Joyeux Noël

 Bonjour à vous,

Je reviens tout juste d'une petite promenade dans mon quartier, sous la pluie.

Et avec mon humour parfois étrange, j'ai reformulé la célèbre chanson en "I am dreaming of a wet X-mas"  :)

Je me suis trouvée bien comique avec mon humour de bottine. Car oui, la veille de Noël se passe sous la pluie à Montréal.

Rentrée trempée, je n'en suis pas moins contente d'avoir pris mon bol d'air du jour malgré la fatigue habituelle. Même en étant au lit tôt pour refaire l'énergie hier soir, je ne peux pas dire que je me sens reposée.

Mais c'est habituel alors au diable tout ça, c'est la veille de Noël. 

Pas que j'y attache un sens religieux quelconque, j'y attribue plutôt la valeur de me retrouver avec les miens en toute simplicité et surtout, des rencontres plaisantes, loin d'être axées sur les cadeaux, du moins au sens où la plupart des gens semblent le vivre en s'offrant des méga cadeaux somptueux. Pas pour être dans le thème politique de l'année au Québec -l'austérité-, mais plutôt dans la modestie. Oui, c'est possible. Et puis c'est aussi la fête de la lumière car dès le 21 décembre, nous gagnons une minute de clarté chaque jour mais ce n'est qu'à la mi-janvier que nous le constaterons vraiment.

Moi et les miens sommes modestes dans notre célébration que nous avons pensé légère, centrée sur le plaisir d'être ensemble et de grignoter ça et là ce que nous aurons concocté ou que les invités ont le goût de partager. J'adore ça! Prendre le temps de vivre. Quel luxe!

Demain, je partirai quelques jours à la rencontre d'un de mes noyau d'amour -voir même joyau!- de ma famille, pour serrer dans mes bras filles, gendres, petits-enfants, s'amuser, faire les fous, s'éclater avec nos bas de laine aux pieds! La brillantine et les poussières d'étoiles sont dans nos coeurs et nos yeux, ces jolies choses pétillantes qui ne s'achètent dans aucun commerce sur la Terre.

Je ferai donc relâche quelques jours. Non sans vous souhaiter un Noël exactement comme vous le désirez!

Au plaisir de vous retrouver bientôt,


Mwasi

Une journée bien remplie

Depuis hier, je pensais à la journée d'aujourd'hui.

Bon, soyons honnête: depuis plus longtemps que ça.

Et j'étais stressée, angoissée même.

J'avais un rendez-vous avec mon rhumatologue pour faire compléter un formulaire pour la régie des rentes du Québec pour une demande de prestation d'invalidité.

Et la dernière fois quand j'avais évoqué des papiers à compléter, mon médecin a grommelé que ça prenait bien du temps etc. J'ai figé net. Incapable de dire quelque chose d'intelligent à cela. J'étais donc repartie en me disant que ça ne serait pas du gâteau le prochain rendez-vous!

Je reviens donc à ce matin.

J'avais préparé mes papiers de longue haleine car pour les personnes vivant avec l'EM, il est difficile de mobiliser papiers, énergie, concentration....ouf. Et avant de partir, je me suis assise dans ma chambre afin de me calmer, de respirer lent-e-ment......J'ai tenté de méditer, d'imaginer un beau paysage calme....rien à faire, ça ne "voulait" pas. Par contre, il y avait une idée persistante dans ma tête, qui m'incitait à partir plus tôt que prévu. Je n'ai pas lutté avec cette idée et je suis partie en autobus.

Le pas et le coeur lourd, je me suis rendue à l'hôpital, arrivant avec une heure d'avance. 

Je suis entrée et j'ai longé le long corridor vers la droite, puis ensuite je fais le chemin inverse et longe l'autre sens: je vois une porte avec une inscription "services spirituels". J'ai sondé la porte: elle était barrée.  Je repars et je reviens et la porte s'ouvre: un jeune homme en sort et m'invite à entrer. Je demande s'ils offrent un service d'écoute, ce qu'il confirme. Il me présente à son collègue puis il part. 

Je commence à parler avec le jeune homme présent et là, tout déboule: je pleure, je pleure et je raconte pêle-mêle mes inquiétudes, mes peurs, mes rêves envolés, mon corps et ses douleurs, mon âme et ses douleurs....tout y a passé. Comme disent les jeunes, j'ai pleuré ma vie.
Tellement!
Le jeune homme m'a écouté attentivement, en toute simplicité et a prononcé les paroles qui m'ont fait du bien. Revenir à l'instant présent. 

Puis il m'a fait un cadeau.

Il a parlé de lui.

En disant qu'il était prêtre il y a de cela quelques années, et qu'il a subit une dépression, a tout perdu: la foi, ses amis, ses rêves.

Compteur à  0, ou presque.

Comme moi.

Nous étions deux -certainement bien plus-, à avoir ou être "écorchés", à avoir perdu beaucoup.

Je venais de comprendre pourquoi il fallait que je prenne l'autobus plus tôt. 

Parler m'a libérée.
Échanger avec une autre personne avec des souffrances similaires m'a fait du bien.
Pourtant, je n'ai jamais eu connaissance que ce bureau existait depuis tout ce temps.

Merci à vous, cher jeune homme. 

Vous ne savez pas que mon blogue existe, soit.

J'aime imaginer que vous recevrez ce merci d'une manière ou d'une autre!

Votre écoute et votre partage était pertinent, riche et humain.

J'ai épongé mes larmes pour monter à l'étage.
Je suis ressortie de ce petit bureau avec une sensation d'avoir été "lavée".

Contre toute attente, le rendez-vous avec mon médecin s'est très bien passé. Il a complété le formulaire -sans grommeler- et nous avons même pris le temps, pour une fois, de jaser un peu plus que d'habitude.

Bien fait pour moi, d'angoisser des jours à l'avance...!

Ok, pas envie d'être trop dure envers moi-même mais force est de reconnaître que l'angoisse me joue de bien mauvais tours.

Je suis rentrée vers midi, é-pui-sée. Claquée, vidée de toute énergie.

Je crois que je suis allée trop loin physiquement car après une heure au lit sans parvenir à dormir, je me suis relevée.  Là, je me repose les oreilles avec le calme de la maison.

Ce fut une journée bien remplie.

Et je dis merci pour cette journée.

Mwasi

Entre désespérance et clins d'oeil de la Vie.

J'ai oublié de vous raconter ma journée de samedi et pourtant, il s'est passé des événements particuliers.

Comme vous le savez, c'est surtout en matinée que j'ai un peu d'énergie pour prendre l'air alors il n'est pas rare de me voir me promener dans mon quartier entre 8:30 et plus. 

Ce que j'ai fait samedi, justement.  J'avais quelques petites courses à faire non loin de chez moi et en me promenant, j'ai vu qu'une nouvelle boulangerie-pâtisserie ouvrait ce jour-là. Curieuse, je suis entrée. Et j'ai vu toutes les belles gourmandises exposées dans les comptoirs. 

Miam! J'aperçois ma pâtisserie favorite, un palmier. J'en demande un -faut bien savoir si c'est bon, non?- et sur le comptoir il y avait un petit panier remplie de petites pâtisseries toute rondes, avec de jolies grains de sucre et je demande ce que c'est au commis: ne me demandez pas ce que c'était, je n'en ai aucun souvenir! Mais toujours est-il que le commis en glisse un gentiment dans mon sac, m'annonçant que c'était un cadeau de la maison :) 

Avouez que c'est alléchant?

