "tu as de la chance d'être à la retraite", me disent-ils de temps à autre. 

Oui, il y a une certaine forme de "chance", celle à laquelle j'ai travaillé pour en arriver là où je suis.

Je comprends pourquoi ils disent cela.

Retraite......ah ce mot!

Ça sonne comme "repos", "vie plus calme, relaxe" etc.

Parfois, je leur rappelle doucement que ma retraite se passe sous le signe de la maladie, de l'épuisement et des douleurs. Bien sûr, ils ne l'ignorent pas. Ils savent.

J'ai croqué cette image du minuscule escargot rampant dans ma cour sur une clôture mouillée.

Très lentement, il a fait son chemin et suivi son propre rythme pour aller je ne sais où. 

Je me sens un peu comme cet escargot.

Je jauge mon propre rythme, d'un jour à l'autre. 

Il est vrai que je me sens un peu seule dans la recherche de ce rythme propre à mes énergies. 

Mais dans le fond, ne le sommes-nous pas tous, tout autant que nous sommes? 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique demande de la patience, beaucoup de patience. Tout comme cet escargot qui a fini par arrivé à destination même en toute lenteur....

🌻