Premier clin d'oeil! Sans blague, j'étais contente de ce cadeau et je salivais déjà à la pensée de le savourer au dîner.

On continue?

Je dépose mon sac à la maison puis je me rends à un bazar, à un saut de puce. Je fréquente ce bazar tenu par une communauté religieuse et des bénévoles et j'y fais mon petit tour car je cherchais des boules de Noël "vintage": ils en ont tout plein. Je les examinent de près, certaines étaient très vieilles et trop défraîchies mais j'ai réussi à en trouver quelques unes. Une dame un peu plus âgée que moi, se mets à jaser en me questionnant sur ma recherche de vieilles boules de Noël, les vieux bijoux etc., : ça jasait et tout y passait, comme de vieilles connaissances -quasiment- qui se rencontraient par hasard. Une discussion plaisante et légère sur les beautés du "vintage". 

La suite maintenant. Je me rends au comptoir pour payer mes achats et je discute -encore et toujours- avec Raymonde, une bénévole chaleureuse. Je lui raconte que j'ai perpétuellement froid, que je cherche à "décongeler" ce corps qui n'en finit plus d'avoir froid. Puis elle me regarde et dit: "oh, c'est toi qui a tout le temps froid?" puis elle se penche, attrape un sac et le pose sur le comptoir: elle en sort une couverture de laine avec un petit mot écrit dessus:

On pense à moi, la frileuse!

Thérèse, une autre bénévole, m'avait réservée une couverture de laine sauf qu'elle ne se rappelait pas de mon prénom...J'étais émue de cette délicate pensée, de ce geste à mon égard. Elle ne s'est pas enfargée avec le fait qu'elle ne se rappelait pas comment je m'appelle! En écrivant tout simplement ce mot et en écoutant ma description de mon état "frais perpétuel",  Raymonde a fait le lien et a compris que c'était moi. Imaginez....des gens qui pensent à moi et qui prennent le temps et le soin d'écrire un mot, de réserver une chaude couverture!

Et pourquoi, la fameuse couverture de laine, me direz-vous? Paraît-il que c'est un truc de grand-mère pour les personnes souffrant d'arthrose ou d'arthrite (comprenez "douleurs"): étaler une couverture de laine sur son matelas, puis le recouvrir des draps habituels pour dormir, favoriserait la réduction des douleurs et un meilleur sommeil. J'ai très hâte d'essayer, je vous jure! Je l'ai nettoyée, aérée dehors depuis ce dernier samedi et la couverture est prête pour un essai dès cette nuit.

Quelle beau cadeau et surtout, quelle chance j'ai!

Voici ma superbe couverture réservée juste pour moi....et rose en plus, une de mes couleurs favorites. Et un produit canadien en plus, wow! 

Voyez-vous la chance que j'ai?

Je ne peux terminer ce billet sans faire remarquer que malgré des moments de désespérance et de découragement que je traverse, je suis consciente qu'il y a des petits clins d'oeil de bonheur de la Vie, que j'accueille avec plaisir, à bras ouverts. Je suis dans la pensée des autres, comme ceux-ci sont dans les miennes: c'est beaucoup et ce n'est rien de le dire. 

Dans ces moments-là, il me semble que la vie est plus légère. Et je ne me gêne certes pas pour remercier, cette Vie. Je ne suis d'aucune religion mais je remercie à voix haute et tout bas pour à peu près tout.

Enfin, je continue à ouvrir l'oeil pour saisir ces petits moments furtifs, inattendus et surprenants telle une collectionneuse à l'affût de petits trésors tout mignons....

C'est à suivre.

Bonne journée!

Mwasi

L'encéphalomyélite myalgique et la "sécurité-santé"

Dans nos sociétés occidentales, plusieurs personnes bénéficient de régimes de soins et sont assurées de facto à la compagnie d'assurance choisie par l'employeur. Enfin c'est ainsi que ça se passe au Québec.

Quand je travaillais, je payais donc les primes dues à la compagnie d'assurance en question et comme mes collègues, j'ai pensé qu'en cas de pépin de santé, je bénéficierais de cette protection.

Je me suis trompée. Et lourdement.

L'assurance-invalidité offerte par les compagnies d'assurance est en quelque sorte une fausse sécurité: on paie les primes, mais il n'y a pas de garantie qu'on peut en bénéficier.

C'est ce qui m'est arrivé: je suis en congé-maladie depuis deux années maintenant. Dans un premier temps, la compagnie a "tardé"  à verser les prestations puis les a versées pendant quelques mois. Jusqu'à ce que la compagnie rende une décision: vue par des experts qui ne sont pas du monde médical, paraît-il que je simule mes maladies. Que je me limite moi-même mon retour au travail.

Étrange, ça.

Et quand la nuit, les douleurs me tiennent les yeux grands ouverts, je pense à cette fameuse  "simulation" édictée par la compagnie d'assurance.

Rassurez-vous: je ne me réveille pas la nuit pour les "haïr", comme on dit si bien.

Je n'ai pas le temps de rager la nuit car j'ai mal et je veux juste DORMIR et ne plus SOUFFRIR.

Je me demande seulement comment on en arrive à simuler ces douleurs intenses qui me tordent, à bouffer des anti douleurs -qui rende patraque mon estomac- et tenter de se rendormir, que ce soit après un épisode de douleurs de nuit ou de jour.

Vous comprenez que je suis à peine ironique.

Mais sérieusement, ce sont les pensées qui me traversent l'esprit.

Aussi, il y a le fait que je ne suis peut être pas "tombée" sur les bonnes maladies.  Et oui, je vais dire  tout haut ce que j'ai souvent pensé tout bas: si j'avais eu un cancer, peut être que la compagnie n'aurait pas pris une telle décision...?

Au fait, je ne me moque pas des personnes qui souffrent de cancer, loin de là. C'est seulement que quand on est dans un univers de maladies, on en arrive à vivre comme dans des rangs ou des couches de ce monde pas nécessairement jojo. 

Et je suis à constater que le duo fibromyalgie-EM n'est pas le bienvenu à bien des endroits, et est même considéré comme indésirable. Reste que socialement, j'ai l'impression que le cancer passe mieux maintenant qu'il y a quelques années: les traitements avancent, il y différentes mesures et programmes sociaux ou de santé mis en place pour eux etc., ce qui laisse croire que les personnes atteintes d'un cancer sont mieux et davantage pris en charge sur le plan médical et social.

Il ne faut pas se le cacher, la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies "invisibles" qui non seulement n'ont pas la cote chez les compagnies d'assurance mais sont même vivement poussées hors des bureaux où des médecins et des employés qui prennent des décisions cqui ont des impacts capitaux sur nos vies, ne RENCONTRENT JAMAIS LES ASSURÉS.

Qu'on se le dise: quand les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique font état de niveaux élevés de douleurs et d'épuisement, les compagnies nous voient venir et ils font tout pour qu'on n'ait pas accès à l'assurance-invalidité car nous coûtons CHER À LEUR budget. Qui est aussi le NÔTRE, soit dit en passant,  car nous y avons contribué à la sueur de notre front avec les primes payées.

Il n'y a pas de traitements à proprement parler pour la fibromyalgie et l'EM et le risque est élevé que notre parcours de santé se dirige vers une perspective positive du style "madame ou monsieur est capable de retourner travailler". Après 50 ans, il y a à peine 1% de personnes qui retrouvent leur santé d'autrefois....
Bref, nous coûtons cher -et pour longtemps- aux compagnies d'assurance.
Voilà le bug.
Pourtant....nous avons payé ces f... primes à chaque f....paye.
Dans mon cas, je les payées pendant 13 années.
Mais je n'en bénéficie pas actuellement depuis une année.

Soyons réaliste un instant.
Ce qui nous attend, c'est la pauvreté.
C'est là où je suis présentement.
J'ai dû demander l'aide de dernier recours.
Et faire faillite.
Oui, oui.
Moi qui me faisait un devoir de tout payer à temps.
C'est là que me mène la décision de cette compagnie d'assurances.

J'ai cru à la sécurité et je l'ai même payée d'avance.
Bonne citoyenne, va.
Pendant treize ans, je me répète.
Mais je suis en situation d'insécurité émotive, financière et physique.
Ce qui génère beaucoup de stress, d'angoisse et d'insécurité.
Pas bon pour personne, ça.
Et ça l'est encore moins pour les personnes souffrant de fibro et d'EM.
Nous gérons vraiment moins bien le stress, l'inquiétude qui affecte un système nerveux déjà ébranlé par toute une série d'anomalies particulières.

Alors je n'ai pas eu d'autre choix.
Réduite à la pauvreté.

ESPOIR

Cependant, il y a de l'espoir.
Oui.
Je poursuis la compagnie d'assurances en question: ce n'est pas vrai qu'ils vont s'en tirer ainsi.
Ça demande du temps et de s'armer de patience.
Et encore de la patience...

C'est une situation injuste pour moi d'abord.
Puis pour ma famille.
Ce combat, j'ai décidé de le mener pour moi, puis pour mes enfants, mes petits-enfants.
 

Une multinationale est assise sur mon assurance-invalidité pendant que je touche l'aide de dernier recours -à laquelle j'ai contribué comme tous les travailleurs du Québec- et à laquelle vous avez peut être contribué, si vous vivez dans même province que moi.

En 2015, je devrais voir avancer plus concrètement les choses du côté juridique.

J'écris à ce sujet car je me dis que d'autres sont peut être en train de vivre la même chose que moi, ou se questionnent sur ce qui les attend, peut être. 

Car je vais vous faire une confidence -à moins que je ne me répète-: à la fin 2011 début 2012, je "sentais" que je me dirigeais vers un deuxième congé-maladie. Je savais quelque part en moi que ce congé serait un....cauchemar. Oh, pas une connaissance complète de tous les détails, mais je "savais".

Alors voilà.

C'est exactement là où j'en suis.

Je patiente. Je prends soin de moi du mieux que je peux, compte tenu du contexte de vie.

Parfois j'ai le moral, d'autres fois pas du tout. 

Il y a ma famille, mes amis...

Heureusement! 

Mais ils ne peuvent pas tout faire. Ils ont aussi leurs vies.

J'ai été plongée dans l'insécurité.

Cependant, j'ai compris que c'est à moi de créer mon propre sens de la sécurité, en moi (surtout) et autour de moi.

J'y reviendrai, faut que je réfléchisse à ce sujet.

Bonne journée à vous....et tout plein de soleil.


Mwasi

Tempes grises, rêves en couleur

Il y a de ces jours où je me prends à rêver.
Comme aujourd'hui, justement: le temps est vraiment gris souris sur Montréal et ça donne le ton.
En plus, c'est gratuit de rêver!

Je rêve de chauds rayons de soleil qui caresserait ma peau.
Pas des rayons cuisants, non, de doux rayons qui me réchauffent l'âme et le coeur.

Je rêve de vivre dans un pays où il fait chaud et sec.

Je vivrais dans une maisonnette près d'un cours d'eau et pourquoi pas, un océan et même un lac ferait tout aussi bien l'affaire.

Je vivrais à mon rythme, un rythme lent, où rien ne presse. Mon environnement serait calme, la verdure, omniprésente.

Je n'ai aucune idée de quoi je vivrais, en fait.

Mais pour le moment, les obstacles ne font pas partie du rêve éveillé. 

Mais je vivrais avec ce que j'aurais en main, même si c'est peu.  

Je prendrais le temps d'étudier comment je pourrais m'engager dans ma nouvelle communauté où je vivrais. Oh, je ne me fais pas d'illusion sur un bénévolat qui mangerait toutes mes heures, non. Juste quelques heures, question d'être relié aux autres et de contribuer à leur bien-être.

De toute façon mon corps me rappellerait vite à l'ordre!

Voilà....J'aimerais vivre simplement, en établissant des rapports cordiaux avec ceux qui m'entourent, sans être pour autant envahie en quasi permanence.

Je pourrais jouer un rôle de mamie pour les enfants, de conseillère ou de mentor pour les plus ou moins jeunes. Avec 53 étés à mon actif, je pense avoir cumulé quelques expériences qui pourraient profiter à d'autres. Enfin, je l'espère. 
J'aime parler, mais j'aime aussi écouter. Et analyser.

Je m'équiperais certainement en lectures variées, ça c'est certain: je ne peux pas ne pas lire où que je sois.

Et le deuxième matériel indispensable serait de la musique avec un ordinateur et sa connexion internet qui me permettrait de communiquer avec les miens à travers le monde. À l'occasion.

Une sorte de vie de moinesse, en quelque sorte.

Je donnerais à mon corps et à mon esprit un environnement qui conviendrait probablement mieux et qui est fort différent de celui que j'ai actuellement.

C'est bon, les rêves.

Le temps que j'écrive ce petit billet, j'ai souris en voyant les images de ce rêve dans ma tête.

Et ce rêve n'est pas si fou que ça, dans le fond.

Il est basé entre autre, sur les observations que j'ai fait depuis quelques années: un environnement chaud, sec et très vert contribue ont des effets apaisants sur mon corps et améliore mon sommeil.

Je vais continuer de peaufiner ce doux rêve....
Et mes tempes grises ont la sagesse du savoir: rêver est vraiment essentiel :)

Mwasi

Un corps et un esprit lourd

Bonjour.

Si vous avez le moral un tant soit peu à la baisse alors ne lisez pas ce billet!

Vous êtes encore là.....?

Bon.

Alors voilà, le titre du billet dit quasiment tout.

Mon corps et mon esprit sont lourds.

Entre les deux, je dirais que c'est le corps qui pèse davantage dans la balance.

Depuis 2 jours, les douleurs sont en hausses.

La nuit, j'ai connaissance que mes jambes bougent, mes bras aussi.

Et les jambes font très mal, comme si quelqu'un me broyait les quadriceps, puis les mollets.

Je ressens aussi des crampes musculaires aux mollets ainsi que dans les pieds.

Les nuits sont rudes pour se reposer et j'ai l'impression de lutter contre moi-même pour arriver à m'endormir, à dormir tout court.

Inévitablement, je me réveille fatiiiiguééééée. 

Juste d'écrire ce mot me fatigue!

Fa-ti-guée

Alors je fais comme si de rien n'était et je me lève.

De toute manière, je n'arrive pas à me rendormir une fois réveillée même si c'est très tôt.

Et j'écoute la radio, je savoure mon premier café du jour.

C'est un de mes moments favori de la journée.

Ce matin j'ai joué à la fonctionnaire provinciale: j'ai complété ma demande d'invalidité à soumettre à la régie des rentes du Québec. C'est fou tout ce que j'ai dû mobiliser comme temps, énergie et concentration dispersée à rassembler, pour arriver à compiler tous les documents. Tout ça depuis des jours.

Une fois terminé, je me suis habillée pour aller poster mon envoi.

J'aurais voulu....aller plus loin, aller manger un petit quelque chose dans mon quartier.

J'aurais aimé me rendre jusqu'au bout de cette longue rue que j'aime tant...

Mais de toute évidence, l'énergie n'était pas suffisante pour me payer un peu la traite.

J'ai remarqué que les bruits de la rue me dérangeait plus que d'habitude, un signe qui ne trompe pas chez moi. 

Alors j'ai rebroussée chemin, très lentement.

Suis rentrée à la maison, empruntant des ruelles pour entendre moins de bruits de voiture et écouter les oiseaux. 

Et justement, il y avait tout un groupe de petits oiseaux qui s'égosillaient, s'en donnaient à coeur joie. Je me demandais si ce n'était pas un congrès d'oiseaux, tiens?

Mais ça m'a fait plaisir de les entendre piailler ainsi.

Je me suis arrêtée pour les écouter et savourer leurs ébats dans la neige.

Mon corps est lourd, mon esprit aussi. 

Mais le corps l'emporte pour aujourd'hui: pas que c'est une compétition entre les deux, mais je sens que mon corps-costume n'est pas en forme. Il se traine et je suis un peu coincé "avec".

Inévitablement, l'esprit suit un peu l'autre: je me sens embrouillée, un peu ailleurs mais je ne sais pas où au juste.

Après mon dîner, je me suis allongée sans réussir à vraiment "partir"...

Pas réussi à dormir comme tel.

J'ai l'impression d'être un grand bébé qui ne parle ou ne se soucie que de son dodo!

Un besoin si essentiel que de dormir.

Dormir en profondeur, s'entend.

Je sirote ma tisane chai décafeinée: un bon moyen de réchauffer mon corps qui non seulement est lourd, mais aussi quasi perpétuellement congelé. Soulever ma tasse demande que je la tienne maintenant à deux mains car j'ai trop mal si je la prends d'une seule main. Nouveau depuis quelques mois.

J'ai pensé souvent à cela: je préfèrerais avoir le cancer plutôt que l'encéphalomyélite myalgique. Je ne savais pas que d'autres personnes avaient la même pensée.

Je vous invite à lire cet article:  

http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/%C2%ABJaurais-aim%C3%A9-mieux-avoir-le-cancer%C2%BB-Myl%C3%A8ne-Moisan-Chroniqueurs.pdf

Vous y trouverez des propos du même genre. 

Elle l'a aussi dit: elle aurait préféré le cancer.

Le cancer passe "mieux" socialement d'une part, et auprès des médecins aussi.

C'est assez affreux de dire cela, mais c'est la réalité.

Regardez les compagnies qui offrent des forfait-cancer: vous n'en verrez pas offrir un forfait "encéphalomyélite myalgique", oubliez ça...

Tout comme cette femme, je rentrais du travail à 16:30 et une heure après, j'étais au lit pour la nuit....c'est ainsi que j'ai quitté mon boulot en 2012 pour "tomber" en congé-maladie (le mot est bien choisi, n'est-ce pas?). Et j'ai tellement lutté pour ne pas arriver là, croyez-moi. 

Je savais bien ce qui m'attendait ensuite.

Voilà où j'en suis pour le moment.

Ma tisane refroidit tranquillement.

J'ai monté le chauffage, ajouté des couches de vêtements.

Demain, ça ira peut être mieux!

Mwasi

Jouer aux cartes: une bonne stimulation pour le cerveau

Après mon billet un peu triste d'hier, j'ai pensé vous parler des petits trucs plaisant que je fais parfois, pour stimuler mon cerveau et le garder "alerte", tout en ayant du plaisir tout de même.

En outre quand j'en ai le goût, je sors un jeu de cartes et je joue à la patience: d'ailleurs celui qui a trouvé le nom de ce jeu était bien avisé! Car il en faut vraiment de la patience pour arriver à la constituer jusqu'au bout.

On joue aux cartes?

Quand j'ai recommencé à jouer à ce jeu qui existe depuis des temps immémoriaux, c'était loin d'être évident pour moi.

Beaucoup de choses à tenir compte: il fallait surveiller les figures, ça c'est un.

Ensuite, il faut surveiller l'alternance des couleurs. 

Je comprenais bien ces deux détails à surveiller pour pouvoir jouer, mais on aurait dit que je les voyaient difficilement au début. Mes amis ou membres de la famille avaient tendance à me les pointer du doigt pour m'aider mais je ne voulais pas: je tenais vraiment à y arriver seule et dieu seul sait comment c'était long de "voir" ce qui était pourtant évident sous mon nez! Ca me dérangeait quand même de ne pas "voir".

Un troisième détail venait aussi s'ajouter: je n'arrivais pas à brasser correctement les cartes à cause des douleurs aux mains, tout bonnement. C'est nouveau depuis quelques mois: mes mains sont douloureuses, qu'elles soient actives ou pas, apparemment typique des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Bref, tout ça pour dire que depuis que j'ai recommencé à jouer à la patience pour stimuler mon cerveau avec les figures, les nombres, les couleurs, le brassage de cartes, et j'ai remarqué des améliorations notables. Et je n'en suis pas peu fière, je l'avoue!

• J'ai amélioré ma vitesse de jeu
• je vois mieux et plus vite
• j'ai toujours mal aux mains mais j'y vais doucement. J'arrive quand même à mieux brasser les cartes.
• j'ai remarqué que j'aime jouer seule, à mon rythme...Serais-je en mesure de jouer aux cartes avec d'autres,  et d'arriver à suivre? C'est quelque chose à vérifier, peut être dans le temps des Fêtes, tiens. 

Et toi, le cerveau, qu'en dis-tu de ce jeu de cartes? lui ais-je demandé.
Il a répondu: j'adore jouer aux cartes quand on est en forme!

Alors voilà un de mes petits trucs.
Je joue aux cartes pour le plaisir, la stimulation, le défi de réussir une patience (et de développer la patience, justement).

J'ai d'autres petits trucs plaisant mais je vous les réservent pour un prochaine fois.

D'ici là, je vous souhaite une bien belle fin de semaine.

Mwasi

Parler: une drôle de connexion.

Le cerveau; un outil précieux.

Parler est une activité quotidienne essentielle: on ne pose pas trop de questions sur cela, tellement c'est normal, habituel, banal. Et dans les faits, ça l'est.

Récemment, j'ai remarqué un phénomène étrange qui s'est reproduit à quelques reprises.

J'étais en train de sortir du cabinet médical lorsqu'une question m'est venue pour le médecin.
La question était là, bien présente et formulée dans ma tête.
Mais voilà que je n'arrivais pas à la faire sortir, cette question!
Je regardais le médecin en disant: "suite au test, est-ce que.....est-ce que....est-ce que"
Rien d'autre ne voulait ou pouvait sortir.
BLANK.
RIEN
Que ces trois mots, rien d'autre.

Les mots n'arrivaient pas à sortir, comme si la connexion mots-bouche n'arrivait pas à se rejoindre.

Sentant que j'étais plantée là sans parler, le médecin a relevé la tête, m'a regardé et a dit "oui, après les tests, on se revoit".

Ouf, il avait compris ce que je voulais demander (pour cette fois en tk).

Je l'ai remercié et je suis partie, troublée.

J'avoue cependant que je me suis mise à réfléchir à cet épisode.

Pas au point que je ne dorme pas, non, mais quand même.

Je me repassais l'événement et je cherchais à comprendre ce qui avait bien pu se passer.

Bon, il est vrai que l'encéphalomyélite myalgique a le dos large en terme d'impacts/effets sur une multitude d'aspects de ma santé. Mais je pense quand même avoir trouvé quelque chose à ce sujet.

Je voulais en parler sur mon blogue: j'aime suivre un blogue américain rédigé par un homme lui-même atteint d'EM. Il s'applique à vulgariser les dernières recherches et articles sur le sujet, tout autant qu'il peut aussi laisser la place à des récits de personnes qui vivent avec l'EM. Le seul hic, est que ce site est en anglais, dommage pour ceux qui ne peuvent le comprendre.

Toujours est-il qu'à tout hasard dernièrement, il y avait un billet sur l'histoire d'une dame atteinte d'EM qui suit une formation sur la gestion des émotions. et à travers ce billet, j'ai lu que "des études suggèrent que les connexions entre le cortex préfrontal (le siège du fonctionnement exécutif, des prises de décision et de la planification et d'autres parties du cerveau peuvent jouer un rôle critique dans les maladies telles que la fibromyalgie et l'EM" (traduction libre). Le billet est fort intéressant car il parle aussi d'autres choses telles que la méditation, apprendre à gérer les émotions "négatives" par différentes techniques etc. 

Pour lire l'article en entier (fort intéressant), cliquez: http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/06/playing-catch-thoughts-mid-air-last-best-cure-vi/

Studies suggest that connections between the prefrontal cortex (PFC) – the seat of executive functioning, decision-making and planning – and other parts of the brain may be critical in illnesses like fibromyalgia and chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

Read more: Playing Catch With Your Thoughts – In Mid-Air: The Last Best Cure #VI http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/06/playing-catch-thoughts-mid-air-last-best-cure-vi/

Studies suggest that connections between the prefrontal cortex (PFC) – the seat of executive functioning, decision-making and planning – and other parts of the brain may be critical in illnesses like fibromyalgia and chronic fatigue syndrome (ME/CFS

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À ces considérations sur le cerveau, il faut ajouter le fait que souvent, les personnes vivant avec l'EM vivent dans une sorte de brouillard cognitif d'où il nous est parfois difficile de nous situer nous-mêmes: c'est souvent notre entourage qui peuvent faire le constat, à savoir qu'il "nous en manque des bouts" ou qu'on n'est pas tout à fait présent, ou bien même un peu mêlé. Comme si ce qu'on entend ne fait que passer à travers le cerveau, sans qu'on puisse vraiment le retenir. 

C'est frustrant pour l'entourage, mais ça l'est tout autant pour nous...

Voir le tableau des mots dans ma tête et ne pas pouvoir les dire est franchement une sensation étonnante que je n'apprécie pas trop. Que faire?

Et la mémoire.....La semaine dernière, j'ai emprunté 7 livres à la bibliothèque.

De retour à la maison avec mon trésor, je me désole, heure après heure en ouvrant à nouveau les livres.

Sur les 7 volumes empruntés, j'avais déjà lu 3 d'entre eux.

Pourtant, j'avais pris soin de m'asseoir quelques minutes pour lire les premières lignes des livres pour voir si je les reconnaissaient! 

Bon, restons ZEN.....aoooouuuuummmmmmm.

Pas de panique Gertrude!

Ce n'est pas si grave après tout.

Ça impose de repenser mes emprunts de livres, du style tenir des listes, fiches, je ne sais pas moi.

Mais il me faut m'adapter et trouver des trucs.

Sinon je passerai mon temps à réemprunter les mêmes trucs! 

Et je ne vous parle pas des films que j'emprunte à répétition....

Je reviens sur le drôle d'événement du début.

Ça m'a repris quelques fois ensuite, en parlant avec quelqu'un: les mots n'arrivaient pas à se rendre jusqu'à ma bouche (ça fait bébé dire ça, mais c'est exactement ainsi que je le ressens). 

Je n'ai pas envie d'en faire un drame (j'ai d'autres chats à fouetter dans cette filière), aussi je vais réfléchir sur ce que je peux faire à ce sujet.

Vous avez une idée?

Passez-la moi...je suis curieuse de savoir ce que vous en pensez ou d'un truc que je ne pense pas pour le moment.

Ah sacré cerveau!  Ses connexions ont besoin d'un petit coup de main!

J'ai besoin de toi, cher cerveau: pas question que tu restes avec le tableau et les mots écrits dessus sans qu'ils ne sortent. Je dois m'exprimer, moi!

Bonne journée à vous :)

Mwasi

Écrire ça fait du bien...

Bonjour!

Jour de tempête aujourd'hui sur Montréal: les arbres sont recouverts d'une neige collante du moins pour le moment car il semble qu'une phase deux se développera dans la journée. 

Vous l'ais-je déjà dit? J'adore l'hiver. J'aime marcher dans la neige et la sentir craquer sous mes bottes.

Pourtant, il y a quelque chose que je n'aime pas de l'hiver. Ce sont les effets de l'hiver sur mon corps. Plus il fait froid, plus le niveau d'humidité est élevé, plus les douleurs sont fortes. Ce sont toujours les mêmes régions du corps qui font mal: dos, trapèzes, jambes, bras etc. mais la symphonie des douleurs est plus intense. J'ai remarqué que lorsqu'il pleut ou qu'il neige, mes douleurs sont également localisées aux articulations qui réagissent en "pulsant". Vraiment étrange.

Écrire

Il y a de cela quelques jours, j'ai démarré ce blogue. 

Des quelques billets que j'ai écrit depuis, j'ai réalisé qu'écrire me fait du bien.

Beaucoup même.

Écrire ce que je vis a des effets positifs.

Je serais bien en peine de tous les nommer, mais pour le moment je sens que l'écriture a non seulement créé un espace réel pour m'exprimer mais aussi une sorte d'espace intérieur "non visible".

Un sorte d'espace symbolique, intangible mais pourtant bien réel à l'intérieur de moi.

Je me sens aussi plus "légère", comme si décrire mon vécu a pour effet de le dégager, de le sortir de moi-même.  Comment une "bouteille à la mer" comme ce blogue peut-elle produire un tel effet?

Je ne sais pas, mais ça me fait du bien.

Et je présume que d'autres effets s'ajouteront, sans nul doute.

À ce sujet, je vous partage un article fort intéressant provenant du blogue M comme Muses, qui confirme qu'écrire fait du bien, et c'est même prouvé scientifiquement:  http://ateliers.mcommemuses.com/ecrire-pour-guerir-la-science-parle/. 

Je me promets de faire ma petite marche quotidienne aujourd'hui: j'y vais très lentement, sans forcer. Pour le moment, marcher est une activité que j'arrive à maintenir, selon le niveau d'énergie disponible. Parfois, je suis trop épuisée pour le faire, auquel cas je demeure quelques minutes sur mon balcon pour prendre un peu d'air, m'oxygéner. Aujourd'hui, le niveau d'énergie dont je dispose ce matin me permettra de me promener dans mon quartier pour environ une heure maximum, aller-retour. Ce sera le moment idéal pour prendre de jolies photos des arbres chargés de neige! 

Avec de tels paysages, mon coeur de petite fille reprend ses droits et s'émerveille de tout ce blanc qui recouvre tout.

Je vous souhaite une belle tempête! 

Mwasi

Une nuit à oublier.

Hier, j'ai tenté de faire une sieste en pm.
Je dis bien "tenté" car j'ai eu beau tout faire, ça n'a pas fonctionné.
Et pour me raisonner, je me dis dans ce genre de cas qu'au moins, j'ai pu "étaler mon costume", mon corps. Ainsi étalé, les organes internes, le coeur et tout le reste se calme un peu, se pacifie....
J'ai fini par me relever, 45 minutes plus tard, un peu frustrée de ne pas être vraiment partie en orbite.
Bof, on reprend ça le soir?

Voilà qu'à 19:15 je m'installe ENFIN pour la nuit.
Ah quel bonheur: je retrouve mes chaudes couvertures, je me paye la traite avec quelques pages de lecture avant de tout fermer.
Je m'assoupis quelques minutes pour me réveiller.
Mais vraiment bien réveillée: qu'est-ce qui cloche?
J'ai finalement contrevenu à ma propre règle: j'ai zieuté le réveil-matin et oh horreur, je constate qu'il est 22:45.
Yeux ouverts.
Endormissement impossible.
Fortes douleurs aux mollets, aux trapèzes, bas du dos.
Mes jambes et mes bras me font si mal, on dirait que je nage dans mon lit. 
Je tourne à gauche, droite, puis retour au centre.
Couchée sur la gauche: fortes douleurs à l'épaule qui descend le long du corps.
Je tourne sur la droite.
Reflux gastriques!
Je place un 2e oreiller pour surélever ma tête.

Bon.Une nuit cauchemardesque, que je qualifierais" d'électrique": j'ai beau tout faire, le sommeil est haché, inégal, en surface. Comme si mon systène nerveux n'arrive pas à se laisser aller, à dormir tout simplement.

Facile de culpabiliser.
Hey, pourquoi tu ne dormirais pas, hein?
Pourtant j'étais si fatiguée, j'avais si hâte de dormir.

Je me suis finalement levée à 5:45, en quelque sorte vaguement écoeurée de cette nuit à oublier.
Bien courbaturée et épuisée avant même de démarrer la journée, j'ai regardé par la fenêtre.
J'ai vu une lune bien ronde dans le ciel glacial de Montréal.

Tiens, et si c'était la faute de la lune?
Je ne sais pas, moi.
Si les marées de la planète existent à cause de la gravité exercée par la lune, peut être que mon corps est devenue une marée sous influence lunaire?
Je ne sais pas, je ne sais plus moi.

Une chose est certaine, cependant.
Ce genre de nuits (dieu seul sait combien j'en ai par mois) est mon cauchemar et je me sens comme une petite fille privée de son dodo. Si ce n'était que je ne veux pas trop prendre tout ça au sérieux, je m'assoierais par terre pour pleurer toutes les larmes de mon corps.....Bououuou!

Une nuit à oublier.

JE VEUX DORMIR PROFONDÉMENT ET ME RÉVEILLER AVEC LA BIENHEUREUSE SENSATION QUE J'AI BIEN, BIEN ET ASSEZ DORMI.

Je ne peux donner d'ordre mais au moins, c'est dit.

Je vous laisse ici car mon lit m'appelle.
L'entendez-vous...?


Mwasi

Le courage de dire non.

Dans un monde idéal, on aimerait faire beaucoup de choses, faire des projets, courir d'une activité à l'autre. Je ne sais pas pour vous mais moi, c'est ainsi que je fonctionnais "avant".

Avant quoi....? 

Avant que l'encéphalomyélite myalgique ne prenne plus de place dans ma vie ou que j'accepte de comprendre ce qui se passe dans mon corps. Oh bien sûr, je pourrais passer outre et choisir de ne pas tenir compte de ce que je sens dans mon corps: il a peu d'énergie, s'épuise facilement et des douleurs corporelles qui ne lâchent peu ou pas. 

Un cheval de trait fringuant...

J'ai réfléchi sur la perception de mon corps. Et bizarrement, l'image symbolique qui m'est venue, était celle d'un cheval de trait...

Très parlant comme image, non? 
 Et ce cheval était à mon service, mes amis. Oh que oui!

Pas étonnant que ce type d'image me soit venu: j'ai toujours été une femme costaude et bien en chair, comme on dit au Québec. Et rien ne m'arrêtait physiquement, il me faut bien le concéder.  J'accordais peu d'égards à mon corps, lui accordant le minimum pour lui permettre de fonctionner. Après tout, j'étais une femme physiquement solide.

Un des premiers avertissement santé que j'ai ressenti, a commencé à fissurer cette fameuse perception de solidité, de quasi invincibilité de mon corps.

Vers 2001,  j'ai  ressenti un point de douleur situé juste au dessus de la région du coeur. Ce n'était pas la première fois, mais c'était plus fort que d'habitude. J'ai discuté avec une infirmière qui me suggérait d'aller aux urgences. J'assumais le choix de ne pas me rendre à l'hôpital, pas question. Ces douleurs revenaient à l'occasion et j'avais remarqué qu'elles survenaient quand j'étais plus fatiguée. Je consultais un cardiologue qui concluait que mon coeur était en pleine forme. Pas d'explication à ces drôles de douleurs au thorax.

Maintenant, je sais que ces douleurs thoraciques ne sont pas reliées comme tel au coeur: c'est une des nombreuses manifestations de douleurs ressenties par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Imaginez le soulagement quand enfin, on m'a expliqué cela...Je préfère savoir que de ne pas savoir. Je comprends mieux ces douleurs des deux côtés du thorax.

Alors, comment suis-je passé de la perception de "cheval de trait" de mon corps à une image plus adaptée à sa nouvelle réalité? 

L'ajustement et le changement de perception s'est faite par étapes au fil des mois où ma santé s'est davantage dégradée. Vers la fin 2012, je me suis mise à perdre du poids. Rapidement. Et en l'espace de quelques mois seulement, j'ai perdu quatre-vingt livres. Les douleurs étaient si vives que les anti douleurs prenaient toute la place. Me coupant l'appétit. Peu ou pas faim. Quelques bouchées me comblait. Je suis passée de la taille 3X à celle de médium. 

Un grand triage d'habits fut nécessaire, à la fois sur le plan physique et psychologique: les sacs de linge sortaient de la maison et en même temps, ma nouvelle perception se construisait, jour après jour. Une garde-robe complète à refaire....ouf.

Revenons plutôt au titre de mon billet. Apprendre à dire non.

Avant, je disais oui à quasiment tout: des projets, des invitations, des engagements, des nouvelles relations, activités, demandes de toutes sortes etc.

Et je ne dis pas que c'est mauvais de s'impliquer, de bouger! Loin de là.

La perception de cheval de trait a cédé sa place à une femme de plus en plus consciente de son corps, de l'énergie disponible et de ses limites.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique m'a fait toucher entre autre, à mes limites physiques et psychologiques. Que je peux choisir d'ignorer ou d'écouter. 

Il m'aura fallu du temps, beaucoup de patience et de douceur envers moi-même pour arriver à prendre soin de moi. Et à apprendre à dire non à des invitations, des petits projets, des rencontres. Pas un non systématique, mais un non en fonction de ce que mon corps m'indique, en fonction de l'énergie disponible. J'ai appris que je peux m'en garder, sans culpabilité. 

Ma nouvelle vie sous forme de cosmos!

Le lent mouvement de changement de perceptions de soi-même et de changement de comportements ne se fait pas de façon linéaire, de A à B. Il il y a parfois des "rechutes", de la négation de son état de santé, ou bien on s'accroche à ce qu'on était "avant" par peur. Ou parce qu'on est en deuil et que parfois, il faut savoir reculer d'un pas pour en sauter trois un peu plus tard.  

Et que dire de la fameuse culpabilité? Ah la....Un autre aspect à travailler.

Aussi, on se butte parfois à l'incompréhension de notre entourage, il faut bien l'avouer. 

Et j'ai perdu des amis. C'est triste, mais ça arrive.

Le bonheur, c'est de voir les amis toujours présents dans ma vie sont non seulement attentionnés et compréhensifs, mais ils s'intéressent sincèrement à ce que je vis.  Ça, ça fait du bien! 

Apprendre à dire non est une étape importante pour prendre soin de soi quand on vit avec l'EM. C'est le premier "non" qui coûte! On arrive tranquillement à trouver un certain confort dans le fait de dire non à son entourage. C'est du moins mon constat.

Le cheval de trait est maintenant passé à de  jolis cosmos colorés. J'aime imaginer que je suis maintenant un cosmos fuschia qui se laisse balancer au vent, caressé par le soleil, nourri par la pluie et une bonne terre.

Je prends de mieux en mieux soin de moi, en douceur et à mon rythme.

Je vous en souhaite tout autant car prendre soin de soi, ça fait vraiment du bien!

Mwasi

Vivre l'hiver 2014

Bon matin à vous.

Aujourd'hui j'aimerais vous parler d'un problème quotidien et qui est plus marqué pendant la saison hivernale: j'ai souvent très froid.

Je sais, c'est une affirmation qui tombe sous le sens: après tout, on est en hiver! 

Le problème est que je suis sérieusement gelée, quasiment congelée et ce, aux extrémités: les mains et les pieds. Je suis à me pencher un peu plus sur ce problème car ça m'incommode vraiment.

D'après mes observations, ce problème de température semble avoir débuté l'an dernier. À ce moment-là, je me disais que c'était temporaire. Jusqu'à ce que j'observe que pendant les températures très chaudes de l'été dernier, mon corps ne réagissait pas comme avant: j'aurais transpiré abondamment, comme un bonhomme de neige fondant. Mais en temps de canicule, je suis....juste bien. Plus encore, quand c'est l'été et que la température est moyenne, je me suis rendue compte que mon corps réagit différemment: je ne sors pas sans une petite veste car souvent, j'ai un petit frisson qui passe. Est-ce dû à la perte de poids (environ 80 lbs) depuis 2013? Est-ce dû à l'encéphalomyélite myalgique? Ou bien est-ce un mélange des deux...

Je ne suis pas médecin mais je me demande si ce n'est pas la dernière réponse qui serait la bonne. Il faudra que j'en parle à mon rhumatologue que je vois sous peu.

Quoiqu'il en soit, voici ce que j'ai observé:

• C'est vers la fin de l'avant-midi que ma température corporelle a tendance à chuter. J'ai pensé que c'était parce que j'ai faim et malgré une collation mangée en matinée, je n'ai pas vu de changement: mes pieds et mes mains sont irrémédiablement gelés. 
• J'ai beau rajouter des couches d'habits, rajouter des bas de laine et des pantoufles, mes mains et pieds sont froids, congelés;
• Je mange chaud autant que possible, pour me réchauffer "l'intérieur". Une bonne soupe tonkinoise avec du piment devrait faire l'affaire....pour quelques minutes en tout cas.  Car oui, mes pieds et mains dégèlent un peu, mais redeviennent congelés. C'est mieux que rien :(
• Je me suis trouvé dans un bazar, une sorte de tapis chauffant pour les pieds, mais qu'on peut placer dans le lit, comme une ancienne bouillotte qui réchauffe couvertures et matelas. Je le branche quelques minutes avant ma sieste de l'après-midi et quand je me glisse dans mon lit, c'est une douche chaleur qui m'accueille. Ca fait le boulot pour aider à dégeler ces pieds!
• Dernièrement, j'ai découvert que ma sieste de l'après-midi nécessitait la mise en place de mesures spéciales: j'utilise deux couches d'habits, des bas de laine, pantalon de flanelle et je rajoute maintenant une tuque. Eh oui....C'est comme si le froid des extrémités influence toute ma température corporelle et ça me fatigue beaucoup.

Une tuque....ben oui, pourquoi pas? On en met bien aux nouveaux-nés alors pourquoi pas nous aussi, les adultes?

Je ne vous dis pas de quoi j'ai l'air, si on y ajoute mon masque pour l'apnée comme sur la photo! Tellement romantique....

Pourquoi choisir? Je les veux toutes car j'ai si froid :)

Selon le Manuel du consensus dont je vous ai parlé hier, ce problème de "météo corporelle" est une perte de stabilité thermostatique attribuable à des déficiences du métabolisme énergétique et du transport ionique liées à l'encéphalomyélite myalgique.  

Ma manoeuvre la plus merveilleuse pour être bien dans mon corps -mais c'est de courte durée-, c'est de prendre une douche carrément très chaude, voire même bouillante. C'est vraiment à ce moment béni de la journée que je me sens vraiment bien dans mon corps, d'autant que l'eau chaude contribue à dénouer mes muscles courbaturés. D'autant me diront, pourquoi pas un bain? Bien simple: mon bain est trop petit, donc il y a toujours une partie de mon corps qui n'est pas immergé dans l'eau, donc j'ai froooiiiddddddd, grrrrrr....! 

Sortir de la douche tient quasiment du défi olympique pour moi: je suis temporairement réchauffée mais il faut faire vite, se couvrir et foncer vers les vêtements les plus chauds avant la sieste sacrée de l'après-midi.  Imaginez....on n'est que le 5 décembre! Comment passer à travers cet hiver et arriver à se sentir bien dans son corps?  Je vais m'abonner à ma bouilloire électrique et sortir toutes les boites de tisane dans mon armoire....

Blague à part, il y a quelques années, j'allais nager, j'adorais ça. Pour le moment, la natation a été mise de côté car quelques heures après une session, mon corps réagit par une augmentation en flèche des douleurs un peu partout, comme si mon corps réagit à l'envers mais quelques heures plus tard :(  

Moi qui aimait nager! 

Je me dis que c'est temporaire et qu'un jour, je serai à nouveau capable d'aller nager.

Mais d'ici là, je vais m'en tenir à ma douche quotidienne qui me fait "revivre" normalement la météo de mon corps, du moins pour quelques minutes. Mais que ça fait du bien! Je ne vous dis pas....

Et le bonheur suprême, c'est quand je vais chez ma fille: son conjoint et elle se sont doté d'une douche géante avec des pommeaux de douche tout aussi géants....wouah, le bonheur!!! 

Je deviens alors Nemo ou bien la petite sirène qui s'en donne à coeur joie sous les jets bouillants. Pas facile la gestion de ce problème de froid...Pas facile l'hiver, édition 2014.

Je devrais avoir des réponses plus précises sur l'origine de ce problème sous peu. Je vous en reparlerai, bien entendu.

Bonne journée à vous,

Mwasi

Un document important sur l'encéphalomyélite myalgique.

 

http://aqem.ca/

Je suis membre de l'Association Québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique depuis 2011 et depuis, j'en ai beaucoup appris sur cette maladie.

Récemment, l'AQEM a été en mesure de faire traduire le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, traduction du document anglais paru en 2012. Ce document est fort important non seulement pour les médecins, mais également pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (ou PAEM). Pour télécharger gratuitement ce document, cliquez sur ce lien qui vous amènera directement à la section Documentation: http://aqem.ca/documentation/

Si vous pouvez vous permettre de l'imprimer, je vous le recommande vivement: il est très complet et c'est un document à conserver à portée de main, autant pour les découvertes récentes, que pour les conseils pratiques qu'il contient.  Je n'ai pas encore terminé de lire en profondeur ce document très dense en informations médicales de toute sortes. Une chose est certaine, l'AQEM a porté un grand coup récemment, en distribuant ce document gratuitement à près de mille médecins réunis en congrès à Montréal.

Difficile à croire, mais plusieurs médecins -dont des neurologues-, ignorent ce qu'est l'EM et la fibromyalgie. Il faut avouer également, que plusieurs médecins ne "croient" pas en cette maladie: oui, vous avez bien lu. Pourtant, l'EM a été classée comme faisant partie des maladies neurologiques par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969 (CIM G93.3). C'est donc du sérieux, il me semble.

J'ai vécu cette expérience du "je n'y crois pas", avec mon neurologue qui me suit pour le syndrome d'Eckbom. J'ai eu beau lui rappeler le classement de l'EM par l'OMS, il a reconfirmé qu'il ne pouvait pas me traiter pour cette maladie, et devant une interne. Que faire, que dire? Il dit qu'il n'y "croit pas". Comme s'il fallait croire à un dogme, à une religion, à quelque chose? C'est étrange.

J'ai vérifié auprès de l'Ordre des médecins du Québec, à savoir si le neurologue peut refuser de me traiter. Et la réponse est surprenante: oui il peut le faire, en autant qu'il me réfère à un praticien qui lui, me traitera...Ouf, pas très satisfaisant comme réponse. Je ne suis pas la seule à avoir soulevé ce point lors du groupe d'entraide tenu récemment...Et ce n'est pas que mon rhumatologue n'est pas bon, loin s'en faut. Mais les médecins spécialistes tout autant que les généralistes, auraient pourtant intérêt à s'informer ou mieux, à réviser leur prise de position face à l'EM et la fibromyalgie. 

Après tout, on n'invente pas nos symptômes et surtout, on doit être de sacrés acteurs pour avoir à peu près tous les mêmes problèmes de santé et les mêmes symptômes à travers le monde! À moins qu'on ne se soient secrètement concertés pour être tous pareils, sans que nous le sachions? Ok, là je me laisse emporter par des idées vraiment farfelues. Heureusement, il y a de bons médecins qui reconnaissent l'EM, savent ce que c'est et nous traitent. Soyons honnêtes cependant: il y en a peu au Québec et ceux qui nous soignent

Revenons au document en question: à la fin, il y a des annexes fort importantes pour les PAEM. En outre à la page 26, il y a des tableaux fort utiles pour noter et observer les niveaux de sommeil et de douleurs, ainsi que les parties du corps qui sont touchées par ces douleurs. Ces outils nous aident à faire un suivi personnel de ce qui se passe dans notre corps et de nous aider à mieux nous préparer pour les visites médicales, entre autre. Car comme notre mémoire à court terme est affectée, il devient difficile de se rappeler tout ce qui peut se passer au quotidien: ces tableaux sont parfaits pour nous aider.

Toujours sur le site de l'AQEM, il y a des conférences filmées qui peuvent être fort utiles, tant pour les personnes vivant avec l'EM que pour ceux qui les entourent. Je vous encourage à les suivre car les conférenciers sont excellents.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter....

À très bientôt!

Mwasi

Dormir, cette merveilleuse "nourriture" du corps

Mardi 15:23

Je me lève de ma sieste sacrée du jour.

Peut être le savez-vous, mais  pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie, le sommeil est capital: c'est quasiment un de nos sujets de conversation favori et pour cause. Nous avons un sommeil non réparateur et non reposant pour la plupart.

Récemment, je feuilletais un Garfield (j'adore Garfield) de ma petite fille et je me suis esclaffée en lisant ces deux vignettes:

Crédit: Jim Davis

Crédit: Jim Davis

Et j'ai tellement ri à lire les commentaires de ce Garfield où je me suis reconnue: j'aurais beau dormir 50 ans, peu de risque que je me sente fraîche et dispose, comme il le souligne si bien. Et c'est très dérangeant de ne jamais sentir qu'on est bien reposé, qu'on a suffisamment dormi.

Je vais tenter de vous expliquer avec un exemple plus concret.

Imaginez que vous avez très faim et que vous rêvez de manger une belle grosse assiette de spaghetti ou de lasagnes (comme Garfield). Affamé, vous vous attablez et vous salivez déjà de plaisir, rien qu'à penser au repas qui arrivera sous peu. 

Enfin, on vous amène votre assiette...mais quelle déception! 

Il n'y a que quelques cuillerées de pâtes dans le fond de votre assiette.

Vous êtes déçu et peut être en colère devant le "peu" qu'on vous apporte. 

Mais c'est que vous avez une faim de loup, là! Comment se satisfaire de ces quelques cuillerées qui ne combleront pas votre appétit qui, je vous le rappelle, est pas mal plus grand? Eh bien voilà, c'est exactement ce que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent chaque jour.

Mon sommeil ne me satisfait pas et malgré que j'y consacre entre 10 à 12 heures par jour, il n'est pas réparateur et je me sens plus comblée en la matière. Je ne sais pas quand j'ai pu dire la dernière fois "oh wow, quel dodo!". Je suis en faillite d'un bon sommeil depuis des années. 

Que faire? Je dors le jour et je me couche tôt le soir. Je ménage l'énergie car j'en ai peu. La vie sociale en prend un coup solide! Je ne peux plus me permettre de sortir en fin pm et en soirée, n'en parlons même pas. 

Je me crée un petit rituel dodo bien calme -pas d'internet ou de stimulation magnétique-, je fais attention à l'énergie et je calcule....je prépare mon dodo et je tente de mettre toutes les conditions de mon côté.  

Au lever, les courbatures sont partout, comme si j'ai déménagé la nuit. Mal aux bras, jambes, muscles du dos, trapèzes etc.

Je termine par ici mon petit billet du jour.

Je vous souhaite un super dodo de qualité, cette merveilleuse nourriture première du corps.

Mwasi

Article intéressant du Réseau canadien pour la santé des femmes.

Bon lundi

En me baladant sur le web, j'ai trouvé un article fort intéressant écrit par une femme souffrant de fibromyalgie.

Elle évoque comment la douleur est omniprésente et comment chaque jour est une négociation perpétuelle avec soi-même pour en arriver à gérer l'énergie et les activités quotidiennes.

Je m'y suis tellement reconnue...

"Souffrir de fibromyalgie, c’est comme avoir un handicap caché. La plupart des gens ignorent encore que je me bats avec cette maladie et, même s’ils le savent, ils n’ont pas idée de ce que cela signifie. Comme je finis par avoir l’impression d’essayer de convaincre que j’ai un véritable problème de santé, souvent je ne dis rien du tout."

Je vous invite à aller lire directement l'article d'Adrienne Kitchin sur le site du Réseau canadien pour la santé des femmes intitulé "Vivre avec la fibromyalgie": http://www.cwhn.ca/fr/node/46164

Bonne lecture et à bientôt,

Mwasi